自己紹介帳
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会員数:806人 男性:214人 女性:592人
ICQ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:308人 独身:320人 既婚子供無:41人 既婚子供1人:100人 既婚子供2人:150人 既婚子供3人以上:45人
登録NO:926 鷹子さん 登録日:2018.7.13 福岡県 50
主な症状 神経線維腫多数、カフェオレ斑 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
前回の登録がかなり前なので再登録。母方からの遺伝系。長男にも遺伝。
私は全身に線維腫あり、最近顔にも増えてきたため出かけるのも億劫になってきました。(本性はお出かけ好きなんです)

長男は(現在27歳)側弯まで発症し、8年前に15時間に及ぶ手術を受けましたが、後遺症もなく今は電子技術の会社員です。

登録NO:925 らっきーさん 登録日:2018.5.1 鹿児島県 46 介護職
主な症状 カフェオレ斑、側湾 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
数年前にも書きましたが埋もれたのと新しく病気が発症したので再登録です。14歳の息子が生まれたときからカフェオレ斑があり、最近側湾が発覚し、夏に手術することになりました。これからたくさんの検査をしてから手術です。特定疾患の申請もしてください。と言われました。たくさんの方と連携をとりたいです。よろしくお願いします。

登録NO:924 クーコさん 登録日:2018.4.2 ヒミツ 48 パート
主な症状 レック 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
遺伝で、子供のころ、おおきなしみが、あり年齢とともにカフェオレはんが、増え、どこの病院も分からなかったようで、目立つ所は、神経いしゅしこりみたいなのをなんどかとりました。まえよりも増えきており、夏でも長袖です。おしゃれもしたいけどなるべくめにへろられないようにしといます

登録NO:922 麻衣さん 登録日:2017.9.6 ヒミツ 31
主な症状 偽関節と緑内障 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
はじめまして。産まれてすぐに偽関節になり20年たってからレックとわかりました。
緑内障もあり、なかなか似てる症状の方がいないのでよかったら宜しくお願いします。

登録NO:921 はるかさん 登録日:2017.8.14 千葉県 29
主な症状 カフェオレ斑 神経線維腫 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
幼い頃からカフェオレ斑でいじめにあってずっと悩んできました。親は全く無く色白でそれも幼少期は辛かったです。
東京の病院に通ってましたが、通うことやレーザーで余計濃くなったりと行く気なくしてしまいました。が、最近神経線維腫もいくつか出てきたのでまた診察に行きたいと思ってます。千葉県内でレックを診てくれる病院ざあれば教えてください。息子には今の所あざはなく遺伝してないように思います。、

登録NO:918 りんかさん 登録日:2017.4.7 ヒミツ 29 主婦
主な症状 カフェオレ斑 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
はじめまして。
父からの遺伝で私、子供2人にカフェオレ斑があります。上の子は大きなカフェオレ斑もありこれからが心配です。消してあげたいと思う日々です。周りにも相談出来ずにいます。よろしくお願いします。

登録NO:912 なまけもの娘さん 登録日:2016.3.25 ヒミツ 31
主な症状 カフエオレ、神経線維腫症1型 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
カフエオレ斑と神経線維腫症です。お腹1面にアザがあります。ぷくっとしたのが手首や足首、背中腰などにあります。頭にも出来てしまい近日、全身麻酔で摘出予定です。入院して摘出するのは初めてで不安でもあります。良かったら色々お話ししましょう。手術した方の話を聞きたいです

登録NO:906 ましまろさん 登録日:2015.12.12 千葉県 36
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
はじめまして。2歳の息子がいます。
その息子が生後1ヶ月くらいの頃から痣が出始め、旦那に痣が多いよね?と言われ、ネットで調べたところ、痣の種類の中でカフェオレ斑と書かれている痣に似ていると思い、小児科にかかったところ、カフェオレスポットと言われました。その後経過観察中です。
調べていく中で、色々な合併症が起こる可能性があると最近知り、大学病院など専門の先生に視ていただくべきなのかなと思っています。
自己判断は良くないと思いますが、ネット画像の、後にレックと判断されたというカフェオレ斑、と書かれた画像の痣の出方とかなりそっくりで、今からどんなケアをしていけばいいのか…。
皆さんのお話を色々聞かせていただきたいと思います。
よろしくお願いします!

登録NO:905 いさくすさん 登録日:2015.8.4 福岡県 37 主婦
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
1歳8ヶ月の息子にカフェオレ斑が数十個あります。大小さまざまです。今度9月に大学病院で目と心臓を検査してもらう予定です。ここで何も問題がなくても幼児の場合、注意して観察していく事が必要とネットで調べて知りました。
毎日悲観して過ごしていた時期もありましたが、最近、この病気でも幸せな生活を送っていらっしゃる人は大勢いる事を知り励まされています。そして息子を強く優しい男に育てたいです!
同じくらいのお子さんをお持ちで同じ思いを持っているママ、共有ましょう( ´ ▽ ` )ノ

登録NO:904 柑橘ちゃんズママさん 登録日:2015.7.29 ヒミツ 派遣社員
主な症状 カフェオレ斑 発症
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
4ヶ月の息子が生後1ヶ月位からカフェオレ斑ができ、今では20数個(皮膚科で数えてもらった)あります。
もともとお腹の中にいた時から心配事があって、産院を個人病院から大学病院に転院してたおかげで産まれてすぐから、いろいろ息子の身体を調べていただき、定期受診していたおかげで、小児科の先生からNFのことを教えていただきました。大学病院にかかっていなかったら、痣が多いねで終わっていたとおもいます。今、息子は大学病院の小児科と皮膚科で、経過観察してます。
主人も私もNFの症状はなく(どっちがもってるかもわからない)、3歳になる娘にもカフェオレ斑がないので、この病気と思われる症状を持っているのが息子だけなので、今色々と勉強しているところです。
こちらで勉強させてもらって、情報交換させて頂けたらと思ってます。

個人紹介帳 by joe