ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 7月 5日から 7月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9920 だいこん@お昼休み 2004年7月9日(金)13時22分心配性のママさんへかえって不安を増長させてしまうかもしれませんが、お子様の年齢から言って、カフェオレ斑しか無い状態だけどレックというのもありえます。（私自身、中学卒業頃までは　カフェオレ斑だけでしたから。）「レックだと腫瘍も必ずある」というのも　ここやリンク先のＨＰをご覧になれば、かならずしもそうではないことが判ると思います。（カフェオレ斑しか無い方もいらっしゃいます）ただ、カフェオレ斑しか無い状態で、他の診断基準に合致する症状が無いのならば（診断基準はＦＡＱに書いてあります）「違うと思うけど経過観察しましょう」と言う先生は多いと思います。（小児病院の皮膚科医もそのように考えたのでしょう）どうしても気になるのでしたら、レックリングハウゼン氏病の方を多く診たことが在る先生の診察を受けられるのもいいとおもいます。

9919 だいこん@お昼休み 2004年7月9日(金)13時11分自己紹介帳 No.397 なおちゃんさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

9919 心配性のママ 2004年7月9日(金)12時09分それでも不安ですこんにちは。４歳の女児のことで書き込みさせていただきます。生まれたときからおしりに大きな茶色いしみがあり気になっていたのですが、蒙古班と同じで消えますよと産院で言われ全く気にしていませんでした。しかし、今年になってから脇の下、背中、下半身、首周り、あごに数えきれないほどのしみがが出てきたので、近所の皮膚科に行ったところ”扁平母斑だね、全身麻酔でレーザーでとるしかないけど、ここではできない。カフェオレ斑もいっぱいあるねー”といわれそれがショックでした。でも、原因がわからず不安でしたので、ネットでいろいろ検索し、もしかしてレック？？？と思い、とにかく一度診てもらおうと先日大きな小児病院の皮膚科を受診しました。子供の体を見て”んー、レックじゃない可能性が高いと思うよ。検査にはお金もかかるし、遺伝子調べるのも倫理上の問題もあるから、腫瘍とかできたり、発達に異常があってから調べてみては？”といわれ、検査もしませんでした。私としてはレック宣言を覚悟していたので、半分ほっとし、半分は検査しなくていいの？と不安になっています。自分なりに調べて疑問に思ったことは先生にお話しました。 ”お母さんの気持ち、わかりますよ。でも、レックは腫瘍も必ずあるから、違うと思うなー”ってことでした。でも、このＨＰを拝見しても先ずはしみではないのでしょうか？治療法もないということなので、今レックと判ったからといってどうすることもできないのですが、このまま不安でいるよりは他の病院を受診したほうがいいのか、それとも先生を信じて気分転換したほうがいいのかとても悩みます。いずれにしてもしみは消えないということで、レックでなくても悩みは尽きませんが。] 本人はしみについては今のところ気にしていない様子です。長々ととりとめもない文ですみません。

9918 ビーチ 2004年7月8日(木)23時00分暑い日が続きますねこの暑さに人間より冷蔵庫が先にばててしまいました、インクカートリッジも買いにいかなければならないけど家電にネット注文だしてしまった、いつ届くのやらやーやさん心配でしょうが私もよく分かりません、虫さされみたいのやピンクの米粒状小豆みたいや、痼りで摘めるのまでまだ残ってます、急いで切除しなくてもよいとの診断しか受けてません涼しくなってからの再診です、だいこんさん　私は逆に痩せすぎと言われましたが内科では、かえつて太ると心臓に負担がかかるから逆にいいかしれないね（笑）と言われました不思議に体重が増えると必ずお腹壊して２．３週間で元に戻るんです保険の件ですけど前に書き込みしたと思いますが　生保ですけど書き換え（更新）？しようとした時に駄目でした　レック以外で入院したことないのですけど　時効だと思うのですけど前に入院した時は健保と医療券で二重に給付受けた記憶があるのだけど。保険会社は払う立場になるとあれこれ調べますからね。

9917 CHATTY 2004年7月8日(木)16時00分医療保険について、その後の報告。こんにちは。毎日暑いですね。脳みそばかりか体も溶けてしまいそうです。さてさて、頻繁にこちらのレスを読まれている方は記憶して頂いているかもしれませんがレックとは別に数年前に卵巣脳腫を指摘されていたので摘出手術をしました。入院期間は他の健康な方と同じで3日程度でした。 CHATTYは一応、アメリカンファミリーの掛け捨てタイプの医療保険に入っていたのですが入会するときにはレックのことは、治療等もしていないので、あえて報告はしませんでした。卵巣脳腫摘出の保険金給付の手続きの際に、今回の病気とは別物だけれど、持病の有無の欄に医師がレックの事を記入されてしまいました。大丈夫かなぁと思いつつ、書類をそのまま提出しました。待つこと2ヶ月。退会勧告を受けました。給付金その事体はたいした金額ではないし、レックであることの報告を怠ったのも私ですが少しショックでした。私の場合、レックそのものはプクもないし、軽症だと思います。けれど、将来のことを考えると不安になります。ここのページにも恋愛について書かれている方もいらっしゃいますが、レックである前は、普通に恋愛もしました？←ほんとうかなぁ？（笑）恋愛に対してはかなり淡白かも。。。しかし、イマイチ積極的になれないんですよね。今年に入ってからも、何人かの方から交際を申し込まれたりもしたんですが。。。ちなみに私の場合首筋に500円大のカフェが1つと、わき腹に同じく500円大のものが 2つ、足の付け根にモザイク班と手の甲にも薄い500円大のものが1つあります。最近になって首に豆粒大の薄いものが数個ある程度です。あとは身体内部にたくさん腫瘍があるようです。。。保険給付金の話から、将来不安、自身の症状まで話が飛躍してしまいましたが、皆様の医療保険のはなしとか教えて頂けたらと思います。。。

9916 やーや 2004年7月8日(木)09時00分検診してきました息子の背中と頭の小さなふくらみが気になったので、小児神経科で久しぶりに見てもらってきました。先生は「う～ん、これは違うでしょ。」ということでした。「レックの人の腫瘍はもっと耳たぶ位、柔らかいものですよ」との説明でした。腫瘍のある方に教えてもらいたいのですが、先生の言うようにみんな柔らかいものなのですか？（ごめんなさい、こんな質問してしまって。でも、見た事がないのでわからないので）この病院でレックの症状で通っているのは、息子ともう一人だけだそうです。先生もとても若い先生なので、あまりレックには詳しくないかな？と勝手に思ってしまって。（先生は、レックの腫瘍がある人を子供の時に見たことがありますって言う位だから）今度は、知能検査も受けることになっています。一喜一憂しながら、日々過ごしています。

9915 ひよこ 2004年7月7日(水)22時50分だいこんさんへだいこんさん、レスありがとうございます。かかりつけの先生はレックのことをご存知じゃないようなのです。いろいろ探してみようかと思います。

9914 だいこん 2004年7月7日(水)22時30分ダイエットしなきゃ・・・身長、体重計測、視力、聴力、心電図、採血採尿、胸部レントゲン、胃レントゲンのあと最後に問診、聴診、血圧測定が済んだら終わり。　９時に受付開始なのでその時刻に会わせて到着し、終わったら１１時を回っていました。今日の結果の一部は、身長１６７ｃｍ、体重７０ｋｇでBMI≒２５。問診時に開口一番で「BMI＝２２は６１．５ｋｇだから、最低３ｋｇ減らしなさい。」体重オーバー気味は言われると思っていたんだけど。。。　ダイエットしなくちゃ。 BMI＝　体重（ｋｇ）／（身長（ｍ）の２乗）　ベスト値＝２２なんだとか。 BMIについて詳しいことは　肥満、ダイエット関連のHPに譲ります。

9913 おさる 2004年7月7日(水)22時26分苺さんへ。はじめまして。私もカフェ、ブクの持ち主です。温泉旅行ですか？やはり肌を露出する事は憂鬱だし悩みますよよね。いくら同姓の友達同士とは言え。私の場合は信頼できる友達としか温泉なんかには行きませんけどでも病気のことは教えていません。苺さんの場合は友が言ってくれてるんだから気にする事ないと思います。せっかくの楽しい旅行なんですから！憂鬱にならず付き合える友達がいるのはいい事だと思います。私はスポーツ好きで水泳の時などは水に入るまでは、わざとらしくタオルで隠しますがさすがに足までは隠せないので、無意味に早足でプールサイドを歩いています。それでは楽しんできてください。

9912 おさる 2004年7月7日(水)20時57分だいこんさんへ。こんばんわ。いつもかってにカキコさせてもらってすみません。私もつい先日、健康診断を済ませてきました。年齢的にもほぼ同じだと思いますので人間ドッグコースに近いものでした。ここ5～6年、全く以上はなく、難病や病を持っていない人以上に健康良好なんです。でもこの先何が発病するかわかりませんけど・・・いよいよ来月、私も切除の日帰り手術です。お腹周辺の目立つものを5～6個の予定です。実際はほとんどが目立つのであまり変わらないと思いますが、時間をかけて取っていくつもりです。手術に関しては過去4回入院しての全麻から下半身麻酔と多少は慣れていますが（すべて怪我）皆さんの情報を参考に心がけて行きたいと思います。

9911 かりん 2004年7月7日(水)15時59分うめたろうさんへありがとうございます。前回の手術は、しばらく安静でした。寝ていても座っていても痛くて…。切除した場所は下半身がほとんどで足の裏も切除したため、動けるようになってからでも歩行器や車椅子で院内を移動してました。後は、焼切した背中一面と胸一面はだいぶマシです。痛む傷口はやっぱり糸が出てきてるところで、何もしてなくてもズキズキビリビリ痛みます。切除したところもまたできて、手術することになるかもと、医者にも言われました。これからの季節、暑さにも負けず、肌を出すのは結構勇気入りますが、がんばります。夏バテしないように、お身体に気をつけて下さいね。

9910 苺 2004年7月7日(水)15時45分夏休みに友達と旅行に行ってきます。でも憂鬱・・・。温泉がなあ・・・。皆は割り切って「女同士だから良いじゃん」という感じなんですが私はそうは行かない・・。カフェオレ斑の身体を見られるのは耐えられない。タオル巻きっぱなしでいたいと思ってしまいます。こんな時は素直に見せたほうがいいのかな・・・？旅行が憂鬱です。

9909 おき傘 2004年7月7日(水)13時12分今日も暑いですね・・。お久しぶりです。。こんにちは！！梅雨明けもまだだとゆうのに真夏みたいな暑さの毎日です・・。皆さんお元気ですか？？これからますます暑くなりますが身体には気をつけて下さいね。私は来月通院です・・。書き換えをかねて診てもらいます。最近、ポヨポヨが増えてきたので気になってしまいます・・。すみれさんへ：私も兵庫ですよ。近くには海に面したアウトレットモールがあります。。

9908 うめたろう 2004年7月7日(水)11時07分かりんさんへ私も10年以上前ですが、傷口から糸がでてきたことがあります。毎日少しずつ出てくるかんじで、何これ？と自分で引っ張ってしまいました。その傷口は、（かりんさんにはショックかもしれませんが）また神経線維腫ができています。とってもまた同じところから出てくることもあるし、よーくみないとぬったあとだってわからないものもあります。かりんさんは一度にたくさん切除されたんですね。私はいつも多くて5～6箇所くらいで、数回やりました。やはり一度にたくさん切除されて、その後ずっと安静にされていたわけではないとおもうので、（からだを動かさなければ、傷口が引っ張られたりすることもないので）痛みがあるのではないでしょうか？これからまだまだ暑くなって、汗もかくと思いますが、清潔にしてあまり身体に負担をかけるような仕事をしないようにすると少しはいいかもしれないですね。暑い夏をのりきってください。

9907 かりん 2004年7月7日(水)01時35分はじめまして私は突然変異のレックリングハウゼン氏病です。手術も何度も繰り返してます。去年の秋に入院して、全身麻酔で約６０ヶ所の切除と約１００ヶ所を電気針での焼切という、６時間の大きな手術をしました。退院後しばらくして、縫ってある傷口から透明な糸が出てきて、その部分が痛くて病院に行ったら、内側にも縫ってあるらしく、それが皮膚の表面に少し出てきてて、どうやら私は出てくる体質みたいです。糸が出てくる度に病院に抜きに行く感じです。半年以上たつのにまだ痛む傷はあるし、傷口がなかなかきれいに治らないです。みなさんはどうなんでしょう？

9906 だいこん 2004年7月7日(水)01時07分生活習慣病検診の日がやってきた会社員なら、年に一度、健康診断がありますよね。で、健保組合によっては　ある年齢を超すと「生活習慣病予防検診」という呼び方をします。検査内容は　私のところの場合は、さながら人間ドックの半日コース並です。今年は７月７日が私の受診指定日。この暑いときに、胃のレントゲン検査が終わるまで飲食禁止は堪えますけど。。。　我慢の子です。

9905 だいこん 2004年7月7日(水)01時03分いらっしゃいませひよこさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。ふだんかかりつけの先生に相談して、必要に応じて地元の大きな病院に行ってみるといいと思います。医療機関情報は難病情報センターのＨＰ（リンク集から行かれます。）も参考にしてください。　

9904 ひよこ 2004年7月6日(火)23時58分はじめましてはじめまして、ひよこと申します。実は、2年ほど前にレックではないかと診断されたのだけど、その時は皮膚の状態をみただけで、特に検査はしていません。私の状態は神経線維腫とカフェオレ斑ですが、もしかしたら体の内部にもできているかもしれない。弧発らしく、母も病気に理解がないし、父にもかくしているので、相談できる人がいません。最初に診断してくれた先生は退職されたみたいで、病院もどこに行ったらいいのかわからないです。いろいろ嫌なめにもあっているので、あまり病院には行きたくないのだけど、ちゃんと検査をしたいので、関西にいい病院があったら教えていただけませんか？レックの事を知っている病院はどうやってさがせばいいのでしょうか？まだわからない事だらけなので教えていただけたらうれしいです。

9903 よういっちゃん 2004年7月6日(火)12時29分蘭丸さん,だいこんさんへレスありがとうございます。病院のほうは、以前にも、書き込みましたが、夏期休暇中に行くつもりです。「いつも心にしてた、アイマスクを外してやればいい　不安や迷いと無二の親友になれればいい　旅立とう　明日は無いぞってな具合に胸に刻みながら　一歩ずつ進んで　いつだって夢中だ」Mr.children 「I'll be」より誰だって、悩みはある。恋愛だって、進路だって、心のあり方で、世界は如何様でもかわる！！　私は負けない！

9902 だいこん 2004年7月5日(月)19時43分自己紹介帳から No.393 yujiさん No.394 かおりんさん No.395 みきさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

9901 なお 2004年7月5日(月)12時37分母親の気持ち泣き虫ママさん初め　子供を持つお母様へ。子供が喧嘩したりダラダラしてるとつい怒鳴りたくなりますが、いや怒鳴ってますが誰かにあげたいとか捨ててしまおうなんて頭を過ぎってもほんとうにはしませんよね。やっぱりウチの子供が一番大切で、だからこそ病気がくっついてきたのか心配なんですよね。この子は結婚しないかもしれないと泣いたり、恋愛しないんじゃないかと悲観したりしますが何も無くても縁がなく独身を通される方も居られる世の中。何もかもレックのせいにせず、素直な心の子供にそだてましょう。今　恋愛で悩んでらっしゃる方。二の足を踏まずといっても、踏まずにはいられないかと思いますが結婚して思うこと！一緒に一つ屋根の下に暮らすってことは見てくれじゃないですよ！！やっぱり相手を思いやる優しい心、話し合えることですよ。そこへ行き着くまでのプロセスが辛いかと思いますが、これもレックじゃなくても同じですよ。　かくいう私も恋愛経験は豊富ではありません。。。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Jul.13