自己紹介帳
|新規登録| ホームへ|
会員数:801人 男性:214人 女性:587人
ICQ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:304人 独身:319人 既婚子供無:41人 既婚子供1人:99人 既婚子供2人:148人 既婚子供3人以上:45人
登録NO:868 束稲山51さん 登録日:2012.11.14 東京都
主な症状 不明 突然変異 発症
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
今年2度目のオペ某都立病院に入院 入院期間は入院の日含め薬7日間
予定しています 病院は昨年より別の病院にかえました 設備そのものは変わりないのですが 入院期間病室の近くのディルームがお見舞いの方たちの声はさわがしいので環境の整っているところに変更しました
あせび会の本部にちかいかな

登録NO:840 momota0c0さん 登録日:2011.8.25 ヒミツ 40
主な症状 カフェオレ班 神経線維種 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
レックリングハウゼン病は あまり悪い症状はなく
今まで過ごしてきました。今は、3種類の病気を持ってますが
普通に生活を送っています。一つは弁膜症 もう一つは
不整脈で去年12月に手術をしました。 ちいさいころは、
レックハウゼン病に関しては嫌でしたが、今は、
この病気のおかげで、自分の天職(介護職)にめぐりあったと
思っています。 3つの病気と上手に生活しているこんな男です。

登録NO:785 ガジュマルさん 登録日:2009.12.3 ヒミツ
主な症状 カフェオレ班 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
はじめまして。
物心ついた頃、体にアザがあることに気づきましたが、疑問を抱いたことはありませんでしたし、親には『大きくなれば消える』と聞いていたので信じてましたが、30代な今、消えることはなく、皮膚に父と同じような腫瘍がいくつか出てきた為、医師を訪ねたところ、レックと言われました。

現在、症状としては軽いかもしれませんが、将来どうなるかを思うと、少し不安ですが、信頼できる医師に出会い、精神的に救われました。

似たような境遇の方もいらして心強いです。
よろしくお願いします。

登録NO:629 みかんっこさん 登録日:2007.1.27 岡山県 48 アパレル関係
主な症状 線維腫 カフェオーレ班 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
この病気を知ったのは 最近の事です。37年間も生きていてこんなに
のんきな人はいないですよね・・・・
自分の体が人より違うことは分っていましたし 病院に行って皮膚の事を
相談をした事はあったのですが病名を知らない医者だったのでしょうか運が悪かったのです。結婚をして子供も遺伝してしまいましたが
カフェオーレ班は増えているような気もしますが元気一杯です。
子供の事も心配だし自分のこの先も不安な事ばかりでメールで色々お話ができたらいいな と思い登録しました

登録NO:451 横山さん 登録日:2005.2.11 ヒミツ 37 学生
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
近親結婚が前の世代にあったので恐らく孤発だと言われています。
高校の時病名を言われた時はショックでした。半袖を着られないのが悲しいです。顔は少なめなのでわかりませんが首や腕はかなり目立つので暑くても絶対長袖しか着ない生活を過ごしています。隠したくなる自分がまたせつないなって思っています。

登録NO:378 おっちゃんさん 登録日:2004.5.13 大阪府 61 会社員
主な症状 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
難しいことはわかりませんけど同じ病を持つものどうし頑張りましょう

登録NO:238 のし梅さん 登録日:2003.1.28 ヒミツ 43 契約社員
主な症状 カフェオレ斑、線維腫、 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
病気とは物心ついたころから付き合ってました。ですから、レイクリングハウゼンを受け入れる心の準備がないまま、病気だと知った人の気持ちはわからないかもしれません。

さて、友達と病気の話をしていて、「私の十字架はこれだ」といってここにやってきました。十字架なんていってるけれど、さっきも言ったように病気自体が私の特徴でしたし、そんなに深刻になってないんですよね。逆に、「痣を数えてごらん。666あったら私は悪魔の使いだよ」なんて笑い飛ばしたり。

私の場合、むしろ親がかなり心配していたようです。

左手は指先からひじ近くまで変色(腫瘍?)してました。
複雑骨折をしまして、完治まで1ヶ月程度ですみましたが、腫瘍が大きくなり、手術で切除しました。

登録NO:156 tosirou.matukawaさん 登録日:2002.5.14 東京都 62
主な症状 カフオレ班あり 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
5月15日より都立大塚にて 今年2度目の手術をおこないます
入院は約7日間の予定 そのあとは専修学校 に2ヶ月間行く予定
です.

登録NO:131 エテルナさん 登録日:2002.2.27 群馬県 45 スチャラカ サラリーマン
主な症状 カフェオレ斑・神経線維腫  発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
 はじめまして、エテルナと申します。
 この病気を知ったのは、風邪の時お世話になる街の小さな内科医でした。
病名だけはその時告げられていたので随分前から知っていたのですが
特に問題は無かったので何もしていませんでした。(体質か何かだと思っていた)
 詳しく知るきっかけは、とある事情で指先を怪我し、縫って貰うため急遽行った整形外科でした。
 指先の痛みを堪えているのに、先生の視線の先は違う方...
その時色々聞かれたので、一言”先生そんなことより、今は指を何とかして下さい。”
 そんなことがあり、調べてみて結構難しいことに気が付き、現在に至っています。

 こんな自分ですが、どうかよろしくお願いいたします。。

登録NO:126 ロンさん 登録日:2002.2.9 富山県 17
主な症状 カフェオーレ班 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
先日、形成外科にて2才の娘がNF2と断言されました。私も堪えましたが、
妻は、今にもこの子と命を絶つと狂乱してしまいました。何とか今は落ち着きましたが、この先、真っ暗です。しかし、皆さんの生きようとする強い意志を各文章から感じて、私たちも気を強く持って行こうと誓いました。
何か希望の光がありましたら、教えて下さい。娘の将来を明るくしたいです。

個人紹介帳 by joe