ＮＦ１おしゃべりサロン

いつも御利用頂きありがとうございます

書き込みがうまく行かない方が多いようなので、
サブ掲示板を公開します

http://8822.teacup.com/daikon_tom/bbs

よろしくおねがいいたします

特定医療費.受給者証の更新に行きました。
Stageは5…
来年度から制度が大きく変わるみたいですね。

膝から下、いわゆる「すね」の部分には骨が2本有ります。
太いほうが「脛骨」で、細いほうが「腓骨」です。

で、一条輝さんが言われた方法は、確か腓骨を使うのです。
但し、腓骨を取ってしまうと、膝関節などの動きに影響があるので、
腓骨が無い状態に慣れなければならないので、リハビリが必要になるのだそうです。

お疲れ様です。
数年前、定期検診の時に主治医から側弯と後湾が進行していると言われた。
金属プレートでの固定は難しいらしく、
「固定に使う骨はもう無いんですね。」と聞くと
「足の骨１本使って支えに使う。」と言われた。
「取っても問題ない骨がある。」
「後でリハビリが必要だけどね。」
人間の体ってよくできてる。
ももモモさん、症例が違ったらごめんね。
僕の場合だから。

だいこんさん
意味不明で悪質な投稿削除ご苦労さまでした。

１９日以降、正しい投稿も幾つかあり、自分も返信してましたが
一緒に消えてしまった様ですね。

ま〜あれだけの量の悪質投稿から、正しい投稿だけ残すのは大変でしょうから
受け止めています。

ここに投稿する、仲間の為にも悪質投稿の対応頑張って下さい。

いつも御利用　ありがとうございます

昨夜　21日の深夜に、自動書き込みロボットによりデータが全部消されてしまいました。
最大書き込み保持数以上の無意味な内容が書き込まれました。

9月18日正午前のデータを持っていましたので復帰しましたが、
9月18日正午過ぎから21日夕方までの書き込みは復帰不可能でした。
もうしわけございません。


ここは、実は自作掲示板CGI（掲示板プログラム）で動いています。
ちょっと知識の有る方に説明すると、「フリー掲示板CGI」を入手して、
NIFTYの環境に合うように、そして自動書き込み排除などを私なりに追加しています。

状況によりレンタル掲示板への移行も考えて居ますが、レンタル掲示板でも
自動書き込みロボットによる「荒らし」にどこまで耐えられるかは判りません。

よろしくおねがいいたします

一条輝さん、
お久しぶりです。
あれから、痛い思いをされていたのですね。

術前〜後のお話、
よく似ています。
私も、3000cc出血しました。
コルセットは、最近まで
１年間してました。

痛み止、私もトラムセットです。
ロキソニンは、胃痛が出るので、
控えてます。

側彎術後、身長が延びていたのですが、
また少し、縮みました。
多少、進行したみたいです。

絶対、金属疲労→入れ替えなんて
したくないです。
もう、懲り懲り(´ω｀)

移植する骨、もうないし。

線維腫との、絡みもあるので、
やはり、この先も、
どんなことが又、起きても、
定期通院は絶対サボってはいけないと思っています。

打たれ弱い私ですが、
皆さん、頑張っているので
前向きにならないといけませんね。

お疲れさまです。
僕は今から15年前に側弯の固定手術を受けました。
術前の説明では、チタンのプレートで固定する
はずでしたが、出血のコントロールが難しく
急きょ骨盤の骨を移植する術式に変更しました。
術中2000ccを超える出血があったそうです。
術後約半年コルセットを巻いた生活を送りました。
痛いは、曲がらないは、後ろ向けないはで仕事に
行くのに苦労しました。
当時乗っていた車がミニバンだったので、乗り降り
が楽なので助かりましたが。

あれから15年経過しましたが、やはり徐々に側弯と後湾が
進行してきてるようで、現在車椅子に乗っています。
脊髄腫瘍があるらしく、手術は困難を極めるそうで、
ビビっている自分がいて、どうしようか悩んでいます。
情けないですよね。

いろいろ痛み止めも試しましたが、リリカ、トラムセットが
最強の組み合わせらしく、そのほかにロキソニンやボルタレンも
併用していますが、胃に穴が開くそうで、なかなか薬はもらえません。
天候にも左右されるみたいで、いまのところ我慢するしかないですね。
すいません、僕も愚痴ばかりでしたね。
みなさん、もうすぐ秋です。美味しいものをいっぱい食べましょう。

間違えました m(._.)m

題名
ももモモ→SUEさんへ

投稿者名
SUEさんへ→ももモモ

失礼しました

SUEさん、こんにちは。

術前は、怖い〃の連呼で、
術後は、痛い〃と愚痴ばかり…
情けないです(--;)

私も、原理的に振り向けないので、
体全体で、後ろを向いてます。

術後のコルセットを外しての生活は、
多少は楽です。
ただ、背中全体にチタンが入っているので、
体を曲げれないのは相変わらずで、不便です。

歩くときも、足元を見れないので、
気を付けないと、コケそうになります(;´д｀)

線維腫のストレスと、
側彎術後のストレス。
どちらも同じくらいですが、
上手く付き合っていくしかないですものね。

声を掛けてくださり、
有り難うございました。
頑張りますね！

ももモモさんへ お久しぶりですSUEです｡ 退院後まもなく2カ月になります｡自宅近くの病院で週1回のﾘﾊﾋﾞﾘと手術をお世話になった病院に通院をしています｡来月で通院は２回目になります｡ 実家暮らしの為生活に不便は今は感じませんが､固定した首は動かしにくいので(チタンの入ってる部分がまだ違和感があります｡馴染めば楽になるのかな(^_^;) 振り返ったりは(体ごと動いてます移動も含めて) ｶﾗｰが外せれば少しはマシになるのかなと期待はしてますが…｡ モモさんお互い頑張りましょうねp(^-^)g

レックの合併症で
側彎の手術をしてから、
１年7ヶ月が過ぎました。

まだ〃痛いです。

手術をしたら、少しは楽になると思っていたけれど、
何故か痛くて、痛み止が欠かせません。

術前は、腰痛が主でしたが、
術後、楽になってたのに、
再び、腰痛が出てきました。
又、肩と首までも痛くなりました。

あと、骨盤から２度に分けて、
骨移植してるので、
その部分も痛みが出てきました。

慣れてはきたけど、
術後は、
床の物はマジックハンドがないと拾えないし、
靴下や下着も、
自助具がないとはけないし… 。

今、こんなん感じなんで、
何十年先、どうなっていくのか不安です。

金属疲労も常に不安です。

愚痴ばかりでスミマセン。

増え続ける神経線維腫と、
側彎術後で、
もう一生、柔軟性がなくなり、
首の下から骨盤までは動かない…
どうしたら楽になれるのか
この痛みが少しでも、
楽になるのかと日々思ってしまいます。

側彎の合併症で手術をした方と、
何度かこちらで、
お話ししましたが、
あれからどうお過ごしですか？

自分は過去に２回足に出来た神経線維腫を取っています。

１９９０年に右足の膝関節（ひかがみ部）

２０１５年に左足鼠径部・右足ふともも二ヶ所

両方共神経が風船？、こぶ？状に太く膨れた為、削り落とす？様に手術をする為
神経の束の一部が切れる（傷つく）ので、足の一部に麻痺が出るかもと驚からせましたが
殆ど麻痺（後遺症）は出てません。

術後数日たった後（絶対安静開け後）、歩行訓練・筋力アップのリハビリは受けました。

ちばはむさんの神経鞘腫の位置（深さ）が解りませんが、自分のは深部（筋肉内）でした。

多分足だと傷ついた神経の先（指？かかと？足の甲）の神経が正常か調べてから
筋力アップや歩行訓練に成るのかな？と思います。

こんにちは。

来週に、足にできた神経鞘腫を取る手術をします。
初めてのことなので今からとても不安です。

何かアドバイスがあったら、教えて戴きたいです。

行ったり来たりは辞めたり働いたりと言う意味です。
間違えてごめんなさい。

ありがとうございます。
色々と複雑な物がレックにはあるのですね。
私は、A型就労支援と一般企業での就職を行ったり来たりしています。
難病でもA型就労支援で働けるからです。
でも、賃金が最低賃金です。
一般は少し高いけど、仕事がハードです。
今度、ブログを拝見させていただきます。

ペンギンさん
発達障害に脳機能が・・・・と説明が有るようですが、
自分もレックの関係で脳外科も受診してます。

始めは整形外科だけでしたが、神経に腫瘍が出来る病気って事で、
整形の医師が脳外科の医師に問い合わせたら、

神経だから脳に腫瘍が出来てても不思議では無いって事で脳外科も受診しました。

そうしたら、所見として異常個所は有りますと言われました。

何か気に成る自覚症状が有るかと言われましたが特に無いと返事をしたら、

一応病名は「過誤腫」として、扱って行く事になり、年１回はＭＲＩ検査をしてます。

レック（腫瘍）が脳に影響を与えて、脳機能を低下させてると考えると無い事も無い様な

一応自分のブログにも自分の脳の「過誤腫」を載せた様な・・
ただ、自分が示したその「過誤腫」の位置が正確か？と言われるとチョット不安なのですが・・

ここのＨＰの自己紹介の登録�ｂX１３のしょうちゃん「マイ　ホームぺ―ジ」からもブログに行けますから、良ければどうぞ

私の子供も発達障害と診断されています。

レックリングハウゼンにADHDなどの発達障害が
あるらしいのですが、私意外でも診断された方は
いますか？

特定医療費（指定難病）受給者証の更新に必要な診断書二通

臨床調査個人票と診断書（指定難病重症認定申請用）が出来たので
更新手続きを来週早々に手続きをして来ます。

重症度はやはり＜＜ステージ５＞＞ですね。

ま〜根気強く？付き合って生（行）きましょうかね。

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