ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 6月18日から 6月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9820 蘭丸 2004年6月23日(水)00時45分良い病院はわからないけど僕は九州人なので、東京の病院は詳しくないです。以前東京に住んでいたときは、順天堂にいってました。そこで頚椎と縦隔の腫瘍を取ってもらいました。症状は人それぞれで、放置してよい腫瘍かどうかは検査してみないとわからないので、今後の方針を決めるために受診したほうがいいかもしれないです。僕は定期的に受診していたために、救われた方なので。それから医師に傷つくような事を言われても、受け流すくらいの気持ちでいないと病気とは闘えないと思うので、負けずに頑張って下さい。

9819 おさる 2004年6月22日(火)21時32分巨大なのがありますよ。よういちゃんさん。　こんばんわ。　〇　腫瘍がつっぱた感じで痛みを帯びたりする事・・・僕の場合ですが、右の胸の上部にすもも（食物の）大の腫瘍があり、年々垂れ下がってきています。もちろんこれが原因で左右の筋力も違うしこの周辺には筋肉も付きません。押されたりすれば多少の痛みがあります。他人から「なんだこれー！」てよく言われてますよ。（笑）あれこれ気にしない方がいいと思いますが、私は年内もしくは年明けぐらいに胸の巨大腫瘍は切除してもらおうと思っています。心配なら専門病院で診察してもらうのもいいかもしれません。自分が思うほどの事ではないこともありますので。

9818 よういっちゃん 2004年6月22日(火)14時49分蘭丸さんへレスポンスありがとうございます。病院には行かなきゃいけないなーと思ってはいるのですが、一度行った時に軽くあしらわれた感じがして、それ以来、気が進みません。本当なら、定期的に精密検査も受けなければいけないのでしょうが、東京に出てきて以来（4年くらい）受けていません。どこか、良い病院はないものでしょうか？

9817 蘭丸 2004年6月21日(月)23時13分よういっちゃんさんへ僕は長時間キーボードをたたいていると首の根元の腫瘍が原因で左手の力が入らなくなることがありますよ。また、硬い腫瘍は必ず痛みがあります。今は太股の腫瘍がかなり大きくなっているので、痛くってたまりません。痛み止めを貰ってなんとかしのいでます。病院で相談した方がいいと思いますよ。

9816 よういっちゃん 2004年6月21日(月)13時17分こんにちはおさるさん。レスありがとうございます。はじめまして！よういっちゃんです。今日は、コンビニの夜勤明けで、そのまま大学に来ています。レポートが4本ほど出ていて大変です・・・今は一休み中です。みなさんに質問ですが？長時間なにか作業をしていて、急に力が入らなくなったり、腫瘍がつっぱた感じで痛みを帯びたりする事はないでしょうか？最近よくそんな事があるのですが・・・

9815 匿名でスイマセン 2004年6月21日(月)12時21分ありがとうございましたおはようございます。先週、胃腸が弱いの件で投稿させていただいた者です。レスをくださった方々ありがとうございました。一度詳しく胃腸の検査に行ってきたいと思います。ホントに人からみて何でそんなにお腹を壊すの？！と言うくらい弱いです。神経性もありますが…。不安神経症で何かあると腹痛を起こしたりします。今日は週明けの月曜日。少し緊張しながら会社に行ってきます。台風が上陸しているので皆様気をつけてくださいね。

9814 みり 2004年6月20日(日)22時23分あくまでも匿名さんへあくまでも、私の場合ですが…。孤発のレックですが、ン十年（万博といえば大阪！って世代と思ってください）お腹を壊して寝込んだのは、１回だけです。原因ははっきりしています。あと、胃が痛くなったのも１回だけ。それも原因ははっきりしています。いずれも、レックとは無関係です。娘にも遺伝してしまいましたが、特に胃腸が弱いってこともなさそうです。私ほど強くはないようですが、他のレックでないお子さんと比べて弱いということは、断じてありません。我が家の場合では、レックではないダンナが一番お腹は弱いです。私はダンナと結婚して「こんなに、人間ってお腹をこわすものなのか」と「へぇ～」が満開状態です。ということで、『あくまでも、我が家においては』胃腸の丈夫さとレックの相関関係はなさそうです。

9813 ヒーローパパ 2004年6月20日(日)13時48分久しぶりですしばらく見ないうちにいろんな方が増えていますね。現在、100ｋｍ先の町に単身赴任中です。一年とは早いものです。ヒーローの医療証の切換の時期になってきました。また、手続きをしなければなりません。今週金曜日に去年は医大、現在は医学部に定期検診に行かなければなりません。前回と変わった変わったことがなければいいかな？と、心配しています。多分、今回も認定いていただけるものと確信はしていますが？やはり心配です。見た目には何も変わったことはないようですが。

9812 紫陽花 2004年6月20日(日)13時03分お仲間に入れていただいてありがとうございます全身あざだらけの自分を見る度にみじめでした。幼少の頃からいじめ続けられてきました。友人が欲しくても皆、遠ざかっていきいつも1人です。生きることに絶望してる時にHPで皆さんと出会い、少し気持ちが楽になりました。同じ病気で頑張っている人たちとお話したい気持ちでいっぱいです。話下手な私ですがよろしくお願いいたします。

9811 おさる 2004年6月19日(土)22時15分はじめまして。よういっちゃんさん。はじめまして。私もスポーツ大好きで（専門はないですけど）マラソンや水泳、バイク筋トレなど日夜頑張っています。確かに他人にこの身体を見せると、一瞬引かれます。私は水泳拒否された事もあります。今もスポーツ施設の更衣室でも偏見を感じる事もあります。外見が不思議なだけで差別はあってはならない事だと思いますが諦めずに何事にも一生懸命努力するのが大事だと思います。一生懸命さ。は人に伝わるものですから。うまくカキコ出来なくて申し訳ないです。

9810 おさる 2004年6月19日(土)21時56分こんばんは。匿名さん。　はじめまして。私はNF1患者のおさるです。胃腸の事ですが私が診察してもらった時の事ですが体内に線維腫が出たりする事もあるからその時は改めて器官関係を検査すれば良い。との事で外部に出来てる事が原因で胃腸が弱いとはあまり関係ないと思いますよ。骨の変形や視力障害が起こりやすいとはいわれてますけど。ちなみに私の左膝外部は確かに骨が出っぱってきていますし、変形（垂直立ち姿勢の時膝は内側向いてますがつま先は外を向いていて変形している）もし、鳥目も少しずつ進行しています。これらはスポーツと食事内容で強化及び進行阻止するよう心がけています。参考にならないかもしれませんけど・・・

9809 だいこん 2004年6月19日(土)20時27分モザイク型手元の資料や今までの書込によれば、カフェオレ斑や線維腫は通常は全身に出てくるのですが、体の一部分だけに集中して出てくる場合のことをモザイク型というそうです。すみれさんの場合は右半身にカフェオレ斑が集中していて左半身には肩以外に無いということから、モザイク型とおっしゃる先生もいらっしゃると思います。レックリングハウゼン氏病について詳しい先生の診察を受ける機会があったら、質問してみるといいと思います。（あまり詳しくない先生だと、モザイク型についてご存じない場合もあり得ますので）

9808 1すみれ 2004年6月19日(土)16時14分こんにちわ今日はちょっと質問があります。私の症状は今カフェオレ斑だけなんですが、右のお腹と背中に濃くて小さいのがびっしりと、右の肩にも薄いけれど小さいものがびっしりと、右の首筋に大きいの１つと細かいもの、それと右手の甲に大きいのが1つと細かいのが少し、右手に5こくらいと細かいのが今うっすらとでかけている状態です。見事に右半身だけなんですね。左にも、肩に本当に小さなものがぱらぱらとありますが、それ以外はまったくないです。最近レックの方から、「モザイク」という言葉を初めて聞きましたが、それを判断する基準はどのようなものなのでしょう？今は病院に行く暇もないし、自分で判断できるものではないかもしれませんが、「そうなのかな？」と思ったので質問させてもらいました。よろしくお願いします。

9807 ビーチ 2004年6月19日(土)12時29分だいこんさんお気遣いありがとうございます、今日術後検診と消毒に行って来ました。手が届かない場所は自分でできない事告げたら通院にしてくれました。毎日しなくても大丈夫だよ？と抜糸まで一日おきに通院です、ガーゼとテープと一対型見たいのが張ってあります、もう痛くありません前回は３日くらい痛かったのですが手術がうまいのか医学が進歩しているのかとりあえず安心してます。

9806 だいこん 2004年6月19日(土)11時12分いらっしゃいませ紫陽花さん、よういっちゃん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。　

9805 だいこん 2004年6月19日(土)11時11分もろもろ　１０４医療証の件：医療券に「治癒して医療券が不要になったときはお返しください」という記述が有ると思います。（亡母も生前は都独自の基準で医療証を持っていましたが、この記述がありました）治療の結果、症状が軽快し、医療証の交付基準に達しなくなったときは、更新されない場合もあると思います。ビーチさん：日帰りオペお疲れ様です。　抜糸までお大事にね。特に今の時期は汗ばみますから・・・　傷の消毒とガーゼ交換をきちんとなさってくださいね。匿名さん：私の場合、６年ほど前ですが、「内臓（消化管）に線維腫がポリープとなって出来やすい方もいる」というようなことを聞いたことがあります。（私自身は胃腸が弱いということはないですが。）

9804 匿名 2004年6月19日(土)00時06分胃腸が弱いんですが… 今晩は。ちょっと皆さんに聞きたいんだけど、私は胃腸が弱くよく胃痛や腹痛を起こしてお腹こわしたりします。（でも太目！）以前、調子が悪いときに内科の先生なのですがレックの事を知っておられ、「レックの人で時々胃腸が弱い人も出てくる」と言われました。人により症状は違いますが中には私と同じように胃腸が弱い人っていますか？この数日も胃腸の調子が悪く辛いです。「レックの症状がこうだ！と決めつけないで！」と以前に書かれていらっしゃる方がいましたが、あくまでも私はこうなんですけど、と皆さんに聞きたいだけなので…。そのようなお返事なら何も質問できなくなってしまいます。すいませんが宜しくお願いします。

9803 紫陽花 2004年6月18日(金)23時26分こんばんわ初めまして　この病名を知らずにずっと生きてきました。顔面から手先、足先まで無数のあざ・・・本当に身体全体、カフェオーレ班といった感じです。歳と共に濃く、明らかに増え続けています。せつない思いをずっとしてきました。けどここに来れて嬉しいです。

9802 はる 2004年6月18日(金)23時13分久しぶりです娘7歳の認定がうけれました特定疾患医療受給者症がもらえるとは思ってなかったので、一部負担」だけなので助かります。まだ定期診察だけですけど・・・うちの子はステージ2ぐらいなので保健所の方もどうかなーと思ってたのでよかったですねと言われてました。もしかしたら更新しても取り消されることもあるかもと言われてましたそんなこともあるのですか？

9801 ビーチ 2004年6月18日(金)22時39分オペ終わりました２時半に外来オペ室に入り簡単な説明受け４人の先生が執刀するようだ、うつぶせ状態で点滴やら心電図、血圧計、他、付けられ背中にイソジン塗りまくりイソジンのおかわり下さいと言ってた、ＣＤもサザンや中島美嘉などかかり背中がままごと状態４人で麻酔打つ人切る人結合する人５時までかかり９個の切除四人ともおもしろく良い先生でした。術中にも頭を隠された布状の隙間からも、時々見えたし術後に切除部位を人為的に隠されたがしっかり見えたフイルムケースのような物に入っていた（どのような物か書けない）とりあえず切除は自分としては正解でした、カルティエの札入れが買えたな～申請したから少し戻るかなー今度は前の胸、腹の腫瘍を摂るぞ、線維腫より傷跡を選択することにしました。

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Modify 2004. Jun.28