自己紹介帳
|新規登録| ホームへ|
会員数:802人 男性:214人 女性:588人
ICQ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:305人 独身:319人 既婚子供無:41人 既婚子供1人:99人 既婚子供2人:148人 既婚子供3人以上:45人
登録NO:917 あきももさん 登録日:2017.3.30 神奈川県 25
主な症状 カフェオレ、側わん、 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
生まれつきカフェオレがあり
物心つく前から眼下かし?があります。
高校の頃には側わんにもなりました。

登録NO:912 なまけもの娘さん 登録日:2016.3.25 ヒミツ 31
主な症状 カフエオレ、神経線維腫症1型 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
カフエオレ斑と神経線維腫症です。お腹1面にアザがあります。ぷくっとしたのが手首や足首、背中腰などにあります。頭にも出来てしまい近日、全身麻酔で摘出予定です。入院して摘出するのは初めてで不安でもあります。良かったら色々お話ししましょう。手術した方の話を聞きたいです

登録NO:911 めいさん 登録日:2016.3.24 ヒミツ 31
主な症状 神経線維腫症1型(stage2) 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
宜しくお願いいたします

登録NO:907 加藤さん 登録日:2016.1.2 千葉県 29 正社員
主な症状 神経繊維腫、カフェオレはん 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
現在、27歳です。
同じ症状の方の話を聞きたく、このサイトを見つけました。
私は、乳幼児からカフェオレ班があり、高校生くらいから腫瘍がで来はじめました。
大学生の時に、つくば医大にてレックと診断され、腫瘍摘出手術を受けています。
症状は軽いみたいですが、多少背骨が曲がっているみたいです。
現在、交際中の彼女と結婚を考えていますが、病気の事、遺伝の事を話していません。
結婚されている方が、いらっしゃったらお話を聞きたいです。よろしくお願いします。

登録NO:898 こっこ丸さん 登録日:2015.1.15 福岡県 39 会社員
主な症状 びまん性神経線維腫 カフェオレ班 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
一昨年、初めて手術を受けました。今年もまた手術を受けることが決まっています。まだ知らない事が多く、将来が不安だらけで時々鬱々とした気分になりますが、それでもなんとか前向きに生きていきたいと思ってます。

登録NO:893 けいいちさん 登録日:2014.9.10 茨城県 30 フリーター
主な症状 からだ全体にプク 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
突然変異型です。
周りには当然同じ病気のひとはおらず、なかなか理解してくれるひとはいません。ここで様々な交流ができればうれしいです。よろしくお願いします。

登録NO:892 くんくんさん 登録日:2014.7.6 福岡県 47
主な症状 凹凸の痛み 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
こんばんは レッ久リング歴40年です。保育士しています。全身に
突起とカフェオレはんが多数あります。除去手術を5回しましたが年々増える一方です。最近痛みもひどくなりました。ときどき話を聞いていただきたくて、登録したいと思いました

登録NO:882 山さんさん 登録日:2013.11.15 兵庫県 40 介護福祉士
主な症状 線維腫、カフェオレ斑 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
母親からの遺伝。小学2年の時に初めて知ったのを記憶しています。現在は頸椎、鎖骨部に大きな腫瘍あり、手足の痺れ、感覚が鈍く仕事も苦痛になってきています。
皆さん、宜しくお願い致します。

登録NO:874 メリルさん 登録日:2013.4.21 千葉県 28 フリーター
主な症状 カフェオレ斑 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
母からの遺伝です。
最近この病気のことを知りました
首やおなかに大小さまざまなあざがあります。
みなさんといろいろな悩みを相談したりしたいです。
よろしくおねがいします!

登録NO:873 セルさん 登録日:2013.4.17 福岡県 27 フリーター
主な症状 カフェオレ斑 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
初めまして。以前からこの掲示板を拝見しておりました。
書き込みするのが今回が初めてです。体中にシミがたくさんあります。
時がたつにつれて腫瘍が出来る可能性があると知りました。こうなると接客業や営業職、人と接する仕事に支障をきたす恐れがあると不安になりました。同じ悩みを持つ方々と接することで少しでも不安を支え合うことができると思い、このたびこの場をお借りしました。定期的にここへ来ようかと思ってますので、なにとぞよろしくお願いします。

個人紹介帳 by joe