自己紹介帳
|新規登録| ホームへ|
会員数:802人 男性:214人 女性:588人
ICQ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:305人 独身:319人 既婚子供無:41人 既婚子供1人:99人 既婚子供2人:148人 既婚子供3人以上:45人
登録NO:922 麻衣さん 登録日:2017.9.6 ヒミツ 31
主な症状 偽関節と緑内障 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
はじめまして。産まれてすぐに偽関節になり20年たってからレックとわかりました。
緑内障もあり、なかなか似てる症状の方がいないのでよかったら宜しくお願いします。

登録NO:921 はるかさん 登録日:2017.8.14 千葉県 28
主な症状 カフェオレ斑 神経線維腫 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
幼い頃からカフェオレ斑でいじめにあってずっと悩んできました。親は全く無く色白でそれも幼少期は辛かったです。
東京の病院に通ってましたが、通うことやレーザーで余計濃くなったりと行く気なくしてしまいました。が、最近神経線維腫もいくつか出てきたのでまた診察に行きたいと思ってます。千葉県内でレックを診てくれる病院ざあれば教えてください。息子には今の所あざはなく遺伝してないように思います。、

登録NO:918 りんかさん 登録日:2017.4.7 ヒミツ 28 主婦
主な症状 カフェオレ斑 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
はじめまして。
父からの遺伝で私、子供2人にカフェオレ斑があります。上の子は大きなカフェオレ斑もありこれからが心配です。消してあげたいと思う日々です。周りにも相談出来ずにいます。よろしくお願いします。

登録NO:912 なまけもの娘さん 登録日:2016.3.25 ヒミツ 31
主な症状 カフエオレ、神経線維腫症1型 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
カフエオレ斑と神経線維腫症です。お腹1面にアザがあります。ぷくっとしたのが手首や足首、背中腰などにあります。頭にも出来てしまい近日、全身麻酔で摘出予定です。入院して摘出するのは初めてで不安でもあります。良かったら色々お話ししましょう。手術した方の話を聞きたいです

登録NO:906 ましまろさん 登録日:2015.12.12 千葉県 35
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
はじめまして。2歳の息子がいます。
その息子が生後1ヶ月くらいの頃から痣が出始め、旦那に痣が多いよね?と言われ、ネットで調べたところ、痣の種類の中でカフェオレ斑と書かれている痣に似ていると思い、小児科にかかったところ、カフェオレスポットと言われました。その後経過観察中です。
調べていく中で、色々な合併症が起こる可能性があると最近知り、大学病院など専門の先生に視ていただくべきなのかなと思っています。
自己判断は良くないと思いますが、ネット画像の、後にレックと判断されたというカフェオレ斑、と書かれた画像の痣の出方とかなりそっくりで、今からどんなケアをしていけばいいのか…。
皆さんのお話を色々聞かせていただきたいと思います。
よろしくお願いします!

登録NO:905 いさくすさん 登録日:2015.8.4 福岡県 36 主婦
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
1歳8ヶ月の息子にカフェオレ斑が数十個あります。大小さまざまです。今度9月に大学病院で目と心臓を検査してもらう予定です。ここで何も問題がなくても幼児の場合、注意して観察していく事が必要とネットで調べて知りました。
毎日悲観して過ごしていた時期もありましたが、最近、この病気でも幸せな生活を送っていらっしゃる人は大勢いる事を知り励まされています。そして息子を強く優しい男に育てたいです!
同じくらいのお子さんをお持ちで同じ思いを持っているママ、共有ましょう( ´ ▽ ` )ノ

登録NO:904 柑橘ちゃんズママさん 登録日:2015.7.29 ヒミツ 派遣社員
主な症状 カフェオレ斑 発症
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
4ヶ月の息子が生後1ヶ月位からカフェオレ斑ができ、今では20数個(皮膚科で数えてもらった)あります。
もともとお腹の中にいた時から心配事があって、産院を個人病院から大学病院に転院してたおかげで産まれてすぐから、いろいろ息子の身体を調べていただき、定期受診していたおかげで、小児科の先生からNFのことを教えていただきました。大学病院にかかっていなかったら、痣が多いねで終わっていたとおもいます。今、息子は大学病院の小児科と皮膚科で、経過観察してます。
主人も私もNFの症状はなく(どっちがもってるかもわからない)、3歳になる娘にもカフェオレ斑がないので、この病気と思われる症状を持っているのが息子だけなので、今色々と勉強しているところです。
こちらで勉強させてもらって、情報交換させて頂けたらと思ってます。

登録NO:903 smamaさん 登録日:2015.6.25 ヒミツ 28 主婦
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
もうすぐ一歳の娘がカフェオレ斑多数で経過観察中です。
生後2ヶ月弱に皮膚科で診断されました。

生後5ヶ月からレーザー治療を開始しましたが
少し効いた部分、元に戻った部分、悪化した部分、
これからの治療は検討中です。
年齢が近いお子さんがいらっしゃる方とお話したいです。

今のところ、あざのみですが具体的な経過観察を
いつからはじめたら良いか悩んでいます。

登録NO:902 りさママさん 登録日:2015.5.18 東京都
主な症状 カフェオレ班 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
はじめまして。夏で4歳になる娘がレックと診断されました。周囲に話を出来る方がなかなかおらず、情報交換などできたらと思い登録させていただきました。
これから成長に伴う病気の進行などで不安な気持ちや病院で受診する際のことなどお話ししたいです。よろしく願いします。

登録NO:901 久美さん 登録日:2015.3.18 ヒミツ 19 高校生・アルバイト
主な症状 カフェオレ班 腫瘍? 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
はじめまして。高校生、16歳(女)の久美と申します。母の遺伝です。小学生中学を卒業するまで病気の事でイジメを受けていました。今は通信制の高校に通っています。今でも周りからの目線は怖いです。周りの友達はみんな肌がきれいで可愛くてとっても羨ましいです。最近は辛くて苦しくてもう死んじゃおうと考えてました、でも怖くて死ねないのです。しかし本当に迷っています。弱音ばかりです申し訳ございません、しかし生きていく勇気がありません。しかし、頑張ろうと思っています。ごめんなさい、親は悲しむかもしれません、ですがもう全てにおいてどうでもよくなり、面倒臭くなりまひた。明日、私がこの世で生きているかどうかもわからないぐらいです。

個人紹介帳 by joe