ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2004年 7月13日から 7月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

9960 たぬたぬ 2004年7月14日(水)22時25分レックとタバコの副流煙の因果関係について日に日にカフェオレが増えて、落ち込んでいます。コンシーラやカバー力の強いファンデでメイクして、カフェオレを隠しています。ところで、今どき珍しいのですが、喫煙自由の職場なんです。タバコの副流煙が私のデスクに、モクモク流れてきます。レックには悪影響なのでは・・・と不安です。タバコを吸う人が赴任してきてから、カフェオレが増えたような気がするんです。カフェオレが増えたことと、副流煙は関係ないのでしょうか？？同じような体験されたことある方、いらっしゃいますか？

9959 あかね 2004年7月14日(水)21時59分こんばんわこんばんわ、私は弧発のレックです。子供のときはカフェオレ斑が目立っていたのにだんだん背中に多くでき20代のころはまだ洋服で隠せる所が主だったのに 30過ぎて手や腕顔にもできるようになりました。電車の窓にうっつた自分の顔をみるとわれながらびっくり済ます。気にしても仕方がないから気にしないようにしてましたが最近職場の人が陰で気持ち悪い、うつるんやにといってるのを聞きまたまた落ち込みました。この顔のせいでやはりなかなか恋も仕事もうまくいきません。今もバイトです。将来結婚もしたい気持ちもありますが、自分の醜い体を見るたびにあきらめています。弧発の場合は8000分の1といわれるのになぜ自分がこの病気になったのと悲しくなり。

9958 だいこん@昼休み 2004年7月14日(水)13時30分いらっしゃいませこげパンさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

9957 kiyottim 2004年7月14日(水)12時39分ありがとうございます。大根さん、お返事ありがとうございます。お風呂でのアドバイス、痛感します。どうしても、カフェオレ斑が、ふえていないか、必死で探していました。かれは、なにかきずいたのかな、、、。皆さんがおっしゃっていることですが、私も、同じ悩みをお持ちのお母さんが、たくさんいることを知って、がんばれる気がしました。あと、オフ会など、皆さんが、活発に活動しているのを知って、子供の未来に、希望を持つことができました。本当に、何日か前は、目の前が、真っ暗だったのに。これからも、遊びに来させてくださいね。

9956 花 2004年7月14日(水)11時29分私もです。私もです。誰かに聞いてもらうというのは、心の休養です。子供は体中に数えられないくらいにカフェオレ斑があります。一才位の時に言われました。それを最近まで深く考えてこなかった、ただのあざだと思っていた、何も知らなかったのです。先生からも何も言われなかったので。平仮名が読めない事から、変だ、病気か、何かなと、上手くもないネットを調べてここにたどり着きました。今この子に何をしてあげられるのでしょうか。カフェオレ斑があって心臓も悪くて、平仮名が読めない、我が子。検査とは何をするのだろう、不安が文字になります。それを又学校に言わなくてはならない、学校は難しいです。平仮名でつまずいている我が子は、落ちこぼれていきます。先生との関係も難しいです。子供は最近自分の体が皆と違うことに気付いてきました。又自分が皆のように平仮名が読めないことにも。不憫です。それでも今元気な子供を見ているだけで、たとえこの先何があってもがんばっていくしかないのかな、と思います。私と家族とそして我が子。長くなってすみません。

9955 めだか 2004年7月14日(水)09時59分ここに来てよかったですみなさんの意見や紹介をあらためていろいろ読みなおしてみて、それぞれ心配されながらも子育てと病気の取り組みをされていることがわかりとても勉強になりました。どうしても身近に同様の方はいないため（１／３０００だと低い確率ではないと思うのですが）、家族だけでかかえてしまう問題なのですが、少し気持ちも落ち着いてきたように思います。もちろん不安はとても沢山あるのですが・・・。とりあえずは当面できること、用意しておかないといけないことをしていくことにします。ＭＲＩは病気の診断というよりも表に出ていない部分の腫瘍の心配があるのでどこか探して行きたいと思います。泣かないかなあというのが気にはなりますが。カフェオレ斑は当面目立たない間はそのままでいいのかなあと。レーザーも１歳までなら効果ありそうですが、その後は効果が出る確率もかなり落ちるようですし。神経線維腫はまだ出ていない以上、その年頃になった時に考えることにします。できればこの除去に簡易で費用も時間もかからない方法ができているといいのですが、今後調べていきたいと思います。一番の願いは完全な治療方法の確立ですが、以前の書き込みにあった海外のＨＰで見ましたが、現在マウス実験ということなので、まだまだ先なのかなとは思いますが、医療技術の進歩を願うばかりです。同じ年頃のお子さんを持たれるみなさんも沢山いて、同じような心配をされていると思いますが、有用な情報の交換や、気にされていることを話して少しでも不安が減るようにしましょう。どうもありがとうございました。

9954 やーや 2004年7月14日(水)08時39分そうですよね！レックのお子さんをお持ちのお母さん仲間がたくさんいることが私には励みです。三千人に一人っていう確率なら、もっと見かけてもよさそうなのに、今まで周りを見ても、それらしき子供を見ることもなく、誰にも言えずにいました。病気っていうだけで、好奇の目や哀れんだ目で見られたら、やっぱり耐えられない。私も子供の寝顔を見ながら、何度も泣きました。実際に学年が上がるにつれて、クラスでも遅れがち。やはりいじめられたりすることもあるようです。涙のすじが残っていたりして「何かあったの？」って聞いても「何にもないよ」って言います。後日クラスのお母さんから、女の子にひどいことを言われたらしいよって聞いて、もう一度「女の子に何か言われて泣いたの？」って聞いたら、「女に言われたくらいで泣かないよ！」って言ってました。プライドもあるだろうし、息子は息子なりに対応しているんでしょう。ほんとうに強いな～って私が励まされることもたくさんあります。私に不足している分、この子が私を成長させてくれているんだって、思ってます。だから、私にできることはこの子にもしてあげたい。この場で、落ち込んだ時に話せるのは本当にありがたいです。

9953 こげパン 2004年7月14日(水)02時40分はじめまして・・今夜は遅いので挨拶だけ・・神経腺腫とカフェオレ斑とそれに対しての悩みと不安を抱えているおっさんです。よろしくお願いします。

9952 なお 2004年7月13日(火)23時08分前向きこれは誰にでも言えることであって病気を抱えてるから前向きでないとダメとかって言う話じゃないと思います。受験生なら成績が悪くとも前向きに目標に向かっていかなければならないし、営業マンなら今日がダメでも明日またトライ！で受注をとるとか。。。レックの子に対してならこれって言うものは無いけど、心の健全な子供に育てる、勿論イジメに会うこともあるだろうけどその時に立ち向かえる精神力や無視できる抜け道が探せる子に育てると言うことがまえむきっていうことにつながるんじゃないかなあ。。。と私は思ってます。勉強だってそれが社会に出て直接関わることが無いけど問題回避する方法を身につけてるんだと思ってます。ウチの娘も生後半年過ぎたこと突発疹がでて診察でレックかもと言われました。先日書かせてもらった事になったのですが、その時は植物園や動物園など行って感受性とかが豊かになるようにって思ってました。小３になった今、自由奔放に育ってますが（学習障害はないと思います。親の遺伝、努力の無さで成績は悪いかも。。。）日焼けは気をつけています。かわいそうだったけど６月ムシムシのときまだ半そでは早いからと長袖のブラウス着せてたし今は朝だけですが日焼け止め塗ってます。気休めです。釈迦力になることは今ないと思ってます。ただ検査など受けて経過観察していこうといわれましたのでそれにしたがってるだけです。今は無理でもこんな日が来ますよ！！私も今でも泣いたりしてますけどココまで這い上がってきましたから。それに子供が一番親の顔色見て不安がってきますよ！　クヨクヨなんかしてたら子供も心配ですからね。子供の前だけでも元気な強いお母さんになりましょう。そういう私はストレスで５キロ痩せ　睡眠障害になり　心療内科通ってます。こんなんでも生きてますから。。。無理せずココでグチをはかせてもらいましょ！そして勉強していきましょ！素敵な先輩が一杯いらっしゃるんだもの！！

9951 だいこん 2004年7月13日(火)22時58分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.398 花さん No.399 かりんさん掲示板　 kiyottimさんご挨拶が前後する方もいらっしゃいますが、リンク集掲載先ともどもよろしくおねがいいたします。 kiyottimさん：日焼けについては一般的な注意で良いと思います。運動や日常生活に関しては、運動制限しなければならないような症状が無ければ、ごく普通でかまわないですよ。強いて言えば　お風呂に入れるときなどにカフェオレ斑を確認するのはいいのですが、さりげなく行ってくださいね。　過去ログに有りますように、幼心ながらも悟ってしまいますので。。。。

9950 フクダモノ 2004年7月13日(火)20時04分がんばろうダイコンさんありがとうございました。病院に行く日を繰り上げて相談しに行ってこようと思います。心配性ママさん、私もまったく同じ気持ちです。初めて病院に行ったのはまだ生後半年の時だったのですが、ネットなどで詳しく調べる勇気がなくて死んじゃったらどうしようと泣き続けました。この子と一緒に逝ってやらなくちゃと真剣に考えたりもしました。今二歳になり下の子も生まれ少し落ち着きを取り戻しこのホームページにたどり着きました。このホームページがあって本当に命を救われた気持ちです。この子がこれから立ち向かっていかなくてはならないのだから精一杯守ってやらなくちゃと思ってます。

9949 kiyottim 2004年7月13日(火)19時52分はじめましてはじめまして。実は、最近、ちょくちょくお邪魔させて頂いてます。私も、5歳の子供が、疑いがあると言われました。3日間なきつづけましたが、やっと、気持ちお持ちついてきました。前向きに、病気と向き合っていこうと思っているのですが、はたして、前向きって、どんなことなんだろう、、と思いはじめました。栄養面、また、日焼けや、睡眠、皮膚の刺激など、何を、どうすると、どうなるのか、なにもかも、わかりません。また、今から、色々努力して、なんとかなるものなのでしょうか。今は、じゃんじゃん、お外であそばせて、子供は、真っ黒です。でも、それが、いいのか、悪いのか、わからない私は、迷ってしまうのです。どうか、ご存知の方、教えてください。よろしくお願いします。

9948 花 2004年7月13日(火)14時28分聞いてもらって、ありがとうありがとうございます。子供が平仮名が読めないという事に気付いた時に、いろいろ調べて子供の心臓病とカフェオレ斑と平仮名が読めないことは別だと思っていました。でももしかしたら根源は一緒かもしれないと思い心臓病の主治医の先生に聞きました。この夏休みにすべて調べてもらうつもりです。授業がわからなくて一番困っているのはわずか六歳の子供なのです。何とかしてあげたい、どうしたらいいのだろう、悩みます。この先不安です。これからもよろしくお願いします。

9947 だいこん@昼休み 2004年7月13日(火)13時17分花さんへ医学書やネットで検索すると「レックだと必ず学習障害（LD)が出る」という印象を持ってしまいがちな表現がみられることがありますが、「レックだと必ずLDになる」ということは無いですし「レックでなくてもLDになる場合がある」のです。学習障害の定義に就いては詳細は専門サイトに譲ります。参考までに医学的見地での定義と教育的見地での定義は、異なるところがあるようです.

9946 花 2004年7月13日(火)12時09分教えてください小学校一年の息子がレックです。レックで学習障害が出るのでしょうか。

9945 だいこん@お茶中 2004年7月13日(火)10時59分朝日新聞の記事朝日新聞　５月３１日付の健康相談コーナーの記事が　朝日新聞のHPに出ていました。 http://www.asahi.com/health/soudan/as040601.html です。　フクダモノさんがおっしゃった記事はこのことですね。

9944 心配性のママ 2004年7月13日(火)10時07分みんな不安ですよねいろいろなアドバイスありがとうございました。だいこんさんには直接メールのやり取りをさせていただき心強いです。書き込んだときは、この掲示板の過去ログもろくに見ず感情で書いてしまいましたが、冷静になって読んでみると、お母さんたちはみんな心配で、不安なんだなーと思い、それを解消するためにどうするか考えてみました。レックってわかったからといって今のところどうすることもできないのかもしれませんが、先ずは私（もちろん主人も）が病気のことを理解し、子供に不安、負担をさせず、今のまま元気で明るい子でいてもらうよう対応しようと思います。そのためにも、レック専門外来のある病院を一度受診しようと思います。数え切れないカフェオレ斑を見る度に私が悲しくなってしまい、メソメソしていましたが、それでは子供を不安にさせるだけですよね。昨日は保育園のプール開きでした。女の子もパンツ一枚で入るので心配しましたが、楽しく入れたようでほっとしました。めだかさん含め、たくさんの心配しているお母さん、お父さん、がんばっていきましょうね！現在、レックとともに生活している方々、いろいろありがとうございます。皆さんのつらさ、大変さ、でもがんばっている様子を読ませていただくだけでも、力強いです。これからもよろしくお願いします。

9943 めだか 2004年7月13日(火)09時15分だいこんさんありがとうございますアドバイスありがとうございました。実は病院もあれこれ調べたのですが、わからなくてとりあえず一番あてになりそうな総合病院にしました。その前に皮膚科病院も行ったのですが、症状を見てもわからなかったようで医学書を持ち出して来てカフェオレ斑と診断されたのですが、疑問が残り次に上記の病院に行きました。というわけでまだかかり付けの病院というのが無いのですが、もう一度調べてみたいと思います。総合病院の先生は知ってはいるようで、神経線維腫もどのような感じのものができるかなど説明はしてくれました。ただ今まで持っていたイメージと違うことを２点言われ、それが気にはなっています。一つは容姿でカフェオレ斑が気になるならこれはレーザーで取れると言われたのですが、私はこのような茶色の痣（扁平母斑、カフェオレ斑）はメラニンの色素沈着の根が深いのでレーザーの照射が十分では無くてなかなかとれ難いと思っていたのですが、やや簡単に言われていたこと。もう一つは日焼けは要注意と思っていたのですが、特に普通と一緒で考慮しなくてもよいように言われました。もちろんどんどん日焼けしてもいいわけではないですが、やや拍子抜けした感じがあります。

9942 心配性のママ 2004年7月13日(火)09時01分みんな不安ですよねいろいろなアドバイスありがとうございました。だいこんさんには直接メールのやり取りをさせていただき心強いです。書き込んだときは、この掲示板の過去ログもろくに見ず感情で書いてしまいましたが、冷静になって読んでみると、お母さんたちはみんな心配で、不安なんだなーと思い、それを解消するためにどうするか考えてみました。レックってわかったからといって今のところどうすることもできないのかもしれませんが、先ずは私（もちろん主人も）が病気のことを理解し、子供に不安、負担をさせず、今のまま元気で明るい子でいてもらうよう対応しようと思います。そのためにも、レック専門外来のある病院を一度受診しようと思います。数え切れないカフェオレ斑を見る度に私が悲しくなってしまい、メソメソしていましたが、それでは子供を不安にさせるだけですよね。昨日は保育園のプール開きでした。女の子もパンツ一枚で入るので心配しましたが、楽しく入れたようでほっとしました。めだかさん含め、たくさんの心配しているお母さん、お父さん、がんばっていきましょうね！現在、レックとともに生活している方々、いろいろありがとうございます。皆さんのつらさ、大変さ、でもがんばっている様子を読ませていただくだけでも、力強いです。これからもよろしくお願いします。

9941 だいこん 2004年7月13日(火)07時16分めだかさんへいらっしゃいませ。ネットで検索したり、医学書を読むと、いろいろなことが出ているだけに不安が募ることと思います。カフェオレ斑以外の症状が無い場合は、多くの場合は経過観察になると思いますが、中にはＭＲＩやＣＴを撮る先生もいらっしゃいます。ＣＴ検査はおっしゃるようにＸ線被爆が有ります。今の機器は昔の機器と比べると被爆量は少なくなっているという話を聞いたことがありますが、「小なりとも被爆するため様子を見ましょう」と先生がおっしゃったのは、お子さまの年齢、体内に神経線維腫等が出来ている可能性とＣＴ検査をするメリット、デメリットを考えて「あわてて受ける必要は無いでしょう」と判断なさったと思います。何か症状が出てきたときに、早めに手を打つことは重要なので、一般論では「何か変化に気づいたら」でもかまわないのですが、レックリングハウゼン氏病の場合は神経線維腫等が出来るのは思春期過ぎからが一般的ですが、幼少期から出来る例も有り、場所によっては出てきた症状を早く見つけて対処した方が良い場合もあるだけに　通院頻度や行う検査の選択は先生もいろいろお考えになるところだと思います。まずは今掛かっている先生とよく相談なさってください。そして、先週行かれた総合病院以外の先生、それもレックリングハウゼン氏病の症例を多く診たことがある先生が通院しやすいところにいらっしゃるのならば、その先生宛に紹介状を書いていただき、意見をお伺いするのも良いと思います。

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Modify 2004. Jul.15