自己紹介帳

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会員数:809人 男性:215人 女性:594人
ＩＣＱ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:308人 独身:320人 既婚子供無:41人 既婚子供１人:101人 既婚子供２人:150人 既婚子供３人以上:46人

登録NO:926 鷹子さん 登録日:2018.7.13 福岡県 56歳 主な症状 神経線維腫多数、カフェオレ斑 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 前回の登録がかなり前なので再登録。母方からの遺伝系。長男にも遺伝。 私は全身に線維腫あり、最近顔にも増えてきたため出かけるのも億劫になってきました。(本性はお出かけ好きなんです) 長男は(現在27歳)側弯まで発症し、8年前に15時間に及ぶ手術を受けましたが、後遺症もなく今は電子技術の会社員です。

登録NO:925 らっきーさん 登録日:2018.5.1 鹿児島県 52歳 介護職 主な症状 カフェオレ斑、側湾 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 数年前にも書きましたが埋もれたのと新しく病気が発症したので再登録です。１４歳の息子が生まれたときからカフェオレ斑があり、最近側湾が発覚し、夏に手術することになりました。これからたくさんの検査をしてから手術です。特定疾患の申請もしてください。と言われました。たくさんの方と連携をとりたいです。よろしくお願いします。

登録NO:918 りんかさん 登録日:2017.4.7 ヒミツ 35歳 主婦 主な症状 カフェオレ斑 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 はじめまして。 父からの遺伝で私、子供2人にカフェオレ斑があります。上の子は大きなカフェオレ斑もありこれからが心配です。消してあげたいと思う日々です。周りにも相談出来ずにいます。よろしくお願いします。

登録NO:913 しょうちゃんさん 登録日:2016.7.12 群馬県 57歳 会社員 My Homepage 主な症状 神経線維腫症�T型(stage5) 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供２人 父・自分・子供と親子三代でカフェオレ班は遺伝してます。 手術が必要な腫瘍は今の所自分だけ発生してます。 悪性末梢神経腫瘍の摘出手術からステージ５の認定を受けてます。 軽度の側弯症・虹彩小結節も発生してます。 脳にも過誤腫が有ります。 神経腫瘍は腰椎（脊椎）部と足とまだ爆弾は抱えています。 皮膚のプ二プ二も沢山あり、頭部にも有りカッパの様な頭髪に成ってしまってます。 携帯のメールは迷惑メール防止の関係でＰＣのメールアドレスを登録して置きます。

登録NO:908 あゆみさん 登録日:2016.1.6 ヒミツ 主な症状 痣 腫瘍 顔面変形 乾燥による皮膚割れ 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供２人 2回目になります 初めての時はこちらができて間もない頃、将来を悲観し投げやりな生活を送っていました。長く苦しみました。本当に必死な10数年でしたが幸せになりました。今度は同じ病気で苦しむ子どもたちに少しでも希望なり生きる力になれないかと思い思い立ち再び伺いました。よろしくお願いします。

登録NO:904 柑橘ちゃんズママさん 登録日:2015.7.29 ヒミツ 派遣社員 主な症状 カフェオレ斑 発症 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 ４ヶ月の息子が生後１ヶ月位からカフェオレ斑ができ、今では20数個(皮膚科で数えてもらった)あります。 もともとお腹の中にいた時から心配事があって、産院を個人病院から大学病院に転院してたおかげで産まれてすぐから、いろいろ息子の身体を調べていただき、定期受診していたおかげで、小児科の先生からNFのことを教えていただきました。大学病院にかかっていなかったら、痣が多いねで終わっていたとおもいます。今、息子は大学病院の小児科と皮膚科で、経過観察してます。 主人も私もNFの症状はなく(どっちがもってるかもわからない)、３歳になる娘にもカフェオレ斑がないので、この病気と思われる症状を持っているのが息子だけなので、今色々と勉強しているところです。 こちらで勉強させてもらって、情報交換させて頂けたらと思ってます。

登録NO:902 りさママさん 登録日:2015.5.18 東京都 主な症状 カフェオレ班 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 はじめまして。夏で4歳になる娘がレックと診断されました。周囲に話を出来る方がなかなかおらず、情報交換などできたらと思い登録させていただきました。 これから成長に伴う病気の進行などで不安な気持ちや病院で受診する際のことなどお話ししたいです。よろしく願いします。

登録NO:891 やっこっＰさん 登録日:2014.4.23 岐阜県 50歳 会社員 主な症状 カフェオレ斑 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供２人 初めまして、娘が5~6才の時にカフェオレ斑と診断されましたが、あまり気にしていませんでした。今娘は11才になりました、どんどんカフェオレ斑が増えてきたので、アレルギー科の個人病院で見てはもらっています。もともと、アレルギーを持っているので、塗り薬を貰うために通っているのですが、何もなくすぎています。やはり、専門医に見てもらった方がいいんでしょうか？何科にかかったらいいですか?

登録NO:885 イチゴママさん 登録日:2013.11.26 ヒミツ 45歳 主婦 主な症状 カフェオレ 発症 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 四年前この病気だと判明しました。 母からの遺伝です。相談すると、「大丈夫！お母さんにもあるから！」と言われ、田舎なのでイジメも（あまり）なく呑気に幼少期はすごしました。 娘二人も遺伝しました。自分がより、娘達の将来を想像して、一年間は、ずっと引きこもりましたが、今は娘達に出来ることメディカルメイクを習い、私がピンチの時は必ず神様が助けてくれる！！！（無宗教です。笑）この病気は、すぐ治ると信じて明るく楽しく、いいかげんではありますが、子育てしてます！

登録NO:881 メイコさん 登録日:2013.11.9 ヒミツ 主な症状 カフェオレ班 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供２人 はじめまして。4カ月の赤ちゃんがしゅっせいじよりカフェオレ班がたくさんあります。両親、上の子とも茶色いアザは1~2個はあるのですがそれだけなので孤発だといわれています。はじめは子どもの成長を喜ぶ余裕もなく、ないてばかりの日々でした。昨日初めて専門の先生の診察を受け、少しだけ前向きに、子育てを楽しもうと決めました。同じ疾患のお子さんを持たれている方のご意見などはとても参考になります。よろしくお願いいたします。

個人紹介帳 by joe

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