自己紹介帳
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会員数:809人 男性:215人 女性:594人
ＩＣＱ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:308人 独身:320人 既婚子供無:41人 既婚子供１人:101人 既婚子供２人:150人 既婚子供３人以上:46人
登録NO:927 冥王星の王子さん 登録日:2019.3.9 千葉県 41歳 介護士
主な症状 カフェオレ班 神経線維腫 プク 発症 遺伝
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初めまして。
親の遺伝からのレックがあります。

レックと何となくわかっていましたが、医者から定期的に検査するように言われなかったので今まで詳しく検査しませんでした。
昨年、就職する前の健康診断で異常が見つかり色々検査したところ、悪性末梢神経鞘腫疑いになりました。
結局生検で細胞取れず。
経過観察になりました。

よろしくお願いします

登録NO:924 クーコさん 登録日:2018.4.2 ヒミツ 54歳 パート
主な症状 レック 発症 遺伝
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遺伝で、子供のころ、おおきなしみが、あり年齢とともにカフェオレはんが、増え、どこの病院も分からなかったようで、目立つ所は、神経いしゅしこりみたいなのをなんどかとりました。まえよりも増えきており、夏でも長袖です。おしゃれもしたいけどなるべくめにへろられないようにしといます

登録NO:917 あきももさん 登録日:2017.3.30 神奈川県 32歳
主な症状 カフェオレ、側わん、 発症 遺伝
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生まれつきカフェオレがあり
物心つく前から眼下かし？があります。
高校の頃には側わんにもなりました。

登録NO:912 なまけもの娘さん 登録日:2016.3.25 ヒミツ 37歳
主な症状 カフエオレ、神経線維腫症1型 発症 孤発
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カフエオレ斑と神経線維腫症です。お腹1面にアザがあります。ぷくっとしたのが手首や足首、背中腰などにあります。頭にも出来てしまい近日、全身麻酔で摘出予定です。入院して摘出するのは初めてで不安でもあります。良かったら色々お話ししましょう。手術した方の話を聞きたいです

登録NO:911 めいさん 登録日:2016.3.24 ヒミツ 37歳
主な症状 神経線維腫症1型(stage2) 発症 孤発
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宜しくお願いいたします

登録NO:907 加藤さん 登録日:2016.1.2 千葉県 35歳 正社員
主な症状 神経繊維腫、カフェオレはん 発症 孤発
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現在、27歳です。
同じ症状の方の話を聞きたく、このサイトを見つけました。
私は、乳幼児からカフェオレ班があり、高校生くらいから腫瘍がで来はじめました。
大学生の時に、つくば医大にてレックと診断され、腫瘍摘出手術を受けています。
症状は軽いみたいですが、多少背骨が曲がっているみたいです。
現在、交際中の彼女と結婚を考えていますが、病気の事、遺伝の事を話していません。
結婚されている方が、いらっしゃったらお話を聞きたいです。よろしくお願いします。

登録NO:898 こっこ丸さん 登録日:2015.1.15 福岡県 46歳 会社員
主な症状 びまん性神経線維腫 カフェオレ班 発症 孤発
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一昨年、初めて手術を受けました。今年もまた手術を受けることが決まっています。まだ知らない事が多く、将来が不安だらけで時々鬱々とした気分になりますが、それでもなんとか前向きに生きていきたいと思ってます。

登録NO:893 けいいちさん 登録日:2014.9.10 茨城県 36歳 フリーター
主な症状 からだ全体にプク 発症 孤発
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突然変異型です。
周りには当然同じ病気のひとはおらず、なかなか理解してくれるひとはいません。ここで様々な交流ができればうれしいです。よろしくお願いします。

登録NO:892 くんくんさん 登録日:2014.7.6 福岡県 54歳
主な症状 凹凸の痛み 発症 遺伝
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こんばんは　レッ久リング歴４０年です。保育士しています。全身に
突起とカフェオレはんが多数あります。除去手術を５回しましたが年々増える一方です。最近痛みもひどくなりました。ときどき話を聞いていただきたくて、登録したいと思いました

登録NO:882 山さんさん 登録日:2013.11.15 兵庫県 46歳 介護福祉士
主な症状 線維腫、カフェオレ斑 発症 遺伝
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母親からの遺伝。小学2年の時に初めて知ったのを記憶しています。現在は頸椎、鎖骨部に大きな腫瘍あり、手足の痺れ、感覚が鈍く仕事も苦痛になってきています。
皆さん、宜しくお願い致します。

個人紹介帳 by joe