自己紹介帳
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会員数:802人 男性:214人 女性:588人
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登録NO:921 はるかさん 登録日:2017.8.14 千葉県 28
主な症状 カフェオレ斑 神経線維腫 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供1人
幼い頃からカフェオレ斑でいじめにあってずっと悩んできました。親は全く無く色白でそれも幼少期は辛かったです。
東京の病院に通ってましたが、通うことやレーザーで余計濃くなったりと行く気なくしてしまいました。が、最近神経線維腫もいくつか出てきたのでまた診察に行きたいと思ってます。千葉県内でレックを診てくれる病院ざあれば教えてください。息子には今の所あざはなく遺伝してないように思います。、

登録NO:906 ましまろさん 登録日:2015.12.12 千葉県 35
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
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はじめまして。2歳の息子がいます。
その息子が生後1ヶ月くらいの頃から痣が出始め、旦那に痣が多いよね?と言われ、ネットで調べたところ、痣の種類の中でカフェオレ斑と書かれている痣に似ていると思い、小児科にかかったところ、カフェオレスポットと言われました。その後経過観察中です。
調べていく中で、色々な合併症が起こる可能性があると最近知り、大学病院など専門の先生に視ていただくべきなのかなと思っています。
自己判断は良くないと思いますが、ネット画像の、後にレックと判断されたというカフェオレ斑、と書かれた画像の痣の出方とかなりそっくりで、今からどんなケアをしていけばいいのか…。
皆さんのお話を色々聞かせていただきたいと思います。
よろしくお願いします!

登録NO:905 いさくすさん 登録日:2015.8.4 福岡県 36 主婦
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
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1歳8ヶ月の息子にカフェオレ斑が数十個あります。大小さまざまです。今度9月に大学病院で目と心臓を検査してもらう予定です。ここで何も問題がなくても幼児の場合、注意して観察していく事が必要とネットで調べて知りました。
毎日悲観して過ごしていた時期もありましたが、最近、この病気でも幸せな生活を送っていらっしゃる人は大勢いる事を知り励まされています。そして息子を強く優しい男に育てたいです!
同じくらいのお子さんをお持ちで同じ思いを持っているママ、共有ましょう( ´ ▽ ` )ノ

登録NO:903 smamaさん 登録日:2015.6.25 ヒミツ 28 主婦
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
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もうすぐ一歳の娘がカフェオレ斑多数で経過観察中です。
生後2ヶ月弱に皮膚科で診断されました。

生後5ヶ月からレーザー治療を開始しましたが
少し効いた部分、元に戻った部分、悪化した部分、
これからの治療は検討中です。
年齢が近いお子さんがいらっしゃる方とお話したいです。

今のところ、あざのみですが具体的な経過観察を
いつからはじめたら良いか悩んでいます。

登録NO:897 にかいちゃんさん 登録日:2014.11.5 ヒミツ 27 アルバイト
主な症状 カフェオレ班 発症 遺伝
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初めまして
2分の1でかなり高いですが
遺伝してるか気になり毎日ネットで睨めっこしてます

登録NO:895 ちみさん 登録日:2014.10.15 石川県 55
主な症状 カフェオレ斑 線維腫 発症 遺伝
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ちみと言います。

いまだに、弱音を吐く私だけど宜しくお願い します。

登録NO:889 こっこちゃんさん 登録日:2014.2.28 ヒミツ 35 介護
主な症状 カフオレ班 繊維腫瘍 発症
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私にはアザが小さい頃からありイジメられてました 思春期にはイボみたいのができて大人になって皮膚科に行き病気がわかりました!私のは遺伝のものです 子どもにでないか心配です この事で旦那とうまくいってません

登録NO:887 マナさん 登録日:2014.2.4 ヒミツ 40
主な症状 カフェ斑、線維腫 発症
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小学五年生のとき、自分がレックだとわかりました。首のアザを親に問い詰めて、理解しました。ショックはありましたが、まぁ仕方無いかな、と案外すんなり受け入れられました。孤発で、三人兄弟で私だけです。でも、ハンデだと思ったことはないし目標だった薬剤師になれて、現在国立病院で働かせていだだいてます。子供も一人、今の所遺伝もなくレックであることを逆に誇りに思え!と父に云われました。ハンデはハンデじゃない。起爆剤だ。負けるなと思春期は何度も言われ、支えられました。皆さんも、病気ではなく体質、人としてしっかり人生楽しむ。人生の主人公は自分なんだ、しかも一回切りだ!と理解し、お互い頑張りましょう。

登録NO:859 みいままさん 登録日:2012.7.14 ヒミツ 28 主婦
主な症状 カフェオレ班 若年性黄色肉芽腫 発症 孤発
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1歳の娘が背中や首にカフェオレ班があります。顔を中心に若年性黄色肉芽腫も20個以上。会う人会う人にお顔のぼつぼつどうしたの?と聞かれ心が折れそうになります。娘が幼稚園などに通うように、なったらもっと大変なんだろうな…。 わからないこと沢山あるのでよろしくお願いします。



登録NO:839 こゆあんさん 登録日:2011.8.21 千葉県 45 専業主婦
主な症状 カフェオレ斑 神経線維症 発症 遺伝
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父親からの遺伝です。

息子にも遺伝させてしまいました。
カフェオレ斑はふえつつあります。
息子は偽関節との診断もありました。
発達障害の可能性もありそうなので
この先とても不安です。

個人紹介帳 by joe