ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 7月 1日から 7月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9900 だいこん 2004年7月5日(月)08時11分合併症（視力との関係）内容的に、のぶさんへのレスになるけど・・・レックリングハウゼン氏病には、さまざまな合併症が報告されているのは、医学生向けサイト、医師向けサイト、海外のレックリングハウゼン氏病関連サイトや此処も含めた個人が開設しているレック関連サイトに書かれています。それぞれの合併症は「、レックリングハウゼン氏病の方しか発症しないもの」というものはほとんど無いはずです。（合併症ではないですけど、「カフェオレ斑もレックではない方でも１，２個程度なら有る」という記述は、あざについて解説しているＨＰの多くで説明しています。）その合併症の中には、眼に影響が出るものもあるそうです。（ここのＦＡＱにも書いてあります）その合併症の中には　放置すると失明の危険性があるものもありますが、それはレック以外が原因でもなる場合があるものなので、合併症が原因のものは別として、神経線維腫等が出来た場所によっては視力に影響する場合もあり得るようです。以上、私に出来る回答は、ここやリンク先などレックリングハウゼン氏病を扱うＨＰで話題になったことの範囲なので、ご期待に添える回答かどうか判りませんけど。。

9899 泣き虫ママ 2004年7月4日(日)19時42分なおさんへありがとうございます。不安はたくさんあるけれど、私達夫婦にきてくれたた天使を大切に育てたいと思います。子供の成長とともに私達親も成長しなければいけませんね。息子は今月15日に心臓のエコーをとります。（これはダウン症の合併症を調べるものですが）この試練も私達を成長させるものと信じていきたいと思います。とはいえまだまだ泣き虫ママなのですが。（今日も涙こぼれました。）

9898 のぶ 2004年7月4日(日)16時40分だいこんさんへ質問に答えて下さって有り難う御座いました。もう一つ、質問があるんですが、両目の虹彩の外側が一ミリぐらい白くなって、眼科で診てもらったんですが、色素沈着と言われました。レックとは、ぜんぜん、関係ないと言われましたが、気になります。レックが原因で失明する場合はありますか？

9897 だいこん 2004年7月4日(日)11時21分手術費用のぶさんへ：いらっしゃいませ。日帰り手術の費用ですが、私の場合は健保本人３割負担で、自己負担約１万円でした。最大で７個を取ってもらったのですが、費用は１個だけを取ったときとあまり変わりませんでしたので、２，３個を日帰り手術で切除した場合でも、おそらく同じくらいでしょう。全額自費でとなると、杓子定規に言えば　私の場合は３万円くらいになるはずです。確定申告（医療費控除申告）ですが、美容目的の場合は駄目だそうですが、診断された疾病に対応する治療の費用なら大丈夫なはずです。（医療機関名、傷病名などを　領収書を添えて申告します）どこまで申告できるかは　税理士さんのHPとか税務署（国税局）のHPをご覧ください。

9896 のぶ 2004年7月4日(日)10時13分日帰り手術はじめまして。自費（３割負担）で２～３個の切除をすると、どの位掛かりますか？所得申告の時の医療控除は、どうなりますか。

9895 ケン 2004年7月4日(日)09時28分蘭丸さんへ　情報提供ありがとうございます。今、求職状態なのでじっくりと治していきたいと思ってます。ま～なんとかなるでしょう・・・。

9894 なお 2004年7月3日(土)20時58分慰めじゃないですが、、、障害のある子供がわがやにやってきた！！と悲観せずに人の何倍も大変であろう子供が我が家に来たのは、あなたにしか育てられないからだ！！って誰かがおっしゃってました。子供が親を選べないように親も子供を選べませんよね。運命のもとにやってきた天使です。私には私の娘、泣き虫ママさんの息子さんには泣き虫ママさんしか（両親）育てられないんですよ、きっと。浮いたり沈んだりの毎日ですが楽しいことも一杯ですよ！！大きな事は望まなくてもいいじゃないですか。出来ることを一緒に皆で喜びましょうよ！！私も自慢したり愚痴ったり、うるさい奴だと思われてるかと思いますが、ここが悩みのはけ口です。勉強の場所です。皆で考えて、喜んで、いきましょう！！

9893 ビーチ 2004年7月3日(土)20時53分抜糸後約十日経ちますが、痛みを感じていた頭部と脇腹は違和感が残っています。背中部分も寝る時に・・・先日ある席で自分より少し短め、でも十センチ以上はある手術跡でしたが（複雑骨折）線維腫とカフェオレとかぶっている自分違いとてもきれいでした。投稿なされる方々が皆違う症状なのであらためて考えさせられます。抜糸後に内科の定期検診に行った時に不整脈や肺嚢庖のレックとの因果関係を聞いたのですが正確な答えは返って来ませんでした。

9892 蘭丸 2004年7月3日(土)17時41分志を糧によういっちゃんさん、志を糧にして、病気に負けずに頑張って下さい。

9891 蘭丸 2004年7月3日(土)16時02分よういっちゃんさんへ検査の費用は、だいこんさんが書かれているように、検査の種類によって違います。 CT、MRIを撮る必要があるかどうかも、医師と相談しないとわかりません。参考までに、僕の場合だとCTで約１万円くらいで、特定疾患の受給者証があるので、負担額は５千円くらいです。

9890 泣き虫ママ 2004年7月3日(土)10時33分だいこんさんへお返事ありがとうございます。今は、現実を受け入れることと息子を優しい人間として育てることに全精力をつぎこみたいと思います。ダウン症とＮＦ１を持って生まれた子を家の子だけじゃないかな？宝くじに当たったと思って大事に育てます。それでもくじけそうになると思います。同じ悩みを持つお子さんをお持ちの方いろいろ教えてくださいね。本当にありがとう。

9889 だいこん 2004年7月3日(土)02時25分まとめレスよういっちゃん：すでにレスが付いていますが、神経線維腫は、体内にできる方もいらっしゃいます。「「神経線維腫」という名前の通り、「神経が通っているところならどこでも出来る可能性が有る」という医師もいらっしゃいます。（これを書くと皆さん不安に思うでしょうから書きにくいのですが）検査の費用ですが、受ける検査の種類によって変わってくるので何とも言えません。診察の結果、MRIやCTが必要だと判断されれば、MRIやCTを受けることになるでしょうが、いきなり初診でその日のうちにということは、まず無いと思います。泣き虫ママさん：いらっしゃいませ　いろいろご心配のことと思います。カフェオレ斑が、細かいものも入れると、かなりあるようですね。ただ、小児科医の先生は、判定基準になる大きさのものが５個以下のようなので専門医の判断を仰ごうとして皮膚科に回したと思います。皮膚科の先生は、カフェオレ斑の状態から、レックリングハウゼン氏病をほぼ確信していると思いますが、他の症状が無いことから「半年後に来てください」とおっしゃったのでしょう。（ダウン症は　ご存じの通り原因がレックリングハウゼン病とは全く別ですし）遺伝についてですが、FAQにも書いてありますし、あちこちの医学関連関連サイトでも書いてあるところがありますが、「両親のいずれかがレックリングハウゼン氏病なら子供に遺伝する確率は２分の１」ですが、「両親がレックでなくても、孤発型といって突然変異的になる場合も数千分の１の確率で出る場合がある。」のです。（いわゆる「出産３０００人に１人」とは、遺伝型、孤発型を合わせた確率だそうです）お子さまはお話からすると孤発型のようですね。そのため、カフェオレ斑しかない状況では、皮膚科の先生も即断を避けたのではないかと思います。皮膚科や小児科の先生と相談して、今は経過観察を続けてくださいね。何か症状が出てきたときは、その症状に合わせた治療をすることになりますがどんな症状が出るかは個人差があるので、なんとも申し上げられません。同世代のお子さまがいらっしゃる方などと情報交換にお役立てていただければｙと思います。ケンさん：入院期間は、先生は１週間とおっしゃっても、体の状態や術後の状態によって変わってくるので、先生にいろいろ質問してみると良いと思います。

9888 ビーチ 2004年7月2日(金)22時42分はるさんへこうさいけっせつです

9887 はる 2004年7月2日(金)22時23分こんばんわこんばんわ虹彩結節ってなんて読めばいいのですか？うちの子供は最近おしりの中が痛いといいます。レックと関係があるのでしょうか？まだ病院にはいってません見たところ何もなってないようなんですけど・・・

9886 よういっちゃん 2004年7月2日(金)14時18分いつも、お返事が遅れてますが、蘭丸さん、レスありがうございます。実家の母のこと心配して下さってありがとうございます。私も心配ではあるのですが、電話する度に喧嘩になります。大学のこと、将来のことなど、自分の体の事でも、食ってかかることも、東京に出てくるまでは、あまり体のこと気にならなかったのに、きっといい環境で育ったんだなと、佐賀を出た事少し後悔することもあるけど、志もって出できたので負けてられません！話は、変わりますが、精密検査て、どのくらい費用かかるのでしょうか？こっちに出て来て受けてないのでよくわかりません。ＭＲＩ？でしたっけ？も受けたほうがいいのでしょうか？教えて下さい。

9885 泣き虫ママ 2004年7月2日(金)11時00分教えてください生後1ヶ月半の息子がいます。彼は生まれながらしてダウン症の障害を持って生まれました。それでも、なんとか育てていこうと決め頑張ろうとしていた矢先に一ヶ月検診の時退院時から気になっていたアザのことをきいてみました。小児科の先生はなにやら「数が5個ないから・・・」みたいな話しをしていましたがその先についてなにも答えてくれないまま皮膚科にまわされてしまいました。そこでもアザの数（その時でも細かい物を含めれば十数個あったと思います）を数え「半年後に来てください。まだ様子をみて。今から詳しい話しをしても・・・」と言われそのままかえされました。調べていくうちにここにたどり着きました。医学書をよんでも彼がこの病気であることへ確信させるものばかりでした。遺伝性の強い病気とききましたが親族にはそういう人はいず、誰にも相談できません。生後間もない彼に大きな十字架を負わせたような気がして、とてもつらいです。私は彼と今後どのように過ごしていけばいいのでしょうか？彼はどのように成長していくのでしょうか？ダウン症の知識はいくらかあったのですがＮＦ１に関しては本やインターネットでしか知りません。誰も教えてくれません。強い母になれるよう頑張りますので率直に教えてください。お願いします。

9884 きんかん 2004年7月2日(金)00時02分くるしみ・・・こんなに辛くて苦しい思いをしている人々・・・悲しくても泣けない・・・今自分はどう生きていくべきなのかもみうしなう日々・・・。苦しんでいる人が一杯いるのに。どうして治療法は解明されないんだろう？辛くなんかないよーと思ってもいつまでも自分を誤魔化すことができないね。この道はいつまで続く？せめて私にもいつかは死が訪れるだろう・・・一時間でもいいから何もない綺麗な体にして・・・これぐらいのご褒美もらってもいいんだよねその時はきっとヌード写真を残しておきましよう。冥土のみやげに・・・

9883 蘭丸 2004年7月1日(木)23時56分ケンさんへこれまで入院オペが３回ありますが、だいたいそれぞれ１ヶ月くらい入院していました。３回目（昨年末）は、オペ前に入院して１０日位、検査期間がありました。１０日くらいで抜糸して、リハビリとかやって４週間くらいで退院でした。入院前の主治医の話では、２～３週間とのことでした。おそらくオペ後、２～３週間という意味で、検査期間は入ってなかったのかも。

9882 紫陽花 2004年7月1日(木)23時05分ありがとうございます私は、母からの遺伝ですが今まで３８年間生きてきてこういう皮膚の人とは出会ったこともなかったですし（妹がいますが私より、かなり少ないです）正直、日本中に同じような人がいるとは思えなかったのです。会社の健康診断などで病院へ行って傷つくことも随分言われました。医者も知らないのだから、本当に特殊な病気なんだって思っていたのです。が、このＨＰで私１人じゃないって気づかされたのです。言葉が不適切で申し訳ありませんが、お仲間がこんなに大勢って感じで嬉しかったのです。皆さんの前向きさに励まされ、今まで知らなかったことも色々とあり感謝しています。

9881 ケン 2004年7月1日(木)22時44分蘭丸さんへ　私もおへその横に直径５センチほどの大きさ（ドクターに言わせるとそれほど大きく無いといいますが、私はえらく大きいと思うのだが）の神経維腫を切除する予定にしています。　１週間くらいと言っていましたが、1ケ月位はみていたほうがいいのでしょうか？？人それぞれなんでしょうが・・もう運を天に任せるしかないようですね・・・。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Jul. 3