自己紹介帳

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会員数:809人 男性:215人 女性:594人
ＩＣＱ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:308人 独身:320人 既婚子供無:41人 既婚子供１人:101人 既婚子供２人:150人 既婚子供３人以上:46人

登録NO:930 みきママさん 登録日:2022.6.27 ヒミツ 54歳 主婦 主な症状 神経線維腫多数、カフェオレ斑 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 内緒 はじめまして。高校３年生の息子が神経線維種です。最近全身のあざや 腫瘍が目立ってきました。それを見ると胸が潰れる思いがします。 息子は大学受験をするのですが、卒業後レックでも就職できるのか 心配で学部選びに悩んでいます。 また、就職活動をする際に病気を告知しなければならないのか。隠して就職できても、ばれたら解雇されたり、気まずい思いをしながら仕事を続けていくのか。 そもそも病気を告知して受け入れてくれる企業があるのか。 今まで頭の片隅に病気の事が常にありましたが、幼いころは今元気だからそれでいいと思って過ごしてきました。 だけど、最近身体的特徴が目立ってきたのと将来の不安がここに来て 現実になってきた事で戸惑っています。 長々と書きましたが、もし参考になるご意見が伺えればと思い登録しました。宜しくお願い致します。

登録NO:928 もやもやさん 登録日:2020.3.26 ヒミツ 52歳 主な症状 全身の細かいアザと細かい腫瘍 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供１人 以前、10年程前かな？　おじゃまして悩み等語らして頂きました。 互いに、悩みを分かち合える場所でしたが、方向が変わって来たので離れましたが、再び参上させて頂きます。お願いします。

登録NO:926 鷹子さん 登録日:2018.7.13 福岡県 56歳 主な症状 神経線維腫多数、カフェオレ斑 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 前回の登録がかなり前なので再登録。母方からの遺伝系。長男にも遺伝。 私は全身に線維腫あり、最近顔にも増えてきたため出かけるのも億劫になってきました。(本性はお出かけ好きなんです) 長男は(現在27歳)側弯まで発症し、8年前に15時間に及ぶ手術を受けましたが、後遺症もなく今は電子技術の会社員です。

登録NO:925 らっきーさん 登録日:2018.5.1 鹿児島県 52歳 介護職 主な症状 カフェオレ斑、側湾 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 数年前にも書きましたが埋もれたのと新しく病気が発症したので再登録です。１４歳の息子が生まれたときからカフェオレ斑があり、最近側湾が発覚し、夏に手術することになりました。これからたくさんの検査をしてから手術です。特定疾患の申請もしてください。と言われました。たくさんの方と連携をとりたいです。よろしくお願いします。

登録NO:924 クーコさん 登録日:2018.4.2 ヒミツ 54歳 パート 主な症状 レック 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 独身 遺伝で、子供のころ、おおきなしみが、あり年齢とともにカフェオレはんが、増え、どこの病院も分からなかったようで、目立つ所は、神経いしゅしこりみたいなのをなんどかとりました。まえよりも増えきており、夏でも長袖です。おしゃれもしたいけどなるべくめにへろられないようにしといます

登録NO:923 一本松さん 登録日:2018.2.2 大阪府 55歳 主婦 主な症状 カフェオレ斑 神経繊維腫 側弯 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供１人 始めまして 15歳の娘が脚の中にある神経繊維腫で痛み止めを内服しています。痛がる姿を見るとても辛いです。先の事を考えては落ち込んだり、頑張ろうと思ったりしますが何としても娘を支えて行こうと思っています。

登録NO:922 麻衣さん 登録日:2017.9.6 ヒミツ 37歳 主な症状 偽関節と緑内障 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 内緒 はじめまして。産まれてすぐに偽関節になり20年たってからレックとわかりました。 緑内障もあり、なかなか似てる症状の方がいないのでよかったら宜しくお願いします。

登録NO:921 はるかさん 登録日:2017.8.14 千葉県 35歳 主な症状 カフェオレ斑 神経線維腫 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供１人 幼い頃からカフェオレ斑でいじめにあってずっと悩んできました。親は全く無く色白でそれも幼少期は辛かったです。 東京の病院に通ってましたが、通うことやレーザーで余計濃くなったりと行く気なくしてしまいました。が、最近神経線維腫もいくつか出てきたのでまた診察に行きたいと思ってます。千葉県内でレックを診てくれる病院ざあれば教えてください。息子には今の所あざはなく遺伝してないように思います。、

登録NO:919 闇うささん 登録日:2017.5.5 北海道 21歳 学生 主な症状 カフェオレ班と腫瘍、そくわん 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 内緒 母からの遺伝です 中学生です 腫瘍が大きくなってきて不安です>< 色々相談させてください

登録NO:918 りんかさん 登録日:2017.4.7 ヒミツ 35歳 主婦 主な症状 カフェオレ斑 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 はじめまして。 父からの遺伝で私、子供2人にカフェオレ斑があります。上の子は大きなカフェオレ斑もありこれからが心配です。消してあげたいと思う日々です。周りにも相談出来ずにいます。よろしくお願いします。

個人紹介帳 by joe

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