自己紹介帳
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会員数:809人 男性:215人 女性:594人
ICQ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:308人 独身:320人 既婚子供無:41人 既婚子供1人:101人 既婚子供2人:150人 既婚子供3人以上:46人
登録NO:930 みきママさん 登録日:2022.6.27 ヒミツ 54 主婦
主な症状 神経線維腫多数、カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
はじめまして。高校3年生の息子が神経線維種です。最近全身のあざや
腫瘍が目立ってきました。それを見ると胸が潰れる思いがします。

息子は大学受験をするのですが、卒業後レックでも就職できるのか
心配で学部選びに悩んでいます。
また、就職活動をする際に病気を告知しなければならないのか。隠して就職できても、ばれたら解雇されたり、気まずい思いをしながら仕事を続けていくのか。
そもそも病気を告知して受け入れてくれる企業があるのか。

今まで頭の片隅に病気の事が常にありましたが、幼いころは今元気だからそれでいいと思って過ごしてきました。
だけど、最近身体的特徴が目立ってきたのと将来の不安がここに来て
現実になってきた事で戸惑っています。

長々と書きましたが、もし参考になるご意見が伺えればと思い登録しました。宜しくお願い致します。

登録NO:929 ドスマロンさん 登録日:2020.7.29 千葉県 47 会社員
主な症状 妻と子供たち 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
自分ではないのですが、妻と子供たちが心配で毎日ネット検索しています。 何か新しい情報があればと思いここに来ました。

登録NO:928 もやもやさん 登録日:2020.3.26 ヒミツ 52
主な症状 全身の細かいアザと細かい腫瘍 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
以前、10年程前かな? おじゃまして悩み等語らして頂きました。
互いに、悩みを分かち合える場所でしたが、方向が変わって来たので離れましたが、再び参上させて頂きます。お願いします。

登録NO:927 冥王星の王子さん 登録日:2019.3.9 千葉県 41 介護士
主な症状 カフェオレ班 神経線維腫 プク 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
初めまして。
親の遺伝からのレックがあります。

レックと何となくわかっていましたが、医者から定期的に検査するように言われなかったので今まで詳しく検査しませんでした。
昨年、就職する前の健康診断で異常が見つかり色々検査したところ、悪性末梢神経鞘腫疑いになりました。
結局生検で細胞取れず。
経過観察になりました。

よろしくお願いします

登録NO:926 鷹子さん 登録日:2018.7.13 福岡県 56
主な症状 神経線維腫多数、カフェオレ斑 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
前回の登録がかなり前なので再登録。母方からの遺伝系。長男にも遺伝。
私は全身に線維腫あり、最近顔にも増えてきたため出かけるのも億劫になってきました。(本性はお出かけ好きなんです)

長男は(現在27歳)側弯まで発症し、8年前に15時間に及ぶ手術を受けましたが、後遺症もなく今は電子技術の会社員です。

登録NO:925 らっきーさん 登録日:2018.5.1 鹿児島県 52 介護職
主な症状 カフェオレ斑、側湾 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
数年前にも書きましたが埋もれたのと新しく病気が発症したので再登録です。14歳の息子が生まれたときからカフェオレ斑があり、最近側湾が発覚し、夏に手術することになりました。これからたくさんの検査をしてから手術です。特定疾患の申請もしてください。と言われました。たくさんの方と連携をとりたいです。よろしくお願いします。

登録NO:924 クーコさん 登録日:2018.4.2 ヒミツ 54 パート
主な症状 レック 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
遺伝で、子供のころ、おおきなしみが、あり年齢とともにカフェオレはんが、増え、どこの病院も分からなかったようで、目立つ所は、神経いしゅしこりみたいなのをなんどかとりました。まえよりも増えきており、夏でも長袖です。おしゃれもしたいけどなるべくめにへろられないようにしといます

登録NO:923 一本松さん 登録日:2018.2.2 大阪府 55 主婦
主な症状 カフェオレ斑 神経繊維腫 側弯 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
始めまして
15歳の娘が脚の中にある神経繊維腫で痛み止めを内服しています。痛がる姿を見るとても辛いです。先の事を考えては落ち込んだり、頑張ろうと思ったりしますが何としても娘を支えて行こうと思っています。

登録NO:922 麻衣さん 登録日:2017.9.6 ヒミツ 37
主な症状 偽関節と緑内障 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
はじめまして。産まれてすぐに偽関節になり20年たってからレックとわかりました。
緑内障もあり、なかなか似てる症状の方がいないのでよかったら宜しくお願いします。

登録NO:921 はるかさん 登録日:2017.8.14 千葉県 35
主な症状 カフェオレ斑 神経線維腫 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
幼い頃からカフェオレ斑でいじめにあってずっと悩んできました。親は全く無く色白でそれも幼少期は辛かったです。
東京の病院に通ってましたが、通うことやレーザーで余計濃くなったりと行く気なくしてしまいました。が、最近神経線維腫もいくつか出てきたのでまた診察に行きたいと思ってます。千葉県内でレックを診てくれる病院ざあれば教えてください。息子には今の所あざはなく遺伝してないように思います。、

個人紹介帳 by joe