ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 7月 9日から 7月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9940 めだか 2004年7月12日(月)19時31分疑問だらけです。初めて書き込みします。正直子供がここまで成長するまで、このような心配をすることなど思いませんでした。現在６歳の子が孤発性の可能性があります。下の子は無さそうです。思えば産まれた時にしみが何個かあるなあと思っただけなのですが、先日園医の指摘で色素斑を言われて、初めてカフェオレ斑の疑いがわかり、先週総合病院の皮膚科に行くと可能性ありと言われ、どうしてよいかわからない状態です。疑問は多々あるのですが、今気になっているのは本当にＮＦ１なのかということで、実際症状はカフェオレ斑（左側の背中の下半分くらいから左前側のへその下にかけてあります）だけでその他はないため、腫瘍検査も希望すれば良かったのですが、ＣＴスキャンは小なりとも被爆するため様子を見ましょうと言われました。でもみなさんの書き込みを読んでいるとＭＲＩもあったのにと思い、不安です。診断の確定もそうなのですが、むしろ問題のある箇所に腫瘍ができていたらと思うと、再度病院に行った方が良いのではと思っています。このへんは何らかの変化に気付いた時でも処置は遅れないものなのでしょうか。

9939 だいこん 2004年7月12日(月)00時43分フクダモノさんへ朝日新聞の記事のことは、５月３１日の朝日新聞の健康相談コーナーにレックのことが出ていた記事のことかな？と思いますが・・・（我が家は朝日新聞じゃないのでわからないんですよ。）レックリングハウゼン氏病の話題を扱うＨＰや文献では、発症確率は遺伝型なら２分の１（両親のどちらかがレックリングハウゼン氏病の場合）、孤発型の場合は数千分の１、両方を合わせて出産３０００例に１例くらいという記述が多いですが、孤発型の子供が生まれた場合、次の子供もレックになる確率は数千分の１ではなくもう少し高くなるという説（このことはＦＡＱにはまだ書いていませんが）もあるようで、そのことが新聞に出ていたのではないでしょうか。何歳くらいになれば確定するのか？ですが、これは個人差が有るのでわかりません。診断基準を杓子定規に判断すると「カフェオレ斑以外の症状が出てきて、診断基準を満たしたとき」になるかと思います。私の場合は診断されたのは社会人になってからかなり経ってからでしたが、レックを研究している先生や詳しい先生に高校生時代に出会っていた場合、そのときに診断されていたのではないかと思います。これは、社会人になってからも　かかりつけの先生にプクプクのことを相談していたのですが、数がそれほどではなかったことも大きいと思います。急に増えたときに「私とＮＦ１」で紹介しているような体験をしました。次男さんのほうは、今何もなければ大丈夫ではないかと思いますが何かの折りに詳しい先生にお尋ねになってみると言いと思います。というのも、私の場合は幼児期の写真を見ると６ヶ月頃にはカフェオレ斑があったようなので。

9938 だいこん 2004年7月12日(月)00時00分ありがとうございますおかげさまを持ちまして、ＨＰを立ち上げて４年になりました。お祝いメッセージの書き込み、メール　ありがとうございます。これからも　よろしくお願いいたします。

9937 フクダモノ 2004年7月11日(日)23時44分泣けて泣けて・・・　私も心配性母です。ややこしいので名前変えました。皆さんありがとうございました。たぶんこれからも病院にいく日が近づくたびにメソメソしてしまうだろーなと思いますが今元気に走り回っているこの子を信じていこうと思いました。皆さんの話を見ているともちろん悩みは多いでしょうが明るいかたが多いのですごく勇気づけられます。病気であろうとなかろうと私たちの大切な子供であることに変わりないわけですし。ちなみにいくつぐらいになれば確定するのでしょう？もう一人子供が欲しいのですが親からの遺伝でない場合でも次の子も確率があがるんですよね。朝日新聞を読んでびっくりしました。次男はそのことを知らないまま産んでしまいましたが今のところ（七ヶ月です）カフェオレ斑は一つもありません。これから出てくることもあるのでしょうか？次の病院までまだ日にちがあるのでやきもきしています。次男のときはまさか確率があがるなんて思いもしなかったので不安なく産んでしまいました。

9936 おーちゃん 2004年7月11日(日)23時23分梅雨明け？九州、四国、中国地方が梅雨明けをしたそうです。へぇ？もうしたの？って感じです。私が住んでいる福岡は度々、渇水になります。このままだと、数年前と同じで渇水になるのではないかと心配です。節水に心がけていきたいと思います。みなさんのところはいかがですか？

9935 ポンちゃん 2004年7月11日(日)21時20分ありがとうございます。３年前も、ここで相談して楽にさせてもらいました。本当に、本当にありがとうございます。娘も先日２回目のＭＲＩ検査をうけした。明日、結果を聞きに行ってきます。そこでも、もうちょっとお話ができるかな。とりあえず、異常がありませんように。私も心配性母さん、私は全然普通に育ててますよ。プールにだって連れて行くし、お友達と水遊びだってさせちゃってます。「あざ、どうしたの？」って聞かれることもあるけど、「生まれつきなの」って答えてます。それ以上つっこまれることもないし、話す必要もないと思うので。去年なんて、かわいさにつられてビキニを着せてて、皮膚科の先生に「全体的に黒くなってるけど、日焼け？」って、言われちゃいました。（あざが濃くなってないかチェックしてもらってます）私はお気楽すぎかもしれないけど、今のところは普通のこと全然変わりないと思いますよ。将来を思うと心配だけど、今悩んでも仕方ないし、お互いに、今子どものためにできること、頑張りましょうね。

9934 ドラ 2004年7月11日(日)19時05分 (。・д・)ノ★⌒☆【祝】☆⌒★ヾ(・д・。) HP開設４周年おめでとうございます。色々と大変でしょうけど、これからも頑張って下さい。自分事ですが、早ければ夏休み前にお腹の子、生まれてしまいそうです。 (予定日が30日だし、赤ちゃんもそんなに大きくないので先生ももう少しお腹に留めておきたいみたいです) 上の子の学校もあるので出来れば夏休みに入って生まれて欲しい！前の二人が計画分娩だったので(今回も希望していますが)いきなり陣痛がきてしまったらどうしましょう・・病院まで遠いので少し不安だったりします(^^;逆子って事もありますけどね・・とにかく安静にしておかないといけないみたいいつでもグウタラな私、これ以上どう安静にするんでしょう(笑) そんな事を言われてるのに、明日某珈琲ショップのシ○ノワール(名古屋から進出して来た有名なお店の目玉商品)を二回目、食べに行ってきます(*^▽^*)

9933 ちゃげ 2004年7月11日(日)14時08分４周年おめでとう・・。ＨＰもう４周年ですか～～。わたしは１年ぐらい前からおじゃましてます。いろいろ悩みとかにと答えてくださって・・本当にうれしかったです。これからもよろしくお願いしますね。

9932 深海 2004年7月11日(日)00時17分　４周年・・　　ＨＰ　４周年　　　　　　　おめでとうございます。　　　これからも　この掲示板が　よき空間で　ありますように。　　　そして　だいこんさん・みなさんの　症状が　少しでも　　　よい方向に　進むことを　心より　お祈りしています。

9931 苺 2004年7月10日(土)11時33分レスありがとうございます。おさるさん、レスありがとうございます。私は友達にレックのことは言ってないんですよ。だから温泉に入りづらいんです。言う勇気もないです・・。友達は「皆同じ体なんだから恥ずかしがらず隠さずにに堂々と入ろう」って意味で言ったんだと思います。説明不足でごめんなさい。私は皆と違う、もし皆に知れたらこの先《苺はかわいそう》って見られそうで怖いです。でもポジティブに考え、行って来ようと思います。

9930 なお 2004年7月10日(土)00時29分だいこんさんへありがとうございます。　そういうことなんですよね。今現在経過観察であることを伝えてない、特定疾患却下でもレックで使うことになればまた、違うもので使ってその時点でレックが何らかの発病があったら報告を怠ったと言うことにも保険会社によってなりうるということですよね？怖いな～。。。　いつの時点で自己申告するんだろう。。。

9929 だいこん 2004年7月10日(土)00時17分まとめレスポンちゃん：光彩結節があるなら必ず神経線維腫が出来るというモノではないとおもいます。また、光彩結節そのものは何も悪さをしないはずです。（自分の場合や今までの書込からですが）斜視があるということから、目が疲れやすく、そのために目がかゆい、痛いと訴えるのではないかとおもいますが、眼科の先生はどのようにおっしゃっているのでしょうか。私も心配性母さん：ご夫婦ともレックリングハウゼン氏病でない場合、お子さまにカフェオレ斑しか無い状態ではレックリングハウゼン氏病の診断基準に合致しないので経過観察になっているのだと思います。 MRIや脳波の検査は必ず必要という訳ではないのですが、医師によっては診断する際の判断材料にするようです。確定しないのも不安、したらしたで不安だとおもいますが今お世話になっている先生と何でも相談なさってくださいね。なおさん：自営業者などが入る国民健康保険と会社員が入る健康保険、公務員が入る共済保険と民間の医療保険や生命保険、ガン保険は性格が異なります。国保、健保、共済は、必ずどれかに入らなければならないことになっているはずですがいわゆる保険会社がやっている保険は、任意で入るモノですから、持病が有る場合の扱いは各保険会社の判断基準にります。（詳細はFAQをご覧ください）任意加入の自動車保険が、事故を起こしたりして保険を使うと翌年以降の保険料が高くなるように、民間の医療保険や生命保険も「保険金を給付する確率が高い場合は他の加入者との公平性のため」に保険料が割り増しになるか、加入を制限されることになります。余談ですが。。。　持病が無くても、職業によっては掛け金が高くなったり保険金の最高額が制限されたりする場合があるそうです。やーやさん：私の場合は皮膚から盛り上がっているモノは耳たぶくらいの堅さです。皮下でコリコリと触れるモノはもう少し堅いです。

9928 にわか雨 2004年7月10日(土)00時17分心配性さん小さなお子さんの「ﾚｯクでは…？」というご心痛、お察しいたします。女の子お子さんだときっとそれ以上ですよね。でもﾚｯクであろう、なかろう、どちらにしてもお母さん…貴女が何時も子供の前では明るく笑っていてください。そうすれば子供は明るく優しい子に育ち、友達も沢山出来るはずです。今、私の息子は中２…親の私には何も言わないけど（言うと遺伝させてしまった私を悲しませてしまうと思っているのでしょうね。）沢山の友人達に囲まれ楽しく中学生ライフを過ごしているみたいですよ。その中の数人は幼稚園から１０年つるんでます。お母さんの笑顔と強さが、子供の明るく優しい未来への１番の魔法…だと思うんだけど。 …って偉そうな事言える立場じゃないんですけど。私も１４年間心配性の母ちゃんだから。

9927 蘭丸 2004年7月9日(金)21時55分ケンさんへやっぱり３週間くらいかかりそうなんですね。入院期間も気になりますが、後遺症とかも気になりますよね。僕も太股の神経線維腫が短期間で７ｃｍくらいになってしまいました。来週ＣＴを撮って、オペについて考える予定です。２年連続の入院オペになりそうで、ちょっと気が重いです。お互いに頑張りましょうね。

9926 ケン 2004年7月9日(金)21時52分心配性の母さんへ・　2歳になる息子さんのこと心配でしょう？先行き不安・・。しかし、子供は結構生命力が豊かだと思います。勿論、定期検査をして、他の子供たちと出来る限り同じように遊ばせてあげていったらいかがでしょう。もちろん、身体のことで虐めにあうかもしれません。しかし、その事を理解してくれる友達もきっと現れるはずです。自分の身体の事を直視して、いずれは生きていかないといかないのですから・・。２歳の子供には酷な話かもしれませんが・・・。

9925 なお 2004年7月9日(金)21時51分保険のことですが今経過観察ということで、特定疾患も申請したけど却下され”よかった”と思うようにしてるんですけど、それでも将来レックで手術、入院となったら退会しなければならないんでしょうか？一度だけ保険が出てその後退会でしょうか？国民健康保険とか払ってるのに、そんな扱いされちゃたまらんですね～

9924 私も心配性母 2004年7月9日(金)20時45分どうやって育てたらいいの？突然すいません。私の二歳の息子もレック疑いで経過観察中です。生まれたときからカフェオレ斑がいくつかあり幸い大学病院の専門の先生に診ていただいてます。一歳のときにMRI,脳波の検査をし異常なしということでした。ただこの年齢だと確定診断をつけるのはむずかしいといわれました。毎日鬱々とした日々を送っています。この子が生まれてきてよかったとおもってほしい。ただそれだけが願いです。突然乱入してごめんなさい。誰にも話せない悩みです。書いたら少しすっきりしました。

9923 ポンちゃん 2004年7月9日(金)20時40分娘のことで・・・ずいぶん前にもカキコさせてもらったことがあります。あの時まだ６ヶ月とかだった娘が３歳になりました。いまのところカフェオレ斑も増えず、病気もせずに順調に育っています。でも、目の動きがおかしいのが気になって眼科へ行ったところ、目の中に結節ができていると指摘されてしまいました。小児科や皮膚科も同じ病院で診てもらっているので、先生からは「全身の病気からきているものだ」と言われました。ＦＡＱを見ると虹彩にできると書いてあったので・・・。数までは聞けなかったのですが、一応経過観察とゆうことでした。目にできているとゆうことは、将来身体にも出てくるとゆうことなのでしょうか？最近、目が「かゆい」「いたい」とゆうのはこのせいでしょうか？カフェオレ斑は私にも母にもありますが、なんともありません。目の動きの方は、斜視で１.２年のうちに手術と言われました。でも、そのことよりも、結節の方がなんかショックで・・・。は～あって感じです。

9921 ケン 2004年7月9日(金)18時12分今日大学病院へ・・・　今日、大学病院へ行ってきました。お腹の中にある神経維腫は今現在は５センチくらいなのが１０センチくらいになり、将来どうなるか分からないといわれました。足のキック力も弱くなり松葉杖で少しの間歩かないといけないかも・・・といわれています。　入院期間は約３週間、ということだ。　ひょっとしたら障害手帳２級になるかも・・。しかし、前向きに考えていかないと・・。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2004. Jul.13