おしゃべりサロン 過去ログ 2004年 6月27日から 7月 1日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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9880 ケン 2004年7月1日(木)22時36分 精神障害の方で 今 身体障害の方と精神障害の方で年金をもらう手続きをしています。 改めて脳のＣＴを見せられて、痙攣や発作が起こりやすい・・・と言われました。 これでは仕事は、無理だなと再認識をしました。 何とか５年前にさかのぼってもらえそうですが、やっぱり つらいですね。 普通でいることがどれだけ幸福か、健康な人はわからないんでしょうが、我々レックの人間にとって 普通に生まれたかった。と痛感しているのではないでしょうか。
9879 りは 2004年6月30日(水)21時22分 おさるさんへ おへんじありがとうございます。 そうですか。 やっぱり白目が白くない人もいらっしゃるんですね。 仲間がいると思うと、ちょっと嬉しいです。 私の場合は視力も両方１．２ですし、暗いところも平気ですので 白目が黄色という以外は特に困ったことはありません。 これから症状が出るんですかねぇ・・・ 私には弟がいるのですが、弟はレックではなく、 白目も、本当に濡れた様に輝くような白で、羨ましいなぁと思います。 でも、実際、学生の頃とかを考えると 男子はプールや体育祭で、肌をさらす機会が多いので 私自身としては父からレックの遺伝が、弟ではなく私でよかったと思っています。 男子は上半身裸！なんて、私の学生時代は普通にさせられていましたもん。 そういう経験をなさった方は、気苦労があったのではと思います。 成人してからは自分の意思で服を選ぶことが出来るようになり、 夏でも長袖がヘンに思われない今の風潮は、一種ありがたくもあります。 ですが皆様のようにMRIなんて全然受けた事がないんです。 自覚症状がないというのもありますし。 近くによい病院がないみたいですし。 こちらの掲示板に伺っては、みなさまのご意見を拝読するの毎日です。
9878 蘭丸 2004年6月30日(水)19時25分 よういっちゃんさんへ 体の内部にも神経線維腫はできますよ。 僕は、そのタイプで、体の内部に無数にあります。 僕が初めてレックと診断されたのが肺に影があることがわかった時です。 縦隔腫瘍ってやつでした。 １度オペでとりましたけど、また出来てます。 かなり大きくなっていて、人間ドックの先生がビックリしてました。 体の内部に出来る神経線維腫は、外に出来るものより厄介です。 オペも全身麻酔で６時間くらいかかるし、１ヶ月くらい入院しないといけません。 そう何回もオペできないので、何か症状が出たらオペする方針になってます。 お母さん、大変だと思いますが、大事になさってください。
9877 よういっちゃん 2004年6月30日(水)16時29分 なみさん、すみれさん、さなさん、だいこんさんへ なみさん、すみれさん、さなさんへ 遅くなりましたが、レスありがとうございます。大学のレポートに追われているので、 もう、しっちゃめっちゃか状態です。（分かるかな？） 彼女とは、相変わらず、メールでのやりとりばっかりです。授業で一緒になっても、 ついつい逃げがち、自分の性格にも、困ったものです。 レックのことに限らず、いろいろと話をしないと理解してもらえないですよね。 私は考え方とか、価値観とか、精神的な面での理解がほしい人なので、怖がらずにいこうと思います。 （思うだけではダメですが・・・・） 自分が好きになった人だもの、きっと、理解してくれるはず！ だいこんさんへ、 こちらもお返事が遅れましたが、学校とバイトで、なかなか病院に行く機会が無いのですが、 夏季休暇中には、診察を受けようと思います。 その前に少しお聞きしたいのですが、自分が手で触れた感じでは、首筋にある線維腫が、 一番上（頭部）にあるものだと思うのですが、書き込みを見ると、目にできている、というのも見ます、 それていうのは視神経にできていると言うことなのでしょうか？ また、母に関して言えば、胸にかげがあって、それは精密検査を受けてはじめて分かったみたいなのですが、 線維腫ていうのは、体の、内外に限らずできるものなのでしょうか・
9876 銑椅・ﾟ 2004年6月30日(水)01時54分 すみれさんへ 励ましありがとうございます！！！返事が遅くなってしまいましたが、嬉しいです。 カキコをしてから少しづつ落ち着きがもっどったようで、今はだいぶ楽になっています。 悩みすぎるは生活全般に良くないし、うじうじしててもこの身体は変わらないので、 これから仕事以外で、熱中できるものでも探そうと思います。すみれさんありがとうね。
9875 なお 2004年6月29日(火)23時16分 お返事ありがとうございます。 にわか雨さん みなさんありがとうございます。 症状に個人差があるだけに比べられなし難しいですね。 成るようにしかならないって事でしょうか？ 私は検査好きなんですが大きな病院は嫌い。 はじめてレックかもと思い診察に行った病院の皮膚科で若い先生に６ヶ月の娘の写真をバシャバシャ撮られ 経過観察に必要なんだと我慢してたけど清算が終わるまで涙をこらえどうやって電車で帰宅したか覚えてません。 ただ電車の中で涙が止まらなくなり途中で下りて駅から旦那に電話したことだけ覚えてます。 レックのことを知ってたらそのまま飛び込んでたかも。。。。 今思うと楽しいこと一杯あるし勉強は不出来でも優しい思いやりのある子に育ってるので 変なこと考えたことを反省してます。 今も勿論悩みは絶えず、神経がズタボロになってるときもありますがレーザーで手術ができたり テレビでもカテーテルのいいのが出たとかCMで流れてるのを見てこの子が手術するころには、皆さんも手術するときには 最新のものが出てくるのでは。。。と希望を持ってます。 持つようにしてるかな。。。 飲み込みは個人差でレックとは関係ないと思いたいので 焦らず見守ってあげたいですね。 親は我慢する、待つのみでしょうかね。
9874 おさる 2004年6月29日(火)20時37分 りは さんへ。 はじめまして。私もこの病気で色々な悩みを抱えていました。今はこのページ の皆さんの声を聞いてから前向になる事が出来ました。 ＞私の白目も黄色です。むしろ黄目って感じです。 みなさんは如何なのでしょうか。 私の場合ですがやや白目の部分が黄色と言うより茶色に近いです。色の事で 直接病気に続ながる事は今の時点ではないと、ドクターから診断されました。 しかし、続に言う「鳥目」症状は徐々に現れています。腫瘍やカフェが原因 かどうかはわかりません。 この病気は骨が変形しやすい、目の障害が出やすいとはドクターから聞いた 事があります。足の骨も膝の外側の部分が変形及び出っぱっています。ただし 私の場合、左膝だけで2回オペ（半月版除去、内側じん帯損傷）していますので 原因がはっきりしないのが現状です。 私の対策としてサプリメントや食物の摂取と運動で抑えています。これが私の 日常です。参考になるか判りませんが今後とも宜しくお願い致します。
9873 すみれ 2004年6月29日(火)18時31分 こんにちわ 暑いですね〜・・・。これからもっともっと暑くなるのかって思うと勉強もヤル気が無くなってきちゃいました・・・ 明後日から期末考査なんですけどね；； こうさん 2ｃｍくらいのカフェは2つあります。右の首筋と右手の甲です。(どちらも濃い！) あとは1ｃｍ弱くらいのものが6つくらい(薄いです)で、あとは全部小さいものです。 私の場合、増えてるコトに気づいたのが小5の時くらいだったと思います。 今までイジメとかそういうのが全くなくて、「それどうしたの？」と聞かれるコトも今までに数回でした。 (自分でも不思議です。) だから小さい頃は「これが普通なんだ」って思っていたんだと思います。 だから小5の時に何かシミが増えてるな〜って気付いた時から、この無数のシミが悩みのタネとなってしまいました。 肩から首にかけて最近急に増えました。 「いつまで増え続けるんだろう・・・。」ってたまにすごく落ち込むときもあります。 足にはまだ全然なくって、「あぁあたしより辛い思いしてる人いっぱいおるのにあたしはアカンなぁ・・・」っていっつも思います。 病院は今探し中なんですが、なかなか無いですよね。 レックが専門ですみたいなお医者さんがいるところをネットで探し当てても、大体は東京や横浜・・・・ 兵庫住みのあたしには行けません＞＜
9872 にわか雨 2004年6月29日(火)15時15分 息子のこと ２ だいこんさん:私自身は実弟もﾚｯクなので考えたことなかったんですよね。 だからそんなことを聞かれた当時は「お母さんの子供だという証拠だよ。」としか答えられなかったですね。 今でこそ確率１/２を理解してますが…。 やーやさん:ウチとは逆なんですね。ウチは次男が器用で何でもそつなくこなしますが、 長男は運動も勉強も得意ではなく、何事にも不器用で人様の数倍時間を要します。 小１の時、算数が出来なくて始めた＜そろばん＞…計算は得意になりましたが、 ３級に到達するまでに友達の２倍の７年かかりました。 今は１級目指して、週２回部活終了後に通っています。部活は卓球部です。 なおさん：長男の頭部に腫瘍があるかどうかはまだ分からないんです。この病気で診察を受けたことないから…。 ここのページに来て事の重大さを知ったような…。長男には低学年の頃からプクがありました。 腋の下が１番大きいかな？その切除手術の事も含めて夏休みに診察行きます。 本当の事言うと私、病院不信なんです。２０年くらい前の話なんですが、 私の祖母（ﾚｯクです）が切除手術に行ったところ、祖母の許可なく研修医達の教材にされたらしいのです。 その話を聞いてからなんです。当時、高校生だった私はショックで風邪でも病院に行けなくなりました。 今はそんな病院ないはずだから息子のために勇気を出して病院に行きます。 暗い話をしてごめんなさい。でもここに来て皆さんと知り合えたことに感謝しています。 沢山友達はいるけど、こんなこと話した事なかった。今まで誰にも相談できなくて一人悩んできたけど、少し強くなれそうです。 ありがとうございます。
9871 やーや 2004年6月29日(火)09時07分 にわか雨さん、だいこんさんへ 我が家は二人兄弟です。長男と次男、次男に孤発のレックが出ました。 長男は勉強にしろ運動にしろ、そつなくこなして元気いっぱいの子です。 次男が１年生の時「○○（長男の名前）だったら良かったな〜」とボソッと言いました。 ３年生の作文で「ぼくのお兄ちゃんは足が速いです。頭もいいです。絵もうまいです。 ぼくもおにいちゃんみたいになりたいです。」って書いてありました。 比べないように育てなきゃと思いながら、私は比較していたんだと思います。 これはレックだからとかじゃなく、どこの家庭でも兄弟間の比較はあると思うのですが、 子供に申し訳ない気持ちになりました。 勉強にしろ、飲み込みが悪いので人の何倍も時間がかかります。 時間にしたら、本当によくやっているな〜と思うのですが、結果が伴わないので かわいそうになることもあります。でも、積み重ねが大事かなって思ってますので。 だいこんさんは乱暴なことを言われたと書かれてますが、兄弟で比較されてでしょうか？ 親にはどうしてほしかったですか？ にわか雨さん、お子さん、もう中学生なんですね。うちの息子も思春期を迎えたら どう変わるのか心配はあります。お子さんは運動は得意ですか？ 何か部活動はしてますか？
9870 だいこん 2004年6月29日(火)00時45分 まとめレス みつさん： 私の場合ですが、ニキビをつぶしたときと同じような白い脂肪のかたまりのような ものが出てきて、その後再発が無いとか痛みもないならば、傷口が化膿しないように 気を付けるだけで良いと思いますけど（ニキビをつぶした時とおなじように数日で 傷がふさがるはずという前提です）痛みが続くようだったり、化膿を繰り返すようなら 早めに先生に診ていただいた方がいいとおもいます。 すみれさん： 私の場合、カフェオレ斑は大きいものでもウズラの卵大くらいです。 これの場所は幼稚園頃には自分でほとんど認識していました。 そばかす状の細かいものは 腰、脇の下あたり（私の場合 腰に多い）に 高校生頃に出てきました。 だいさん： 手術お疲れさまです。 術式は日進月歩です。今回は自己消毒だけのようですね。 まずはかさぶたが取れるまでお大事になさってくださいね。 やーやさん： 「背中と頭皮に豆粒程度のふくらみ」とのことですが、お風呂上がりにときどきで いいですからさりげなくチェックするようにしてください。 今までにも書き込まれたことですが、心配顔でいると、子供心に感じ取ってしまいますので。 大きさが変わってくるようだったら、先生に診ていただいてくださいね。 にわか雨さん： 兄弟でなぜ違うのかを聞かれたら答えにくいですね。 私の場合はかなり乱暴なことを言われたことがあったのですが。。。。 私は２人兄妹ですので、参考にはならないですね。 （このHPの「私とNF1」に、そこそこ詳しく書いてあります） 紫陽花さん、りはさん 目に症状が出る場合もあるそうなので、何かの機会に、眼科の先生 （それもレックのことをご存じの先生）に聞いてみると良いのではないかなとおもいます。
9869 なお 2004年6月29日(火)00時09分 にわか雨さんへ 息子さんならだんだんとしゃべらなくなってくるし そういう年頃だし大変ですね。 私の娘は小３。 いじめはありませんが カフェにソバカスがプラスされてきています。 一年生からMRIを受けるようになったんですが、脳にも誰にも映せばあるだろう腫瘍があります。 先生は「気にすることはない、MRIを受けないでいるだけで誰もがあるくらいのものだから」と 励ましてくださってるのですが、息子さんは頭部に腫瘍なんかはありませんか？ 個人差だから仕方ないと思いつつ「なんで〜」と繰り返すばかり。 元気だから尚更です。 皆様にも質問です。 同じ年頃の方で腫瘍があるといわれてるかた居られますか？ 小学生で腫瘍があるのは早いんですか？ 後１ヶ月で検査です。ドキドキも増してきました。。。 暑い夏ですので心配でフラフラの私ですが 皆様もお体気をつけてお過ごしください。 手術後の方もジュクジュクしないように気をつけてくださいね。
9868 りは 2004年6月28日(月)22時55分 白目 こんばんわ。 紫陽花さんが仰っていますが 私の白目も黄色です。むしろ黄目って感じです。 みなさんは如何なのでしょうか。 私は父親からの遺伝でして、父親の白目も黄色です。 なんといっても身近に同じ病気の人が父だけなので比較しようがなくって。 紫陽花さんの書き込みを拝読し、なんだか嬉しかったです。 嬉しいというのは適切ではないかもしれませんが、 原因がレックにあるとしたら、諦めがつくと言うか、納得がいくと言うか。 何かの機会に同じレックの方とお話してみたいと思いますが こちらの掲示板でしか相談できないというのが現状です。 まだまだ梅雨が続き、むしむしした日ばかりですが みなさんお体、大切になさってくださいね。
9867 こう 2004年6月28日(月)22時22分 すみれさんへ はじめまして、すみれさん。 子供の場合ですが、左の胸周辺以外にバーッと小さいのが沢山あります。そして 左お腹から腰をつなげて背中の方へ。なんとなく斜め上につながってできてるような感じです。 なので医師からは神経にそってできてるようだね、といわれています。 すみれさんは小さなもののほかに２センチを超える程のカフェ班はありますか？ うちの子はだんだん色も濃くなってきているようですが、、、。 すみれさんはまだ増えているそうですが、徐々にでしょうか？ 気がつけばここにも、、、といった感じですか？ １年の期間に増えているようですか？小さなもので埋まりそうだと書かれてありますが、 かなりの数なのでしょうか？ うちの子もほんとに小さいのが沢山あるので、まだ増えていくのか心配です。 すみれさん、病院に受診されたらお話聞かせてくださいね。 もしかして同じかたちなのかもしれないですね。 私もまだ詳しくないので色々お話できたらと思います。
9866 紫陽花 2004年6月28日(月)14時28分 こんにちわ 久しぶりの晴天です。 全身のきたないあざを見るにつけ、本当に悲しくなります。 せめて、顔面だけでもなかったら・・・と思います。唇にもあるし 白目も人より濁っているのはこの病気からでしょうか・・・？ まだまだ重い病気と闘っておられる人は大勢いる、ってわかって いてもこれから先、生きていくことがつらく、失望しがちになるんです。 幼少の頃からひどい、いじめをうけてきてそれに耐えてきた強さが あるんだからこれからも・・・って思うのですが気分の浮き沈みが 激しくいけません。ここで皆さんと語りあえるのが心のよりどころと なってます。
9865 だい 2004年6月28日(月)14時01分 手術してきました。 今日、腫瘍の切除手術をやってきました。 左即頭部の１箇所（鶉の卵位の大きさ）、左後頭部２箇所（大豆位の大きさ）、 右鼻の下１箇所（大豆位の大きさ）、顎の下１箇所（小豆位の大きさ）でした。 左即頭部のはメスによる切開手術で６針縫ってます。他のはレーザーメスでの手術でした。 初めに対象部に神経を麻痺させて手術時の麻酔注射や手術自体の痛みを和らげる、 シールを３０分間程度張っておきました。 感覚としては、顔の部分については、歯医者で抜歯時に歯茎に注射をうった後の様な感覚で、 手術中の痛みは殆どありませんでした。 ただ、鼻の下のをとる時の、レーザーによる皮膚が焦げる臭いがとても気になりました。 私は今４５歳。最後に切除手術したのは１７年前で、その時は小豆大の腫瘍も全てメスによる切開と縫合で、 １０箇所くらいを１週間の入院で行っています。 今回は５箇所と数は半分ですが、レーザーによる手術で縫合もなく、術後も家庭にあるばバンソウコウだけです。 思ったより簡単な手術で、病院にも車で一人で行って、４０分程度の手術後に３０分位休んで、 一人で車で帰ってきて、このメールを書いています。 こんな事なら、もっと早く行っていればよかったのかなと考えています。 特に鼻の下の、鼻の穴を塞ぐように出来ていた腫瘍（プク）は、初対面の人の場合、視線をかなり感じていました。 今回の術後が完治したら、次は両手、胸、腰、背中と体中に出来ている中から、 少しずつさよならをしていこうと考えています。
9864 にわか雨 2004年6月28日(月)13時05分 息子のこと だいこんさん、アドバイスありがとうございます。今日は息子の事をお話します。 １歳児健診のときに５ミリ以上の痣があることから、レックと診断されました。 ３歳児健診では「知能が半年遅れている…レックの影響だから脳の診察を受けなさい。」との診断に目の前が真っ暗になりました。 夫にも言い出せなくて１人悩み、（ただの個人差よ。）と自分に言い聞かせ現在に至ってます。 幼稚園〜低学年まではお友達の「これ何？」「それどうしたの？」の、質問ぜめにも「生まれたときから…」と、答えていたようですが、 ３年生の４月に「みんなが聞くから学校行かない！」と、突然登校拒否！ 私も同じ思いをした経験から（しばらく休ませよう）としたら 担任の先生に「お母さんがしっかりしないでどうするの！」って叱られちゃいました。おかげで登校拒否もその１回だけです。 只今、中２。思春期に突入しました。成績はお世辞も言えないくらい悪いです（みんなが頭良すぎだよ！） でも暗算と珠算は現在３級。それに皆勤賞もらうぐらい、いつも元気です。 何も言いませんがきっと心の中はいろんな悩みでいっぱいだと思う。でも男の子の気持ちはわからないし…。 相談されても困っちゃうだろうな。 ちなみに今まで息子に聞かれた質問の中で一番返答に困ったのは「（痣やプクが）弟にはなぜないの？」でした。 ホント、兄弟姉妹で明暗？（というのはなんですが）どうしたらいいんでしょう？ ２人とも中学生･･悩んでいるのは母親の私だけかもしれませんが…。
9863 おさる 2004年6月27日(日)21時56分 はじめまして。 銑椅・ﾟ さん。はじめまして。 銑椅さんのカキコ読ませていただきました。私も同じレックの持ち主です。 ＞とくに首の付け根周辺がひどくて・・・。おなかのプクが光の加減で イッパイ浮き出て見えるの。 私も首にやたら目立つ色も少しずつ濃くなってきてるのがあります。 おなかのブクも細かいのがいっぱい！光の加減でイッパイ浮き出て見えるのも全く 同じですよ。その他右の胸の上部にはすもも大の大きいのが、しかも垂れ下がって います（笑）。膝の裏には枝豆大のブク。シミ（カフェ）も首の正面にもあり夏だ し隠せないのが辛いけど・・・落ち込む事なんかないですよ。私も似たよう者です。 だいこんさんのウエッブサイトを知りここに来る事で「一人じゃない！」事を知り 明るく前向きな気持ちが持てるようになりました。お初ですが色々情報交換等、出来 出たら幸いです。これからも宜しくお願いいたします。
9862 みつ 2004年6月27日(日)21時24分 こんにちは 初めまして、みつと言います、今日は、質問があってここに来ました。 体にある皮膚の表面に出ている腫瘍の中の一つを指で摘んだら、膿みたいなものが出てきたんですが、 これってほっといても大丈夫ですか？？ 自分はレックって知ったのは、最近なのでよくまだ、この病気の事、理解していない部分があるので、 出来たら質問に答えてくれたら、嬉しいです。 よろしくお願いします
9861 こう 2004年6月27日(日)20時16分 だいこんさん、ありがとうございます。 詳しい説明をありがとうございました。 モザイク型というのもあるのですね。初めて知りました。 主治医もそのように説明してくれてたら、、、、。 全く何も知らないままで恥ずかしいです。これからこちらの掲示板で勉強させていただこうと思っています。 来月の診察で、詳しくいろいろと質問してこようと思います。 症状が色々あるので難しいですね。 誰もが願うように、なるべく軽く、なるべく軽く・・・・・。これしかないですよね。 そう祈りながらこの先しっかり頑張っていこうと思います。 なおさんへ、お友達の方はレックではないようですね。 子供の身体、つい神経質になってしまいますよね。 子供が元気でいることが一番の幸せ。心配はつきませんが頑張りましょうね。
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