自己紹介帳
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会員数:799人 男性:213人 女性:586人
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登録NO:919 闇うささん 登録日:2017.5.5 北海道 14 学生
主な症状 カフェオレ班と腫瘍、そくわん 発症 遺伝
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母からの遺伝です
中学生です
腫瘍が大きくなってきて不安です><
色々相談させてください

登録NO:918 りんかさん 登録日:2017.4.7 ヒミツ 28 主婦
主な症状 カフェオレ斑 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
はじめまして。
父からの遺伝で私、子供2人にカフェオレ斑があります。上の子は大きなカフェオレ斑もありこれからが心配です。消してあげたいと思う日々です。周りにも相談出来ずにいます。よろしくお願いします。

登録NO:917 あきももさん 登録日:2017.3.30 神奈川県 25
主な症状 カフェオレ、側わん、 発症 遺伝
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生まれつきカフェオレがあり
物心つく前から眼下かし?があります。
高校の頃には側わんにもなりました。

登録NO:916 モンダミンさん 登録日:2017.1.19 ヒミツ
主な症状 カフェ班 発症 孤発
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生後3ヶ月の娘がレッグの疑いがあります。
生後二週間頃からあざが出来始め、生後3ヶ月の今大小様々なカフェ班のが身体中に出来ております。

近所の皮膚科では問題ないとされましたが、大学病院を受診し診断されました。

皆さんのお話を聞かせていただけたらと思っております。よろしくお願いします。

登録NO:912 なまけもの娘さん 登録日:2016.3.25 ヒミツ 30
主な症状 カフエオレ、神経線維腫症1型 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
カフエオレ斑と神経線維腫症です。お腹1面にアザがあります。ぷくっとしたのが手首や足首、背中腰などにあります。頭にも出来てしまい近日、全身麻酔で摘出予定です。入院して摘出するのは初めてで不安でもあります。良かったら色々お話ししましょう。手術した方の話を聞きたいです

登録NO:911 めいさん 登録日:2016.3.24 ヒミツ 30
主な症状 神経線維腫症1型(stage2) 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
宜しくお願いいたします

登録NO:908 あゆみさん 登録日:2016.1.6 ヒミツ
主な症状 痣 腫瘍 顔面変形 乾燥による皮膚割れ 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
2回目になります
初めての時はこちらができて間もない頃、将来を悲観し投げやりな生活を送っていました。長く苦しみました。本当に必死な10数年でしたが幸せになりました。今度は同じ病気で苦しむ子どもたちに少しでも希望なり生きる力になれないかと思い思い立ち再び伺いました。よろしくお願いします。

登録NO:906 ましまろさん 登録日:2015.12.12 千葉県 35
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
はじめまして。2歳の息子がいます。
その息子が生後1ヶ月くらいの頃から痣が出始め、旦那に痣が多いよね?と言われ、ネットで調べたところ、痣の種類の中でカフェオレ斑と書かれている痣に似ていると思い、小児科にかかったところ、カフェオレスポットと言われました。その後経過観察中です。
調べていく中で、色々な合併症が起こる可能性があると最近知り、大学病院など専門の先生に視ていただくべきなのかなと思っています。
自己判断は良くないと思いますが、ネット画像の、後にレックと判断されたというカフェオレ斑、と書かれた画像の痣の出方とかなりそっくりで、今からどんなケアをしていけばいいのか…。
皆さんのお話を色々聞かせていただきたいと思います。
よろしくお願いします!

登録NO:905 いさくすさん 登録日:2015.8.4 福岡県 36 主婦
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
1歳8ヶ月の息子にカフェオレ斑が数十個あります。大小さまざまです。今度9月に大学病院で目と心臓を検査してもらう予定です。ここで何も問題がなくても幼児の場合、注意して観察していく事が必要とネットで調べて知りました。
毎日悲観して過ごしていた時期もありましたが、最近、この病気でも幸せな生活を送っていらっしゃる人は大勢いる事を知り励まされています。そして息子を強く優しい男に育てたいです!
同じくらいのお子さんをお持ちで同じ思いを持っているママ、共有ましょう( ´ ▽ ` )ノ

登録NO:904 柑橘ちゃんズママさん 登録日:2015.7.29 ヒミツ 派遣社員
主な症状 カフェオレ斑 発症
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
4ヶ月の息子が生後1ヶ月位からカフェオレ斑ができ、今では20数個(皮膚科で数えてもらった)あります。
もともとお腹の中にいた時から心配事があって、産院を個人病院から大学病院に転院してたおかげで産まれてすぐから、いろいろ息子の身体を調べていただき、定期受診していたおかげで、小児科の先生からNFのことを教えていただきました。大学病院にかかっていなかったら、痣が多いねで終わっていたとおもいます。今、息子は大学病院の小児科と皮膚科で、経過観察してます。
主人も私もNFの症状はなく(どっちがもってるかもわからない)、3歳になる娘にもカフェオレ斑がないので、この病気と思われる症状を持っているのが息子だけなので、今色々と勉強しているところです。
こちらで勉強させてもらって、情報交換させて頂けたらと思ってます。

個人紹介帳 by joe