ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 6月25日から 6月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9860 すみれ 2004年6月27日(日)20時05分こんばんわだいこんさん、だいこんさんの場合はカフェ斑が増えたのは幼稚園ぐらいまでだったんですか・・・。私は今も増え続けています。どれも小さいものです。腕にできてきたのは薄いのでそんなに目立たないけど、首筋にできたのが少し濃いです。お腹の右半分も本当に小さいもので埋まりそうです。　やっぱりこういうのも人によって違うんですかねぇ・・・？こうさんへ初めまして。私もこうさんのお子さんと同じような感じです。カフェオレ斑が、左半身はすこーしだけあるけど、右半身はおなかや背中・肩などに埋まりそうなくらいある状態です。だからもしかしたらモザイク型なのかな？って感じですがまだ病院に行っていないのでわかりません。これからもよろしくおねがいします。

9859 やーや 2004年6月27日(日)18時44分息子の場合息子は生まれたときからカフェオレ斑がありました。病気の説明通り、首や手足の付け根にいくつもあります。でも、乳児検診などで言われたことがなく、幼稚園の時に風邪でかかった小児科で言われました。その後、別の小児科でレックと言われたことを説明して、小児神経科を紹介してもらいました。うちの息子は話すのがたどたどしいということで、ＣＴを受けました。５歳位までに頭に腫瘍ができていることがあるという理由でした。それから知能テストのようなものを受けて、やはり読み書きや覚えることが苦手と言われました。目に関しては、これもこの時はじめて知ったのですが「斜視」なので、こちらは年に何回か定期健診で通ってます。その時の検査で目にもカフェオレ斑があると言われました。カフェオレ斑に関しては、今のところ数が増えているという感じはあまりしていません。（と言ってもすでにたくさんあるものですから）腫瘍は私もとても心配しています。背中と頭皮に豆粒程度のふくらみがあるので、これがいずれ大きくなるのかしら？とお風呂あがりにじーっと見てしまうことがあります。まだ気になるほどの大きさでないので（主人は気づきもしていなかったくらいです）やはり様子を見るしかないのかなと思ってますが。私も普段は特に気にせずやってます。でも、たまに落ち込む時があるので、またみなさんとお話させてください。

9858 もも 2004年6月27日(日)17時36分だいこんさん、ありがとうございました！さっそく、９６００番台を拝見させていただき参考になりました。明日にでも何箇所か電話をして相談しようと思っています。勉強不足のため、これからもいろいろとお伺いするかと思いますが、よろしくお願いいたします。　ありがとうございました！

9857 なお 2004年6月27日(日)13時08分こうさんへどうなるか分からない、人によって症状が違う病気ですから尚更心配が多いですよね。モザイク型といわれてるようですので線維腫が出ないようなので外見上だけの問題で軽症と言う言い方はおかしいですが　手術が出来ない場所に出来る可能性がない分よかったのでは。。。カフェ班だけの友達はアザと言ってもいいくらいで３センチくらいの大きさのものが二つだけでそばかす状のものもなく。。。っていう感じです。娘の場合、見かけのカフェ班よりもこれからどう出るか分からない腫瘍の方がとっても心配で出血が多い場所に出来たり神経を傷つけるようなところに出来たら放置しか仕方ないような、麻痺を覚悟で手術するのか。。。とっても心配です。個人差が大きい、多いということなので腫瘍が出来ないことを祈るばかりです。出来ても取れる場所であるように。。。子供が元気で病気と感じさせないので、親がグチグチ言ったりクヨクヨ悩んだりする顔を見せるのはやめようといつも反省してます。これからも皆さんヨロシクお願いします。

9856 だいこん 2004年6月27日(日)10時33分ももさんへいらっしゃいませ。いろいろご心配のことと思います。都内の病院と言うことでしたら、最近でしたら過去ログの９６００番台に関連の話題が出ていますが、もっと前の過去ログの中にも、都心の地理に詳しい方ならどこの病院か何となく判る記述があります。中には予約制で専門外来があるところもあるので、参考にしてください。（過去ログは表紙から過去ログのページに行ってください）カフェオレ斑以外の症状については　何が出るかは個人差があるので何とも言えません。成長の遅れについては、レックリングハウゼン氏病だとかならずそうなる訳ではないですが、アメリカの関連ＨＰなどでは「そういう例もある」という記述があります。体験談などがお役に立てれば幸いです。

9855 だいこん 2004年6月27日(日)09時52分こうさんへいらっしゃいませ。いろいろご心配のことと思いますお子さんの症状ですが、体の左半分にカフェオレ斑があるのに、右半分には無いというのでしたら、「モザイク型」といわれるタイプだと思います。モザイク型の場合は、体の一部にだけ症状が出るもので、左半身、右半身だけというのはその典型例だそうで、カフェオレ斑だけの場合が多く、それ以外の症状が出る可能性は、モザイク型ではない場合とくらべて低いそうです。（手元の皮膚科医向け・医学生向け資料による。）今、年に一度診察を受けられているようですけど、検査については、今の主治医のお考えで良いように思います。確かに過去ログの中にはＣＴやＭＲＩの検査を受けたという記述も有りますが、症状の個人差が大きいので、必要な検査も違ってきます。さらに先生の考え方でも変わってくると思いますが、「カフェオレ斑以外に症状が無ければ、あわてていろいろな検査をしなくてもいいだろう」とお考えになっていると思います。カフェオレ斑がふえるかどうかについてですが、体の成長に合わせて大きくなったものに気づくのが多いと思いますが、増えるとしても　自分の場合を考えると幼稚園頃までだとおもいます。（ちょっと前にも書きましたが、私の場合、思春期頃にそばかす状のものが腰や脇の下に出ましたけど、これは全員に必ずというものではないそうです）神経線維腫については出来る場所や数、大きさに個人差が多いのでなんともいえません。ただ、モザイク型の場合は、すでに先生にいわれているようにカフェオレ斑だけのことが多いそうですから、「腫瘍は出来ないパターンかもしれない」とおっしゃったのではないかと思います。同じくらいの年齢のお子さまがいらっしゃる方との情報交換（体験談）なども参考にしていただけたらと思います。

9854 もも 2004年6月27日(日)04時24分教えてください！　　　　　　　　　初めて投稿します。実は、私の甥っ子（２歳半の男のコ）なのですが、生まれつきカフェオレ斑が６個以上あります。他の子供に比べて身長、体重共に標準値ギリギリ位です。生まれた病院（総合病院）で診て頂きましたが、先生自体にこの症状の知識があまりなかったようで、お互いに曖昧な具合でした。私自身も、恥ずかしながら全く知識がなく、皆様の投稿を読ませて頂きながら、日々勉強中です！初めてで、こんな事をお聞きするのはずうずうしいかと思いますが、どなたかカフェオレ斑に詳しい病院（都内）又は先生をご存知の方がいましたら、教えてください。それから、このまま神経線維種などの他の症状が現れる確率はどのくらいなのでしょうか？成長の遅れも症状の一つなのでしょうか？　これから、この子にどんな症状が現れるのか、心配で胸が張り裂けそうです。明るく前向きに過ごしていらっしゃる皆様の書き込みをみていて、今は涙が自然と止まり、少し落ち着きました。　初めての書き込みで、もしも失礼がありましたらごめんなさい。ちなみに、この子の両親は意気喪失していて、私だけでもしっかりしなくては、と思い書き込みをさせていただきました。　　　内容が支離滅裂ですみません！　どうか皆様のお力を貸してください。　　どんな些細なことでも結構です。よろしくお願いします。

9853 蘭丸 2004年6月27日(日)02時27分ケンさんへ手術について医師に質問することを前もって考えていてもいざ、その時になると緊張して聞き漏らしたりすることがあるかもしれないので質問をメモしていった方がいいかもしれません。僕も手術するリスク、しないリスクについて説明してもらいました。どっちをとるにしても、かなり厳しいリスクでした。医師の考えも聞いて、オペすることにしました。最終的に手術をするかどうか決めるのは自分自身ですから冷静に判断されるように努めてください。来月９日までは、あまり悪いほうに考えずに少しでも気を楽にして過ごして欲しいです。応援してます。頑張ってください。

9852 ビーチ 2004年6月27日(日)01時35分ケンさん手術に対して抜糸が終わりシャワーが浴びられる状態になりました。私の場合は担当医から ①現在の診断名、病状 ②手術の名称と方法（図示での説明を含む） ③予想される合併症や偶発症と危険性 ④予定している手術により期待される効果 ⑤受けない場合に予想される症状の推移臨床研究の有無を説明され同意書作成し、外来手術センターで当日までの生活説明などコーディネーターからわかりやすく説明してくれました。〔全身麻酔の場合はこれに麻酔科の医師の説明が加わる〕抜糸後の検診で手術中に何か気づかれたことはとも聞かれまだまだいっぱいある線維腫を指さしてこれはまだ大きくなるのか？とか色が違う線維腫は？痛いのと痛くないのは？まだ摂るのか、小豆状のと盛り上がり状のとかとかいろいろ聞きました、結果として本当にレックは人により症状が違うとのことでした。いやな顔せずに後聞きたいことはと言い、また摂るにしても暑くなったのでだいこんさんが言われているように涼しくなってからにしましょうと言ってくれ９月に予約入れてくれました。

9851 こう 2004年6月27日(日)00時51分なおさんへ今投稿したのですが、すぐ前になおさんの投稿があり、読ませていただきました。お子さんがレックなのですね。もう三年生になるのですね。女の子だとますます心配ですよね。　私もすごく気にする方なので、小さなカフェも目に付いてなりません。三年生にもなるとレックのことをしっかりと受け入れることができるのですね。子供より親の方が心配しすぎて、考え込んでつらいですよね。私もレックは病気だとは思えないのですが、難病だと知りましたがそんな感覚はなく、特殊なものだという考えです。　ところで、カフェだけの親子さんがいると書かれてありますが、どのような感じなのでしょうか？すみません、よろしければおしえていただいてもいいですか？どのようなカフェなのでしょう？まだ小さいお子さんなのですか？今うちの息子がそうなので、似ているのかなと思いまして。さしつかえなければ聞かせていたいただけないでしょうか？

9850 こう 2004年6月27日(日)00時37分教えてくださいはじめまして。今はじめてこの場を知り過去ログを少し見させていただきました。拝見させてもらったところ、みなさん自身がレックなのだという方が多いのですね。　私の場合は子供がそのようなのです。産まれたときは気づかず、２･３ヶ月の頃一箇所に薄い母斑がではじめ、その頃はレックの知識も全くなく、２歳ごろには結構沢山小さなそばかすのようにカフェオレ斑ができていました。　３歳の頃、大学病院の皮膚科に受診し、相談しました。その時はまだ小さいのでＣＴなど必要なし、６歳くらいで検査してもいいのでは。ということで簡単にというか、軽い感じで帰されました。息子の場合、左半分だけ無数のカフェオレ斑です。診断がつくという大きさの班が６・７こあります。左の神経に沿ってでているようです。背中にもあります。一度は眼科にもみてもらったのですが、目は大丈夫でした。それっきり定期検査はしてませんが、眼科にも定期検査している方はいらっしゃいますか？　来月皮膚科に２度目の受診です。年に一回くるように言われています。最近またいつのまにか班が増えてるようです。去年の診察のときには、もうあまり増えることはないだろうといわれていたのに。増えるのは小さいとき、２歳くらいまでだと言われていましたが、そうなのでしょうか？腫瘍も思春期頃からでき始めるかもだが、息子の場合、レックであっても腫瘍ができない、カフェオレ斑だけの可能性もあるといわれました。　そんなに深く考えないような軽い診察だったので、私のほうも、そうなのか。。。という感じで今まできてます。今日はじめていろんな方の意見や、症状を知って、驚いてしまっています。教えてください。腫瘍は必ずでてくるものなのでしょうか。今４歳なのですが、気をつける事などはあるのでしょうか。知識がなくてすみません。ただただ何も知らない自分に腹が立って仕方がありません。この病気と戦ってきてる方々に申し訳ない気持ちでいっぱいです。皆さん、つらい思いをたくさんして、それを乗り越えて頑張ってらっしゃるのですね。全てはまだ見ていないのですが、過去ログを読みながら、涙が止まりませんでした。一生つきあっていかなければならないのですものね、つらいですよね、きついですよね。治療法はないとは聞かされましたが、難病なんて医師からは伝えられませんでした。この先今４歳の息子に何が起きてくるのか、とても、とても、とても心配で、不安でたまらない気持ちです。　お子さんがレックと戦っているというお母さんのお話もありましたね。同じ症状の方などいらっしゃいますか？私が医師に受けた説明は、　左半身のみのカフェオレ斑で、両側になく、両脇の下にもないので、レックとは断言できないが、　可能性はあるものの、腫瘍はできないパターンかもしれない。ということです。このような話はあるのでしょうか？息子の身体の様子をみて(あー大丈夫）という程度にしか診察がありませんでした。皮膚科です。神経科の方かよいのでしょうか？また、というかきっとしょっちゅうこちらにおじゃますると思います。子供の事なので、ものすごくつらいです。みなさんと一緒にわたしもがんばります。いろんな情報のやりとりができればと思います。

9849 なお 2004年6月27日(日)00時35分レックと言うもの娘が孤発のレックなんでこちらで色々教えてもらったり　愚痴らせてもらってます。人によってどうってこともないと思える人と、一つのイボ、アザでもなんだこれ？と思う人がいると思います。　見る側もそうだと思います。私は母親と言う立場からと自分の性格上凄く気にしてるんですが、もしかして世間体を気にしてるのかと娘に申し訳なく思うときがあります。いっつも書いてますが娘は小３でそろそろ外見を気にする年頃になってきてるかと思うんですが「イボができたらいやだ～」といってますがアザを隠したり問い詰めたりってのはありません。娘の方が現実を受け入れてるんだと思います。私は検査に連れて行くことしかできません。でも何かあったら　レックでいじめられたら　怒鳴り込む！　仲間に入れてくれなかったら、こちらから友達なんて願い下げとおもっています。　偶然身近にカフェだけの親子がいて、親子共々仲良くしてもらっていてその友達にもそういってもらってます。　とてもありがたい言葉です。現実にイボや線維腫が内臓や手術しにくいところに出来たらどう変わっていくかわからないけれど健常者だから幸せってわけでもないし、いつ事故や病気になるか分からない。レックは特殊なもので私には病気とは思えない！　健常者と同じだと思ってます。だからこそ　言い出しにくいと言うのもあるんじゃないかなあ。。。こちらとしては嫌いになるわけじゃないから、好きな人から直接聞きたいってのも分かるけど。。。病気があっても障害があっても健常者であっても　向き合える人がいるって言うことは幸せなことですよね。これからパートナーとめぐり会おうとしてる方も　肩肘はらずに素敵な人を見つけてください。選ばれるのではなく　選ぶんだと。。。

9848 すみれ 2004年6月26日(土)23時29分こんばんわ銑椅さん(ごめんなさい読めないです。)初めまして。イキナリですが頑張って下さい!!!　あたしは仕事する歳じゃないし、学校と仕事のしんどさは違うと思うので銑椅さんの気持ちを全部理解できないんですけど、すごく辛いのはわかります・・・。私も最近すごーくカフェ斑が増えて来て・・・・ハッキリ言って自分の体見るたび鳥肌が立ちます。「何だコレ・・・・」って。こんなの自分でも受け入れられないのにこんなあたしを受け入れてくれる人がいるのかな？！って・・・。健康な人の悩みを聞いていると、私もイライラしてしまいます。太ったとかニキビができたとかオデコが広いとか・・・・・・・・「は？どこが悩み？」って思っちゃいます。そしてそんな自分が大嫌いです。ごめんなさい、少しでも励ましになればって思ったんですけど全然ですね。愚痴っただけになっちゃいました・・・・。　では。ゆっくり休んでくださいね！！

9847 銑椅?ﾟ 2004年6月26日(土)22時45分久しぶりのカキコです。仕事と睡眠の繰り返しの毎日を送っている私のなやみ・・・・。最近前にもましてプクが増えてきた。細かいシミも一段と増えてきた。お風呂に入るたびに、気づいてしまう自分の身体の気持ち悪さに、生きる意欲をなくしてしまいそうになった。とくに首の付け根周辺がひどくて・・・。おなかのプクが光の加減でイッパイ浮き出て見えるの。腕や足のプクも成長しているし。。。。レックでない人のﾀﾞｲｴｯﾄやにきび、仕事や上司に対する単なる愚痴を仕事中に話す同部屋の職員への嫉妬・・・・。未だに受け入れられない自分自身・・・・最近見かけた母の身体に失望したのもあって、私もこうなっていくのかと、生きる意欲が半減してしまった・・・・。ほんとにすごい数のプク・・・・シミ・・・・。結婚への圧力・・・・。この世に年を重ねてもいたわりあっていける人なんていないと落ち込んでしまう・・・。一時的な悲観な感情なのかも知れないけど、なかなかもとの落ち着きがもどらない。。。。性格やものの考え方が落ち着いた人にであえり、付き合えたりするためには自分自身もそれなりに成長していないといけないと思うと、どうしたらいいのかとさらに落ち込んでしまう。。。やっぱりもう寝ようっと。。。。寝れば元気が出るかも。。。。おやすみなさい

9846 ケン 2004年6月26日(土)21時50分もうすぐ手術の依頼を先生に・・　来月の９日に正式にするつもりですが、手術にあたってどんなリスクがあるのか？このままにしておいたらどうなるのか？何年か後にはどっちみち手術はしないとだめなのか？その時のリスクは今よりも高いのか？　ほか　いろいろ質問することがあるが、それらをすべて考えてお願いしないとだｍでであろう。ただひとついえるのは手術をしてもしなくても、頭がすっきりしないと言うことだけだ。

9845 だいこん 2004年6月26日(土)18時36分自己紹介帳 No.390 よういっちゃん, No.391 マルちゃん, No.392 キョンシーさんいらっしゃいませご挨拶が前後した方もいらっしゃるとおもいますが、リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

9844 だいこん 2004年6月25日(金)22時33分いただいたメールからさな　というハンドル名の方から「書込がうまくできないので」とメールをいただきましたので、掲載させていただきます。（書込場所の関係でうまく書き込めなかったそうです） ----------ここから---------- よういっちゃんさん、なみさんへ私の夫は1型です。体中に腫瘍があり、足には5cmくらいのもありますし、顔にもあります。外見はけっこう激しい方かも。どうなんだろう。知り合ったときからこんな感じです。知り合ってまもなく、友達が「それは何？」と聞きました。彼は病名は言わずに（聞いてもわからなかったと思う）「生まれつきでいっぱいあるけど、うつったりはしないよ」というふうに答えました。そのうち付き合うようになってから、病名やいつそれを知ったのか、痛いのか、かゆいのか、そんなことを詳しく聞きました。当面痛くも痒くもないが、将来悪性化したりすることもあるかもと言われましたが、私だっていつどんな病気になるやらわからないし、当面外見だけと聞いて安心しました。結婚する気になってから遺伝する可能性なども自分で調べましたが、何しろ自分がさして気にしていなかったので、遺伝するかもとわかっても別に結婚をやめようとか、子どもをもつのはやめようとか思いませんでした。残念ながら別の原因で子どもはできないことがわかりましたが、普通に不妊治療らしいこともしたし、ビーチも温泉も行くし、病気のせいで他のカップルと違う点があるとは思いません。そして、けっこう幸せです(*^^*) なんだか話がまとまりませんが、よういっちゃんさん、恋愛にあんまり臆病にならないでくださいね。私の夫は別にハンサムじゃないし、学歴も身長も収入もたいしたことないけど、一緒にくらしていて楽しいですよ。私は、彼に出会えて、彼が私を好きになってくれてよかったです。なみさん、「なぜ自分で話してくれなかったの」って傷ついてしまう気持ち、よくわかります。私たちにも別のことでそんな時がありました。ご主人様が病気のことをどんなふうに思っているのか、話してくださる日が早くきますように。私の夫は遺伝でこの病気になったのではないので、同じ病気の相談相手っていないんですよ。お子さんが将来悩むことがあっても、ご主人がそばにいて相談相手になってくれますよね。そんなつもりで、心の整理をしてくださるといいですね。長くなってしまってすみませんでした。 -----------ここまで-----------

9843 だいこん＠お昼休み 2004年6月25日(金)13時35分やーやさん、ほわいとさんやーやさん：経過観察の件ですが、症状に個人差があることを考えれば、その人に最適な通院間隔もあるとおもうのです。出ている症状によるのはもちろんですが、「年齢によって出てきやすい症状がある」と解説している資料もありますので、ある資料によれば、子供のころは半年に一度とか年一度、大人になったなら２,３年に一度でいいというものもあります。ここ２年ほど行っていないのなら、何かの機会に、現在通院している眼科以外の症状の有無をチェックしても良いころではないかと思います。ほわいとさん：首の付け根のオデキを取ったとき、先生に何も言われなかったようですね. 様子からすると「ぷく」(神経線維腫）だったのではないかな？と思います。先生によって治療方針が分かれることは他の疾患でもありますけど、 (同じ皮膚科医でも、さらに何が専門かによって変わってくると思います) やはり専門医(レックのことに詳しい先生)に相談されるといいとおもいます。

9842 ほわいと 2004年6月25日(金)11時08分ありがとうございますケンさん　だいこんさん　ありがとうございます！何も分からないということは　こんなにも不安なのかという気持ちでここ１ヶ月あまり過ぎましたが、皆さんのＨＰを読んだりこうしてレスいただけることで　かなり心が落ち着きました。息子が　風邪の為小児科を受診したところ背中の痣がレックではないかと指摘され　それから何箇所か皮膚科（総合病院を含めて）を受診しましたが　いずれも検査せず　見解が違うので夏休みを利用してレックに詳しい大きい病院へ行ってみようと思います。幸い主人には　子供が　レックかもしれないこと　私からの遺伝かもしれないこと　全て話しましたが、完璧な人間なんてどこにもいない。もし　そうだとしたら受け入れようじゃないか。　乗り越えられることしか　人間その人に与えられないのだから。　おまえも　めそめそするな。それを受け入れることの出来る強い心を育てることが　親の役目だよ。と　言ってくれました。私自身のことですが。。。前回の書き込みでは　痣と視力低下以外特に症状はないと書きましたが、中学・高校・短大時代に首の付け根にオデキが出来て　３回日帰り手術でとっています。今思えば　皆様おっしゃるところの　ぷく　だったのでしょうか？？？いづれも良性腫瘍でしたが本当に　どうか一日も早く治療法見つかって欲しいですねというか　研究して治療法を見つけたい気分です。（もちろん　無理ですが、、、）

9841 やーや 2004年6月25日(金)08時35分質問だいこんさん、経過観察をするようにということですが、うちの子は２年くらい診てもらっていません。この前の診察の時に「何か心配なことがあったらまた来てください」と言われて、今のところ緊急に心配することがないので、病院に行っていません。ただ、うちの息子は斜視があって、同じ病院の眼科に４ヶ月ごとに定期健診に通っています。やはり、年に１度は経過観察をしてもらった方がいいのでしょうか？みなさんのレスを見ていると、大人になるまで気がつかなかったという方もいて、痣だけならば、病院に行かなくてもいいのかな？と思ったりしたものですから。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Jun.30