自己紹介帳

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会員数:809人 男性:215人 女性:594人
ＩＣＱ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:308人 独身:320人 既婚子供無:41人 既婚子供１人:101人 既婚子供２人:150人 既婚子供３人以上:46人

登録NO:876 あまちゃさん 登録日:2013.7.25 ヒミツ 56歳 会社員 主な症状 カフェオレ斑　神経線維腫　頭蓋骨欠損等 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供無 幼いころから自分だけ斑点が数多く見られ気持ち悪がれ、中学に進む頃には赤い膨らみ(神経線維腫）が多く発症し、さらには顔がゆがんだように見られ、骨の成長も低い状態で止まり恰好のいじめ対象になっていました。遺伝で病気であることを知り、悲しくもなりましたがなんとか向き合い今はそういった事を理解してくれる人たちもいるので頑張れています。

登録NO:875 Tomatoさん 登録日:2013.7.24 ヒミツ 52歳 主婦 主な症状 神経繊維腫・カフェオレ班 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供無 25歳の時に、病気の名前を知りました。カフェオレ班は産まれた時からあり、20歳頃から、神経繊維腫が出始めました。今は、上半身に数え切れない小さなシミとツブツブ、神経繊維腫があります。おでこにも神経繊維腫がたくさんあります。なんでこんな病気に…って落ちこみますが、皆さんの書き込みを読んで、慰められています。温泉に入れない・水着も着れない…気持ちが解ります。主人は温泉大好きなので、申し訳ないな…って思います。これから時々書き込みしたいと思います。よろしくお願いします。

登録NO:837 夏美さん 登録日:2011.8.6 千葉県 54歳 専業主婦 主な症状 カフェオレ斑・神経線維腫 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供無 子供の頃からカフェオレ班があり、気になって人前に出ることが苦手で、内向的でした。病名を知ったのは結婚後。父からの遺伝だと知って、どうして私を産んだのか恨んだりもしました。自分が子供を産むことも怖くなりました。自分がしてきた思いを、もしかしたら自分の子供にさせてしまうかもしれないと思うと、産むことを躊躇しました。最近、腫瘍の数も増えて、大きくなってきました。これからどうなっていくのだろう…。不安で仕方がありません。

登録NO:830 ゆっきぃさん 登録日:2011.5.31 岐阜県 46歳 会社員 主な症状 カフェオレ斑・神経線維腫 発症 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供無 最近になって病気がわかりました。 腫瘍もだんだん大きくなってきている気がします。 不安な日々を送ってますが宜しくお願いします

登録NO:740 パピちゃんさん 登録日:2009.2.4 岐阜県 47歳 主婦 主な症状 カフェオレ班・神経線維腫 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供無 私は幼少期の頃からカフェオレ班があり。最近になり線維腫が多数出てきました 今は心配なので色々と詳しく検査している段階です

登録NO:727 さーぴんさん 登録日:2008.10.13 岐阜県 会社員 主な症状 カフェオレ班　神経線維腫 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供無 レックの他にも別の病と戦う毎日です　先天性の骨の病気で　義足の生活です　　そんなこんなで　落ち込む事も多いです　レックのつらさとか　分かり合える人達と　話せると　いいですね

登録NO:722 fふくちゃんさん 登録日:2008.9.15 福岡県 62歳 アルバイト 主な症状 神経線維腫１型 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供無 再度登録しました。生まれつきのレックです。最近、線維腫がひどく なり、人の眼が気になります。年齢関係なく、同じ病気で、悩んでる 方、お返事下さい。

登録NO:703 ウーバッハさん 登録日:2008.5.21 愛知県 57歳 主婦 主な症状 カフェオレ斑　神経線維腫 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供無 私を含め、３人姉妹全員が母から遺伝しています。 私自身は優しい夫に巡り会え、幸せに暮らしていますが、加齢と共にひどくなる神経線維腫に最近ちょっとへこんでいます。

登録NO:688 れんさん 登録日:2007.12.22 千葉県 37歳 主婦 主な症状 神経線維腫�U 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｏ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供無 皆さんは、自分が病気もちで子供に遺伝するって知っていましたら子供を生みますか?

登録NO:679 鳩美さん 登録日:2007.10.17 福岡県 62歳 介護職 主な症状 カフェオレ班神経線維腫 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供無 30才ぐらいまでは、カフェオレ班だけだったのですが、年を取るたび神経線維腫が出来てきて、今は痛みを伴うます。同じ病気で、悩んでる皆さんと出会えたら嬉しいですね。

個人紹介帳 by joe

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