自己紹介帳
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会員数:799人 男性:213人 女性:586人
ICQ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:303人 独身:319人 既婚子供無:41人 既婚子供1人:98人 既婚子供2人:148人 既婚子供3人以上:45人
登録NO:868 束稲山51さん 登録日:2012.11.14 東京都
主な症状 不明 突然変異 発症
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
今年2度目のオペ某都立病院に入院 入院期間は入院の日含め薬7日間
予定しています 病院は昨年より別の病院にかえました 設備そのものは変わりないのですが 入院期間病室の近くのディルームがお見舞いの方たちの声はさわがしいので環境の整っているところに変更しました
あせび会の本部にちかいかな

登録NO:787 norikoさん 登録日:2010.1.5 ヒミツ 51 会社員
主な症状 神経線維腫症 発症
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
夜中の足の痛みで病院にかかったらこの病気を知りました。来月には脊髄に腫瘍をとる手術をします。不安です。

登録NO:785 ガジュマルさん 登録日:2009.12.3 ヒミツ
主な症状 カフェオレ班 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
はじめまして。
物心ついた頃、体にアザがあることに気づきましたが、疑問を抱いたことはありませんでしたし、親には『大きくなれば消える』と聞いていたので信じてましたが、30代な今、消えることはなく、皮膚に父と同じような腫瘍がいくつか出てきた為、医師を訪ねたところ、レックと言われました。

現在、症状としては軽いかもしれませんが、将来どうなるかを思うと、少し不安ですが、信頼できる医師に出会い、精神的に救われました。

似たような境遇の方もいらして心強いです。
よろしくお願いします。

登録NO:751 Nemoさん 登録日:2009.3.8 ヒミツ
主な症状 カフェオレ斑・腫瘍・発達障害 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
はじめまして。生まれつきです。遺伝ではありません。蝶形骨にやや歪みがあります。カフェオレ斑多数。昨年は顔面の腫瘍を切除しました。発達障害を合併しています。長期間イジメ被害にあったことが原因で、二次障害に複雑性PTSDがあります。趣味はアロマテラピー。よろしくお願いします。

登録NO:688 れんさん 登録日:2007.12.22 千葉県 30 主婦
主な症状 神経線維腫U 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供無
皆さんは、自分が病気もちで子供に遺伝するって知っていましたら子供を生みますか?

登録NO:579 アリエスさん 登録日:2006.7.25 長崎県
主な症状 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
初めまして、わたしは、子供が4人いますが、16歳の次男と、7歳の長女に遺伝してしまいました。わたしは、側弯症もあり17歳の時に手術をしました。カフェ斑は、小さいのが、身体にあり、プクも小さいのが、沢山あります。友達ほすいなぁ、と思っています。宜しくお願いします。

登録NO:496 xyzさん 登録日:2005.7.17 大阪府 36 会社員
主な症状 いろいろ 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
はじめまして.いままでは閲覧だけでしたが初めて登録します。
病気は、痣や神経線維種や骨の整形異常等です。
今まで一人でいろんなことがありなやんできましたが他にも同じ様に悩んでいる人が多数いると知りました。ここでは本音で話そうと思っています。宜しくお願いします。

登録NO:463 matsuさん 登録日:2005.3.11 千葉県 35 会社員
主な症状 レック 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
はじめまして。病気のことは気にならないと言えば気になりませんが、気になるといえば気になるっていう感じです。これまで同じ病気の方とは出会ったことが無いので色々とお話が出来ればと思います。 どうぞ宜しく。

登録NO:462 すももさん 登録日:2005.3.9 大分県 57
主な症状 いろいろ 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
今まで一人でずっと悩んでいました。同じ悩みを抱えた方がこんなにいらっしゃったとは...
ちょっぴりだけど、希望を持てるようになりました。

登録NO:451 横山さん 登録日:2005.2.11 ヒミツ 37 学生
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
近親結婚が前の世代にあったので恐らく孤発だと言われています。
高校の時病名を言われた時はショックでした。半袖を着られないのが悲しいです。顔は少なめなのでわかりませんが首や腕はかなり目立つので暑くても絶対長袖しか着ない生活を過ごしています。隠したくなる自分がまたせつないなって思っています。

個人紹介帳 by joe