自己紹介帳
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会員数:801人 男性:214人 女性:587人
ICQ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:304人 独身:319人 既婚子供無:41人 既婚子供1人:99人 既婚子供2人:148人 既婚子供3人以上:45人
登録NO:921 はるかさん 登録日:2017.8.14 千葉県 28
主な症状 カフェオレ斑 神経線維腫 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
幼い頃からカフェオレ斑でいじめにあってずっと悩んできました。親は全く無く色白でそれも幼少期は辛かったです。
東京の病院に通ってましたが、通うことやレーザーで余計濃くなったりと行く気なくしてしまいました。が、最近神経線維腫もいくつか出てきたのでまた診察に行きたいと思ってます。千葉県内でレックを診てくれる病院ざあれば教えてください。息子には今の所あざはなく遺伝してないように思います。、

登録NO:920 かわ1968さん 登録日:2017.7.15 福岡県 49 会社員
主な症状 カフェオレ班 神経繊維種 左腓骨異常 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
半月前に49歳にして初めてレックリングハウゼンと気付きました。
左腓骨が生まれた時から足首近くで切れており、左脛骨や関節に変形がみられます。運動は苦手ですが通常の歩行には問題ありません。
カフェオレ班・四肢付け根に雀斑班も小さい頃から有りました。
学生時代に気管支周りに複数のポリープが見つかり切除してます。
神経繊維種は成人後徐々に増えている気がします。
コンプレックスの原因は判明しましたが、受け止めには少し時間が必要みたいです。それにしても、コレだけ合致するのに気付かない事もあるのですね。

登録NO:919 闇うささん 登録日:2017.5.5 北海道 14 学生
主な症状 カフェオレ班と腫瘍、そくわん 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
母からの遺伝です
中学生です
腫瘍が大きくなってきて不安です><
色々相談させてください

登録NO:918 りんかさん 登録日:2017.4.7 ヒミツ 28 主婦
主な症状 カフェオレ斑 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
はじめまして。
父からの遺伝で私、子供2人にカフェオレ斑があります。上の子は大きなカフェオレ斑もありこれからが心配です。消してあげたいと思う日々です。周りにも相談出来ずにいます。よろしくお願いします。

登録NO:917 あきももさん 登録日:2017.3.30 神奈川県 25
主な症状 カフェオレ、側わん、 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
生まれつきカフェオレがあり
物心つく前から眼下かし?があります。
高校の頃には側わんにもなりました。

登録NO:916 モンダミンさん 登録日:2017.1.19 ヒミツ
主な症状 カフェ班 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
生後3ヶ月の娘がレッグの疑いがあります。
生後二週間頃からあざが出来始め、生後3ヶ月の今大小様々なカフェ班のが身体中に出来ております。

近所の皮膚科では問題ないとされましたが、大学病院を受診し診断されました。

皆さんのお話を聞かせていただけたらと思っております。よろしくお願いします。

登録NO:915 jobsさん 登録日:2017.1.14 群馬県 34 会社員
主な症状 多発性腫瘍、Stage5 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
多発性腫瘍による通院の日々を送ってる 科は数知れず...。
神経に腫瘍があるらしく激痛の日々です。

登録NO:914 ダイソンさん 登録日:2016.10.31 ヒミツ 39 施設管理
主な症状 発症
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
現在一歳の娘にカフェオレ斑が多数みられ、虹彩結節もみられるとのことで、経過観察中です。過去ログ全て読んできました。大変勉強になります。これからも情報交換等していきたいと思っています。宜しくお願い致します。

登録NO:913 しょうちゃんさん 登録日:2016.7.12 群馬県 50 会社員 My Homepage
主な症状 神経線維腫症T型(stage5) 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
父・自分・子供と親子三代でカフェオレ班は遺伝してます。
手術が必要な腫瘍は今の所自分だけ発生してます。
悪性末梢神経腫瘍の摘出手術からステージ5の認定を受けてます。
軽度の側弯症・虹彩小結節も発生してます。
脳にも過誤腫が有ります。
神経腫瘍は腰椎(脊椎)部と足とまだ爆弾は抱えています。
皮膚のプ二プ二も沢山あり、頭部にも有りカッパの様な頭髪に成ってしまってます。
携帯のメールは迷惑メール防止の関係でPCのメールアドレスを登録して置きます。

登録NO:912 なまけもの娘さん 登録日:2016.3.25 ヒミツ 30
主な症状 カフエオレ、神経線維腫症1型 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
カフエオレ斑と神経線維腫症です。お腹1面にアザがあります。ぷくっとしたのが手首や足首、背中腰などにあります。頭にも出来てしまい近日、全身麻酔で摘出予定です。入院して摘出するのは初めてで不安でもあります。良かったら色々お話ししましょう。手術した方の話を聞きたいです

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