自己紹介帳

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会員数:809人 男性:215人 女性:594人
ＩＣＱ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:308人 独身:320人 既婚子供無:41人 既婚子供１人:101人 既婚子供２人:150人 既婚子供３人以上:46人

登録NO:927 冥王星の王子さん 登録日:2019.3.9 千葉県 42歳 介護士 主な症状 カフェオレ班 神経線維腫 プク 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 独身 初めまして。 親の遺伝からのレックがあります。 レックと何となくわかっていましたが、医者から定期的に検査するように言われなかったので今まで詳しく検査しませんでした。 昨年、就職する前の健康診断で異常が見つかり色々検査したところ、悪性末梢神経鞘腫疑いになりました。 結局生検で細胞取れず。 経過観察になりました。 よろしくお願いします

登録NO:926 鷹子さん 登録日:2018.7.13 福岡県 57歳 主な症状 神経線維腫多数、カフェオレ斑 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 前回の登録がかなり前なので再登録。母方からの遺伝系。長男にも遺伝。 私は全身に線維腫あり、最近顔にも増えてきたため出かけるのも億劫になってきました。(本性はお出かけ好きなんです) 長男は(現在27歳)側弯まで発症し、8年前に15時間に及ぶ手術を受けましたが、後遺症もなく今は電子技術の会社員です。

登録NO:925 らっきーさん 登録日:2018.5.1 鹿児島県 53歳 介護職 主な症状 カフェオレ斑、側湾 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 数年前にも書きましたが埋もれたのと新しく病気が発症したので再登録です。１４歳の息子が生まれたときからカフェオレ斑があり、最近側湾が発覚し、夏に手術することになりました。これからたくさんの検査をしてから手術です。特定疾患の申請もしてください。と言われました。たくさんの方と連携をとりたいです。よろしくお願いします。

登録NO:924 クーコさん 登録日:2018.4.2 ヒミツ 55歳 パート 主な症状 レック 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 独身 遺伝で、子供のころ、おおきなしみが、あり年齢とともにカフェオレはんが、増え、どこの病院も分からなかったようで、目立つ所は、神経いしゅしこりみたいなのをなんどかとりました。まえよりも増えきており、夏でも長袖です。おしゃれもしたいけどなるべくめにへろられないようにしといます

登録NO:922 麻衣さん 登録日:2017.9.6 ヒミツ 38歳 主な症状 偽関節と緑内障 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 内緒 はじめまして。産まれてすぐに偽関節になり20年たってからレックとわかりました。 緑内障もあり、なかなか似てる症状の方がいないのでよかったら宜しくお願いします。

登録NO:921 はるかさん 登録日:2017.8.14 千葉県 36歳 主な症状 カフェオレ斑 神経線維腫 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供１人 幼い頃からカフェオレ斑でいじめにあってずっと悩んできました。親は全く無く色白でそれも幼少期は辛かったです。 東京の病院に通ってましたが、通うことやレーザーで余計濃くなったりと行く気なくしてしまいました。が、最近神経線維腫もいくつか出てきたのでまた診察に行きたいと思ってます。千葉県内でレックを診てくれる病院ざあれば教えてください。息子には今の所あざはなく遺伝してないように思います。、

登録NO:918 りんかさん 登録日:2017.4.7 ヒミツ 36歳 主婦 主な症状 カフェオレ斑 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 はじめまして。 父からの遺伝で私、子供2人にカフェオレ斑があります。上の子は大きなカフェオレ斑もありこれからが心配です。消してあげたいと思う日々です。周りにも相談出来ずにいます。よろしくお願いします。

登録NO:912 なまけもの娘さん 登録日:2016.3.25 ヒミツ 38歳 主な症状 カフエオレ、神経線維腫症1型 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 独身 カフエオレ斑と神経線維腫症です。お腹1面にアザがあります。ぷくっとしたのが手首や足首、背中腰などにあります。頭にも出来てしまい近日、全身麻酔で摘出予定です。入院して摘出するのは初めてで不安でもあります。良かったら色々お話ししましょう。手術した方の話を聞きたいです

登録NO:906 ましまろさん 登録日:2015.12.12 千葉県 43歳 主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供１人 はじめまして。2歳の息子がいます。 その息子が生後1ヶ月くらいの頃から痣が出始め、旦那に痣が多いよね？と言われ、ネットで調べたところ、痣の種類の中でカフェオレ斑と書かれている痣に似ていると思い、小児科にかかったところ、カフェオレスポットと言われました。その後経過観察中です。 調べていく中で、色々な合併症が起こる可能性があると最近知り、大学病院など専門の先生に視ていただくべきなのかなと思っています。 自己判断は良くないと思いますが、ネット画像の、後にレックと判断されたというカフェオレ斑、と書かれた画像の痣の出方とかなりそっくりで、今からどんなケアをしていけばいいのか…。 皆さんのお話を色々聞かせていただきたいと思います。 よろしくお願いします！

登録NO:905 いさくすさん 登録日:2015.8.4 福岡県 44歳 主婦 主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供１人 １歳８ヶ月の息子にカフェオレ斑が数十個あります。大小さまざまです。今度９月に大学病院で目と心臓を検査してもらう予定です。ここで何も問題がなくても幼児の場合、注意して観察していく事が必要とネットで調べて知りました。 毎日悲観して過ごしていた時期もありましたが、最近、この病気でも幸せな生活を送っていらっしゃる人は大勢いる事を知り励まされています。そして息子を強く優しい男に育てたいです！ 同じくらいのお子さんをお持ちで同じ思いを持っているママ、共有ましょう( ´ ▽ ` )ﾉ

個人紹介帳 by joe

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