ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 6月13日から 6月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9800 よういっちゃん 2004年6月18日(金)15時12分はじめまして！（修正）自己紹介欄だけで書ききれなかったので、最近の悩みは、もっぱら自分の進路と恋愛です。マラソン好きを生かして、フィットネスクラブのトレーナーになりたいと思い、いくつか面接を受けたのですが、レックであることを伝え、どんなモノか見せたら、断られました。露出するとなると、難しいものです。恋愛については、いつも怖くてたまりません。ただ付き合うだけとは考えられません。2分の1の確率で遺伝するもの、やはり、先のことを考えてしまいます。友達は、そのことを知らないので、「なんで行かないんだ？」とかよく言われます。理由なんて友達に相談できないですよね？

9799 よういっちゃん 2004年6月18日(金)15時08分はじめまして！自己紹介欄だけかきいれなかったので、最近の悩みは、もっぱら自分の進路と恋愛です。マラソン好きを生かして、フィットネスクラブのトレーナーになりたいと思い、いくつか面接を受けたのですが、レックであることを伝え、どんなモノか見せたら、断られました。露出するとなると、難しいものです。恋愛については、いつも怖くてたまりません。ただ付き合うだけとは考えられません。2分の1の確率で遺伝するもの、やはり、先のことを考えてしまいます。友達は、そのことを知らないので、「なんで行かないんだ？」とかよく言われます。理由なんて友達に相談できないですよね？

9798 だいこん 2004年6月18日(金)07時14分チロルさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。此処に限らず　何らかの疾患の話題を扱うサイトでは、症例や診断基準を掲載しているところが多いので、受診の際の予備知識になると思います。思い当たるような症状があるのなら、やはり　意を決して受診するべきでしょう。その場合は、「特定機能病院」という指定を受けている病院に紹介状無しでいきなり行くと初診のみ数千円（病院により差がありますが　３０００円から５０００円くらい）が加算されますので、ふだんお世話になっている先生（たとえば風邪引いたときに掛かる先生）に相談して紹介状を書いていただくとこの加算が無いので、書いていただくといいと思います。（もちろん　紹介状料は掛かりますけど）かかりつけの先生が　レックリングハウゼン氏病の方何人か診たことがあるのなら、ふだんはその先生に相談、診察をしていただいていけばいいと思います。たしかに、いろいろ検査することになった場合、費用の心配はありますけど、まずはかかりつけの先生に相談してみるといいと思います。

9797 チロル 2004年6月17日(木)22時35分はじめまして　はじめまして。僕は24歳になるこの年までレックと知りませんでした。沢山過ぎるカフェオレ斑はあるのですが、それ以外の症状というのは今のところたぶん…ないです。あっそういえば、思い当たるものがあるかもしれませんが、視力の低下とか、呼吸がしづらいのとか…　さっきまで知らなかったので当然医師の診断とかも受けていません。何度もいこうかと思ったことは多々あるのですが、生活(周りの目）以外は）とくに支障がなかったので、今日に至りました。正直不安です。しかも、どんな病気かもいや、正式名称さえも知りません。(もっと調べようとはおもいますが）ぶちゃけた話どうしたらいいのでしょうか？まぁ病院いくのが、まず第一歩だとは思うのですがと思うのですが先立つものの不安もあるもんで…

9796 たま 2004年6月16日(水)09時42分ずいぶんと、お久しぶり…… 　ひさしぶりです。半年ほどかな、カキコは。バイトとかパソコンの調子悪くて、ネット離れしていました。ＨＰの更新もなかなか出来ないわ。新しいパソコンほしいです。　最近、プクちゃん沢山増えてきた。垢すりごしごしているのが、よくないのかなぁ？梅雨時期は、術痕が疼いたりして嫌だなぁ～。　ネット離れしている間に、色々と人が増えているね。レックを吹っ切る事は出来ても、きちんと受け止めれない。やっぱり、自分の目や他人の目に、曝されるとことはねぇ。最近は、見た目の辛さだけではなくて、痛みとか身体機能的な事になると、やっぱり凹み度合いが……。眼科の視力検査では、免許大丈夫って言われたけれど、免許センターで、視力計ったら、なんか眼科より悪くて、係りの人が悩んでいたよ。まあ、免許は大丈夫だったけれど。レックせいで視野も視力も悪くなる一方。はあ、どうにかならないかなぁ？　どうにもならないけれど。就職の面接とかは、恐怖だね。また、活動始めないといけないけれど。 http://www3.ocn.ne.jp/~maromuta/

9795 なお 2004年6月15日(火)21時42分やーやさん、ビーチさん親子両方の思いが聴けてうれしいです。親が知らないままと言うのも辛いですね。手術の後や心配を打ち明けられないんですもんね。わたしも、やーやさんと同じく　何も聞いてこないし反対に時々「無かったらよかったね」っていうと「しょうーがないやん」なんて言われたりで、イジメが無いんで　日焼け止めだけわずかな抵抗としてやってますが年下の子から言われるのは辛いと思うけど、お子さんはそれに対して　時に向かっていくこともあると思いますが弱音も吐かず、無視できる強い心のお子さんだと思います。そんなつもりないと思いますが「健康な子」なんですよ！！　（私自身にも言い聞かせてます）アザがあるだけ。　皆にだって変な癖があるのと同じなはず。勇気っていう本があって、高い飛び込み台から飛び込むのも勇気、ないてる子に声を掛けてあげるのも勇気。。。てのがあるんですが　一まとめに出来ないもの一杯あると思います。うちの子と皆さんのお子さんとも症状は違うと思いますが　同士としてがんばりましょう！！わたしも先日書き込みさせてもらって　少し落ち着いたので　ボヤキましょうね。

9794 TOM 2004年6月15日(火)11時57分パノスさん取らないっていうか…取れないんですよね。＾＾；神経に根があるし、大きくなると血管が絡んだりする事があるんで…。今大きいのは一つだけあって、検査してみないとわからないですが、小さいのは神経を痛めないように取るには小さすぎるので切除は無理だって先生が言ってました。取らなくても生活には問題ないです。＾＾

9793 ビーチ 2004年6月15日(火)11時34分やーやさんつらいし、むずかしい事ですね、私もいまだに親には病気に関しては言えません《元気にしているよ》としか、母としては生きている限り親子ですし言ったら心配するだろーと　言いたくても言えない自分が我慢すればいいんだと　手術の件も言ってません、よく見守ってやって下さい気分害したらごめんなさい

9792 やーや 2004年6月15日(火)09時43分話す時期なおさんの書き込みを見て、そうか～いずれ話さないといけないんだということに気づきました。母である私は、普段はどうってことないって思ってはいるのですが、子供が下級生にも馬鹿にされたり、この前は背中にガムをつけられて帰って来たときなどは、怒りとともに落ち込みました。頭ではわかっていても、「あ～健康な子に産んであげたかった」とつい思ってしまったりして。みなさん、いろんな辛い経験もされてると思います。息子が外でどのように過ごしているのか、どう対処しているのか。でも、学校へ行きたくないと言う事はないし、彼なりにやっているのでしょう。息子が何で自分はこうなの？って疑問に思うまで、話さなくてもいいのか。話す時期は確かに考えてしまいます。

9791 パノス 2004年6月14日(月)22時58分 TOMさん他の腫瘍は切除しなくて大丈夫なんですか？

9790 なお 2004年6月14日(月)22時43分人の事、自分のことレックについて知らないことだらけですが、皆さん元気な心でいて欲しいと思い書き込みさせてもらってます。　それゆえ、余計なお節介だったり　気分を害されることもあるかと思い反省します。今回　話は変わりますが、変なことからでた　我が家のことなんですが。。。手品用の耳ありますよね。　それをチビがひっくりかえしたら　イボイボがたくさんあったんでレックである娘小３に　身体に一杯こんなの出来たらどうするって聞いたら、「家から出ない、ずっとねとく」と言われてしまいました。　まだカフェオレ斑とそばかすだけで　イボ、プクはないんですがそろそろ話さないといけないかなあと思ってたのに。。。。自分に降りかかるとやっぱり凹むしなやみますね。 MRI大丈夫だたら　一年延ばしになると思うんですが、いつまでも隠しておけないしね。。。出産されるまで知らなかった　と言う方も居られるし　成人するまで何も無かったら話さなくて言いかなと思ったり。悩みどころです。いつも　ずけずけ言ってるくせに　ごめんね。話してすっきりした～

9789 アイコママ 2004年6月14日(月)22時07分ともたんさん・もぐさん・とろろさんへお返事ありがとうございます子どもが幼稚園に入り、だいぶ落ち着いてきたので少し働こうと思いバイト先を色々考えていたときに親戚からヘルパーの話を持ちかけられてもともとヘルパーの仕事には興味を持っていたのでこの機会に取得をしようと考えました。親戚が言うには身体検査は『心疾患』などが無いか検査をするだけだそうです。でも約１万くらいかかるらしいσ(^◇^;) 少しでも働いて自分の病院代くらいは働きたいなぁ～って思っています。親戚が勤めている会社でヘルパーの養成もしていて受講できるときいています。そのかわりその会社でヘルパーをしないといけないけど、取得後やめても他の会社のヘルパーで働いてもOKって言っていました（本当か不安です）まずは３級を取ってそれから２級を取ろうと思っています分からないことがいっぱいあるのでまた色々教えて下さい

9788 ともたん 2004年6月14日(月)13時49分参考になりますかどうか… アイコママさん、ヘルパーの3級を取られるということですがレックは関係ないと思います。私は介護福祉士として働いてますが今のところ支障はありません。レックというだけで資格が取れないのは不当な扱いだと考えます。ヘルパーに限らず、又レックに限らず仕事をしていく上で業務に差しさわりがなければ頑張っていいと思います。身体検査、というものがどういったことをするのかが解りませんが、もし、体力測定程度のものなら問題はないでしょうし、とろろさんのおっしゃっているように利用者様に感染する恐れがない物ですからもし何か突っ込まれてもそれを説明すればいい事だと思います。＄500さん、私も特に最近、いつのまにか痣が出来ている事があります。何時ぶつけたのかも覚えてないし、しかもこんなところぶつけるか？というような微妙な場所。きっとこれは本当にぶつけたからできた物だとは思うけど。元々私には体のあちこちに痣があります。青っぽいものから赤っぽいもの、茶色っぽいものもあります。時々虫にさされたの？なんて聞かれたりもします。この痣は触っても押しても痛くも痒くもありません。触るとほかの皮膚よりやわらかく少し凹んでいるような感触です。これは皮膚科のＤｒ．に聞いてみたところレックの症状の一つでしょう、ということでした。これは少しずつ増えているようですがぶつけて出来た痣とは違います。

9787 モグ 2004年6月14日(月)13時44分アイコママさんへ私もヘルパーの資格を採って、現在、働いています。健康診断を受けるように言われ受けました。検査の結果には、レックのことも記載されていましたが、会社からは何も言われていません。なので大丈夫だと思いますよ。

9786 とろろ 2004年6月14日(月)13時09分ありがとうございました。深海様、心温まるレスありがとうございました。これからは自分が楽しんで、自分のために生活していこうと思っています。＄500様、あなたのどこにどのような痣ができるかはわかりませんが、私は生来のおっちょこちょいのため、しょっちゅうあちこちぶつけています。すぐ痣ができますよ。でも、それは誰でもなるものではないでしょうか？アイコママ様、私も詳しいことはよくわかりませんが、就職時の身体検査と同じで、「自身に業務に支障のある疾患がないか、利用者様に伝染するような疾患がないか」ということを検査するものと思います。ですので、レックのことで何か言われるでしょうけど（知らない医師多いですもんね）、その点はあなたがキチンと説明して、その医師が納得されないようであれば、レックのかかりつけ医の診断書なり、意見書を提出すればいいのでは？と思います。

9785 アイコママ 2004年6月14日(月)12時15分こんにちはお聞きしたいことがあるのですが・・・。今度ヘルパー３級を取りたいと思っています。でもそこで身体検査があるそうで・・・。 NF1だと採用されないってことはあるのでしょうか？（某社で講習を受けて３級を取得してそこで働くというシステムです）最近ぷくチャンを触ると痛い時があります。早めにOPで取った方がいいでしょうか？

9784 アイコママ 2004年6月14日(月)12時11分 M（みゆ）さんへ気分もすっかりよくなり、もう普段道りの生活に戻りましたでも何回も造影剤をしているのに今回だけ気分が悪くなるなんて・・・ショックです

9783 ゆう 2004年6月14日(月)11時25分 Re: Re:神経腺維腫をとる時期だいこんさん、お返事ありがとうございました。腫瘍が小さいうちにとった方がよいというのは判りました。ただ、子供は６歳と、小さいので（年齢が）、もう少し様子を見ようと思います。近いうちに専門医に受診させようと思います。

9782 ＄500 2004年6月14日(月)04時18分ありがとうゴザイマスビーチさんありがとうございます。金曜日に保健所に行ってしてもらえないでしょうか？と言って見たらそのおじさんはしてくれました☆前担当だったおばさんはダメって言ったのにあと気になる事なんですがぶつけたりすると赤や青痣がすぐ出きるんですこれはれックに関係してるのかな?

9781 いずみ＠道産子 2004年6月13日(日)18時16分こんにちは２かぶとむしさんが書かれたので，もう一度書かせていただきます。補足です。学習障害は，その原因として，中枢神経系に何らかの機能障害があると推定されるが，視覚障害，聴覚障害，知的障害，情緒障害などの障害や環境的な要因が直接の原因となるものではない。という事です。神経線維腫症にも原因因子はあったとしても，全ての人がLDに意向するとは思いません。私は医師ではないので断言できませんし，守秘義務もあるので詳しい事は言えません。医師がレックが原因で，と言うことは，中枢神経系にも影響がある可能性があるから言ってるのかな？と私は感じます。質問がある場合はその時にされたらいいと思います。他に神経線維腫が原因の合併症もあると思います･･･。このため経過観察は必要だと思います。症状には個人差があるので，安易には言い切れません。心配事は多いと思いますが，気に病まない方がいいと思います。自分が神経線維腫であっても，子どもが神経線維腫であっても・・まずは，受け止めていくことが，必要かなと感じました。苦しい時は誰かに相談し，独りでため込まないで欲しいとそう思います。そして，経過観察も必要だと思います。（何度も言いますが・・）私個人の意見ですが・・何かおかしいな？って思ったら診察を受けてください。レックだから，何も出来ないと言うより，レックでも出来ると言う考え方をした方が気が楽になると思いますが・・。（症状により個人差はあります）早く神経線維腫の治療法が今以上に進歩することを願っています。

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Modify 2004. Jun.22