おしゃべりサロン 過去ログ 2004年 6月23日から 6月24日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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9840 だいこん 2004年6月24日(木)23時51分 もろもろ １０７の２ あーやさん： 久しぶりの夜勤だったのかな。 私も此処２，３ヶ月の間に 久しぶりに休出が連続してきつかったです。 職場復帰してそろそろ半月ですね。 復帰疲れが出る頃だと思いますが、徐々に元のペースを取り戻してくださいね。 暑い・・・ ここ２，３日、急に暑くなりましたね。沖縄や奄美地方は梅雨明けしたそうです。 夏本番になると体調を崩しやすいですから、お互い夏バテには気を付けましょうね。
9839 だいこん 2004年6月24日(木)23時33分 もろもろ １０７ もなかさん： 線維腫は小さいものなら、日帰り外来手術で取れる場合が多いですが、実際には診察していただいた 上での先生の判断によるとおもいます。目安は私の経験では大豆くらいまでの大きさですね。 １型、２型は原因遺伝子が違いますから１型の方が２型になるとか、その逆は無いです。 １型の方から２型の子供が、あるいは２型の方から１型の子供が孤発型で生まれる可能性は、 確率論では神経線維腫症ではない方とおなじくらいです。 難病情報センターの説明文によれば、２型は１型と比べて皮膚症状は少ない点と 線維腫等が出来る場所に特徴があります。 ほわいとさん： いらっしゃいませ。 リンク集掲載先ともどもよろしくお願いいたします。 すでにレスが付いているように、お子さまの年齢から、これ以上カフェオレ斑は 増えないと思います。 強いて言えば思春期頃に 脇の下や腰にそばかす状の小レックリングハウゼン班が出るかもしれませんが、 これは全員に出るとは限りません。 「思春期頃から」というのは神経線維腫というオデキ状のものが出来ることを言いますが、 もっと早くから出来る場合もありますので、先生と相談して定期的に診察を受けるとよいと思います。 レックリングハウゼン氏病で無い方でも２，３個ほどカフェオレ斑が有る場合がありますので、 ほわいとさん御自身がレックリングハウゼン氏病の可能性ですが、他に症状がなければ可能性は低いと思いますが 何かの機会に専門医に診ていただくといいと思います。 にわか雨さん： 紹介状無しでも大丈夫かどうかは、行こうと思っている病院に電話して確認してみるといいと思います。 無しの場合は初診時に数千円の加算があるだけのはずです。あと、待ち時間が違うかもしれません。 どの先生が専門なのか、その先生の外来担当日は何時なのかも含めて、あらかじめ電話して聞いてみると いいとおもいます。 すみれさん： ビーチさんがレスしてくださっていますが、ここのリンク集から難病情報センターのＨＰに行って、 各都道府県の難病医療基幹病院に問い合わせてみるといいと思います。 なみさん： ご主人は「いつか話そう」と思って居るまま、月日が過ぎてしまったのかもしれません。 話すべきか否か、ずっと葛藤があったと思います。 強いて言えば、先生がなみさんに告げる前にご主人に相談して、 なみさんがご主人から何も聞かされて居ないのならば、ご主人の了解の元でご主人同伴で 告げるべきだったのではないかなと思います。 みりさん： おそらく、診てくださっている先生の判断で、定期通院もそれほど頻繁ではなくて良いと はんだんなさったからではないでしょうか。 む〜さん： おひさしぶりです。 ご長男さんは、しっかりと自分のことを受け止めているようですね。
9838 ビーチ 2004年6月24日(木)20時25分 すみれさんへ こんにちは、国立めざしがんばってください。 兵庫県でしたら神戸に、神戸難病（この言葉使いたくないのですが）相談室が あります又は難病情報センターがあります、電話番号書いてありましたがここで 書いてよいのか分からないので検索すればすぐに分かると思います。相談室 に連絡すれば兵庫での病院も教えてくれるのでは・・・ 暇をつくり一日も早く不安を減らして下さい。
9837 ケン 2004年6月24日(木)18時22分 ホワイトさんへ あざの数は、増える心配はないと思いますよ。減ることも無いですけどね。 プクちゃんは思春期を過ぎた頃から出てくると思いますよ。 今は出来るだけ他の友達と同じように遊ばせてあげてやったあと思いますよ。
9836 すみれ 2004年6月24日(木)18時01分 こんにちわ。 だいこんさん、しーちゃんさんありがとうございます。 やっぱり一度きちんと検査しなきゃだめですね。 でもどうしても親に言い出せないんです・・・・。 親は病気について話してくれたコトは一度もないし、今こうやって私が同じ病気の人たちと交流していることも知りません。 だからなんて切り出せばいいのかがちょっと・・・・・ムズカシイです。。 病院もどこに行けばよいのかがさっぱりわかりません。 本当は慈恵に行きたいんですけど、兵庫に住んでいるので絶対無理です。。。 昨日いろいろ検索してみたんですけどよくわかりませんでした；； よういっちゃんさん** 何だか横レスでごめんなさい。 私もそのことについて本当に気になります!!! 今まで付き合った人は２人いるけど、２ヶ月くらいで終わってしまったので病気のコトは話しませんでした。 もちろん私はまだまだガキなので深い関係にはならないし、なりたくもありません。 こんな体受け入れてくれる人なんて絶対いない!!って思っちゃいます。 打ち明けた後、何かがあってひどい別れ方をして、言いふらされたらどうしよう・・・とも考えました。 だから、その２人には話しませんでした。 実際どのタイミングがいいんですかねぇ・・・。
9835 なみ 2004年6月24日(木)15時39分 よういっちゃんさんへ 主人の身体には顔を除いて全てに大小のカフェオレ斑と、いぼのようなにきびのようなものが顔を含めて全身にあります。 私は最初は、しみやにきびがたくさんある人だなあくらいにしか思っていませんでした。 それで、たまたま主人が皮膚の病気で入院した時に担当の先生から言われたんです。 まあその時は、ショックで病院で泣いてしまいました。そしたら先生が今からたくさん泣かないといけないよっていわれました。 でも私は、病院じゃなくて主人の口から聞きたかったんですよね。いまさら遅いですが・・・。
9834 みり 2004年6月24日(木)13時45分 む〜さんへ 長男クン、偉いですね。 みんな、それぞれ何か抱えている。 それが、自分はたまたまレックだったということ…。 そう思っていないと、やっていられません。 娘の回りには、痣は１つだけだけれど、とても目立つところに あるというお子さんや、喘息、アレルギーと闘っているお子さんも多いので、娘は 「なんで、わたしだけ…」 という思いはあまり抱かないで済んでいるようです。 うちの娘は小柄なんですが、体格のいい男の子のおかあさんから 「えー、喘息もアトピーもないのぉ。 じゃあ、夜中に救急のお世話いなることもなにのね、うらやましい…」 なんて言われると複雑ですが…。 そうそう、病院の待合室で、脳性麻痺のお子さんのおかあさんに 「それでも、動けるのが、うらやましい。」 って泣かれたこともあったっけ…。 私自身は、カフェオレ斑と線維腫以外の目立った（自覚のある）症状は ないし、服を着ていればお医者さんでも、娘に私から遺伝したとは 見分けられないほどなので、遺伝してしまった娘も、 この程度で済んでくれればと毎日祈るような気持ちで暮らしています。 不思議なのは、うちの場合は娘も私も、ここにこられるみなさんほど 頻繁に、経過観察のために受診するように、とは言われないんですよね。 なんでだろー。 レックのことを知らない医者ではないのにな。
9833 よういっちゃん 2004年6月24日(木)13時12分 なみさんへ はじめまして、よういっちゃんです。 嫌な事を聞くかもしれないですが、ご主人にレックのことを聞かされなかったとのことですが、 ご主人にあるカフェオレ斑ていうのはどのくらいのものなのでしょうか？言われなければわからない？ 自分には、以前にも書き込みましたが、右肩から背中にかけて（遠山の金さんみたいな）、かなり大きなカフェオレ斑があります。 自分的には、あまりコンプレックスとは思ってないので、時々ノースリーブのシャツや、タンクトップを着たりして、 右肩をさらけ出してます。（周りはやはり、引いてるようですが） ただ、こんな自分でも、悩みはあります。こと恋愛とかになると、絶対的に臆病です、 23年生きてて、彼女をつくった事がありません。 別に、付き合ったからと言って結婚する訳ではない、そう思うほうが、普通なのでしょうが、 ２分の１の確率で遺伝するものですから考えてしまいます。 だったら、最初から、人など好きにならなければいいと、友達に言われましたが、人は、そんな強くはないものです。 頭ではわかってはいても好きになってしまうものです。 今現在、大学に、素敵な人だと想える人がいます。彼女は学科は同じですが、学年が一つ上のために、 今年、学年が上がればもう逢えないと 思っていたのですが、多くの偶然？が重なったのか、同じ授業がいくつのあります。今はメールのやりとりをするだけの中です。 会って話をしょうとすると、レックのことが、頭を過ぎり、つい裏腹に冷たくしてしまいます。 でも、この機会を逃したら、こんなに素敵な人に出会うことはないとも思っています。 二人の関係がどうなろうと、いずれは、レックである事をさらさなければなりません。 普通に話をして、付き合うようになってから、序々、さらけ出していく方が良いのでしょうか？ それとも、好きなのですが、実はこういう・・・がと、最初にさらけ出したほうが、良いのでしょうか？ どちらにしても、互いに、傷を負うことになと、思います。 黙っていられれば、それに越したことはないとも、思いますが、どうでしょうか？
9832 にわか雨 2004年6月24日(木)12時57分 私達親子もぜひお仲間に・・・ はじめまして・・にわか雨です。 自分の運命にがっくりと落ち込みつつ、1４年前長男に遺伝させてしまったと知った時は「この子と･・」と、 バカなことを考えた日もありました。 長男の右肩から背中の３分の１を占める大きな痣。その他いくつかの痣と、神経線維腫の芽。そんな長男の体を見るたびに凹んでます。 私は何度か切除手術を受けたことはありますが、長男をレックのために診察へ連れて行った事はありません。 最近になってサイトで(経過治療）が必要なことを知りました。 この夏休みにでも一緒に診察に行く予定ですが、研究班のある大学病院へ行くには紹介状って、やっぱり必要なのかな？ その紹介状を書いてもらうために近所の病院に行きたくはない。 守秘義務があるだろうけど、病気の事近所の人には知られたくないから。うーっ、初めてのカキコなのに暗くてごめんなさい。
9831 なみ 2004年6月24日(木)12時18分 ありがとうございます ダイコンさん私のメールに答えてくださってありがとうございます。 主人が触れたがらない理由そうなのかなと思いました。 でもだからといってこのままずーっと触れないままというのもいけないような気がします。でもしばらくはまだかかりそうですね。 病院の先生の言葉も今考えてみるとやっぱりそうなのかなと思いました。 あの時いわれた事は、どうして結婚前に判らなかったのかとか、 子供はもしかしたら将来結婚できないかもしれない、その時あなたたち親はどう説明するのかとか言われたんです。 すごくショックでした。病院変えようかなと思ってます。そして私自身も、この病気のことを勉強しないといけませんね。
9830 ほわいと 2004年6月24日(木)11時45分 はじめまして 初めて書き込みさせていただきます。 実は４歳の息子が レックの疑いがあります。 そこで 皆さんにお聞きしたいのですが、、、 どのくらいから 痣は出来始めましたか？ 息子は 生まれつき 背中にいびつな形をした 痣（カフェオレ斑？） があります。レックだとしたら いつごろから増えていくモノなのでしょうか？ ＨＰなどには 思春期ごろから増えていくと書いてありましたが、、、 勉強不足で申し訳ありません。 それと 私自身も痣が３箇所あります（手と足は薄くなりましたが。。） 私もレックなのか とても気になります。 他の症状は 視力の低下ぐらいで 特に健康に問題はありません。 このようなことを 質問してしまい お気を悪くされた方は 大変申し訳ありません。 ネットや病院以外で レックの事をお話できる機会がなく 迷ったあげくの投稿です。。。 よろしくお願いいたします。
9829 もなか 2004年6月24日(木)11時16分 診断 私は数え切れないほどの痣。首から背中、お腹に集中してあります。背中にプクが目立 つので8個ほど胸と腕で5個あります。これは簡単にとれるのですか？子供は大小の痣、良性の脳腫瘍、生まれつき 足の骨が悪く装具をしています。1型、2型はどこで判断するのですか？説明文を見ても 分かりません。私は1型と言われましたが子供が2型になることはありますか？まだまだ よくわかりません。教えてください。
9828 む〜 2004年6月24日(木)10時56分 久しぶりです 久しぶりの投稿です。子供3人に遺伝させてしまい去年、長女の水頭症をきっかけに難病と知りました。 今は経過観察です。HPはよく見ています。 もう、プールの時期になり小学1年の長男は、今のところ気にはしているようですが楽しくプールに参加しています。 やはり痣のことは、これ何？と聞かれるみたいです。 私が心配していると息子に、「皆に不思議がられるけど、花にも色んな種類があるように人間にも色々な人がいるんだよ。 僕は痣があるけど勉強できるよ。友達は勉強苦手だけど痣はないよ・・。僕は痣があるけど友達はアトピ-があるよ。 何もない人でも何があるか分からないのに母さんが心配ばかりすると、余計に気にするから余り気にしないで。」 と・・・言われ小さいのにここまで考えているんだと思い涙しました。 この先の不安は絶えずありますが子供達の前では笑顔を絶やさずいこうと思います。 後、なみさん・・・。私も生まれた時から痣が沢山有り体質だと思い気にせず30歳まできました。 子供の痣も体質だと思い気にしたら消してあげよう・・しか考えてませんでした。でも 難病としり私も今までふれられてもきにしなかった痣の話など今は触れられるたび心が痛みます。 まして、子供に遺伝させてしまった！と言う辛さ言葉に出来ないほどの心の痛みです。主人にも 申し訳ないという辛さこの先の不安の辛さ、ご主人も、そうだと思います。 言葉に出来ないのだと思います。生意気言ってすいません。 でも、早く医学が進歩しこの病気の治療法が見つかると良いですね。今は、それを願うばかりです。
9827 だいこん 2004年6月24日(木)01時14分 もろもろ １０６ 自己紹介帳 No.389 にわか雨さん： ご挨拶が遅くなりました。 リンク集掲載先ともども よろしくお願いいたします。 モザイク型（すみれさん）： カフェオレ斑だけか、線維腫ができてもごく少数という傾向があるそうです。 ただ、線維腫は、しーちゃんがレスしているように場所や数の個人差が大きいので モザイク型なのかどうかも含めて、いちど検査を受けるといいとおもいます。 なみさん： お子様とご主人がレックリングハウゼン氏病と診断されて、とまどっておられるようですね。 ご主人がレックリングハウゼン氏病のことをご存じだったどうかは別にして、 触れたがらない理由は おそらく、カフェオレ斑や線維腫の特徴をネタにして 子供の頃に虐められていた可能性が考えられます。 「生まれつきなんだから仕方がないよ」といじめっ子に言っても虐めが止まなかった 経験があった場合、カフェオレ斑や線維腫のことは触れられたくない場合が多いと思います。 あと、「これからのことを話し合わなければならない」という先生の言葉は、 今まで似たようなことを書き込まれた方の話を参考にすれば、 レックリングハウゼン氏病と診断した直後に言う言葉としては、 ちょっと配慮に欠けるような気がします。
9826 しーちゃん 2004年6月23日(水)22時54分 すみれさんへ 私の場合、外から見える所には腫瘍はありませんでした。 でも、病院で検査をした結果、体の中に線維腫がありました。 レックは、人によって症状が違うのでなんとも言えませんが、 まだ検査をしていないのでしたら、早めに検査を受けた方が 良いと思います。 そして、検査する時はレックに詳しい病院を探した方が 良いですよ。レックを知らない病院もありますから・・
9825 すみれ 2004年6月23日(水)21時07分 こんばんわ 私はまだ見えるところに腫瘍がないんですが、見えるところに無くても体内にできているっていうコトはあるんでしょうか？？ きちんと病院で検査をしたことがないので・・・・最近心配になってきました。 それと、以前質問したモザイク型のコトなんですけど、(まだ自分モザイク型かわからないんですが) 普通のタイプのものと何か症状の違いはあるんでしょうか？？ 質問ばかりでごめんなさい。
9824 なみ 2004年6月23日(水)19時21分 ショック 旦那がレックリングでした。でも私は聞かされていませんでした。そして下の子供がその病気だといわれました。 病院からは、これからのことを話し合わないといけない。といわれましたけど、その事には触れたがらない主人です。 機嫌が悪くなるんです。下の子は五歳の男の子。幸い上のお姉ちゃんは違うようなので安心してますが、 今は、旦那に不信感持ってます
9823 あーや 2004年6月23日(水)18時19分 ほつ 退院してから１１日に職場復帰し、やっと一息つきました。 １ヵ月以上夜勤をやってなかったので、さすがにきつかったです…。 職場復帰してから、職場の何人かに、 「顔、きれいになったじゃん」と言われました。 最初は、お世辞かな〜なんて思っていたのですが、どうやら本当にそう思って 言ってくれたみたいです。 おまけに、入院前に「嫁には行けないよ」と言った痴呆の利用者さんにまで 「きれいになったね」と言ってもらい、一ヶ月も仕事を休んでオペして良かったぁ〜と つくづく感じています。もちろん、腫瘍のない右顔面とはまだまだ違うけど、 かなりすっきりした事は確かに私自身も感じている事です。 職場に復帰する時、「あれだけ休んでおいて、大して変わってないじゃん」と 思われるのではないかと、ちょっと不安だっただけに、ハッキリ物を言う方に そう言ってもらい、嬉しかったです。 これを、また一つのステップにできる。未来が少し広がる。小さな心の変化の 積み重ねが、希望につながる…。 …私がこうしてレックと向き合えるのは、だいこんさんのＨＰに出会えたおかげです。 ここで出会えた方々にも、たくさん力をいただきました。 本当にありがとうございます。 これから先、まだまだ色々とあるだろうけど、なんとかやっていけるかな…と思っています。
9822 だいこん 2004年6月23日(水)10時04分 もろもろ １０５ よういっちゃん： リンク集から、難病情報センターのレックリングハウゼン氏病の解説ページに飛んで, 研究班の先生がいらっしゃる大学病院がいちばん手っ取り早いと思います。 あとは ここの過去ログの中に通院先、診察先を書いてくださった例がありますので 探してみてください。 都内なら山手線の内側の大学病院が多いかな。 いずれにせよ 自宅から通院しやすいか、講義の合間に通院しやすい（たとえば 午後からしか 講義が無い日なら午前中に診察して、そのまま大学に行きやすい）ところがいいとおもいます。 水着： いつも今ごろになると 「水着を着るとカフェオレ斑や線維腫が目立ってしまうことから水着になりにくい」という話がでます。 今朝のTBSラジオでも取り上げられていたけど、今年のアテネオリンピックの競泳で使うモデルを 元にした市販版があるそうです。（今年に限ったわけじゃないけど） その中には手首、足首から先と顔だけが出るタイプのものもあるとか。 水着メーカーのホームページを見にいって、製品紹介を探すと、全メーカーではないですが、 そのようなタイプのモデルが紹介されていると思います。
9821 うさぎ君 2004年6月23日(水)09時44分 久しぶりの書き込みです 長い事ここへは来ませんでした。 つい先日まで入院・オペもあったので・・・ しかし、うさぎ君の症状は悪化するばかりで、治療の手段がないと言われました。 オペをするとしたら、生死に関わる大変なものです。 輸血も半端な量ではありません。 まさに命懸けです。医師は、命懸けのオペは避けた方がいいと言われます。 オペをしない場合は、今後経過観察になります。 でも、限界です。痛みは眠りを妨げます。 薬は、気休めにしかなりません。 医療費はかかりません。将来、完治できる治療法が見つかれば光は見えてきますが・・・
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