自己紹介帳

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会員数:809人 男性:215人 女性:594人
ＩＣＱ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:308人 独身:320人 既婚子供無:41人 既婚子供１人:101人 既婚子供２人:150人 既婚子供３人以上:46人

登録NO:929 ドスマロンさん 登録日:2020.7.29 千葉県 47歳 会社員 主な症状 妻と子供たち 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供３人以上 自分ではないのですが、妻と子供たちが心配で毎日ネット検索しています。　何か新しい情報があればと思いここに来ました。

登録NO:927 冥王星の王子さん 登録日:2019.3.9 千葉県 41歳 介護士 主な症状 カフェオレ班 神経線維腫 プク 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 独身 初めまして。 親の遺伝からのレックがあります。 レックと何となくわかっていましたが、医者から定期的に検査するように言われなかったので今まで詳しく検査しませんでした。 昨年、就職する前の健康診断で異常が見つかり色々検査したところ、悪性末梢神経鞘腫疑いになりました。 結局生検で細胞取れず。 経過観察になりました。 よろしくお願いします

登録NO:920 かわ1968さん 登録日:2017.7.15 福岡県 56歳 会社員 主な症状 カフェオレ班 神経繊維種 左腓骨異常 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 内緒 半月前に49歳にして初めてレックリングハウゼンと気付きました。 左腓骨が生まれた時から足首近くで切れており、左脛骨や関節に変形がみられます。運動は苦手ですが通常の歩行には問題ありません。 カフェオレ班・四肢付け根に雀斑班も小さい頃から有りました。 学生時代に気管支周りに複数のポリープが見つかり切除してます。 神経繊維種は成人後徐々に増えている気がします。 コンプレックスの原因は判明しましたが、受け止めには少し時間が必要みたいです。それにしても、コレだけ合致するのに気付かない事もあるのですね。

登録NO:915 jobsさん 登録日:2017.1.14 群馬県 41歳 会社員 主な症状 多発性腫瘍、Stage５ 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 内緒 多発性腫瘍による通院の日々を送ってる　科は数知れず...。 神経に腫瘍があるらしく激痛の日々です。

登録NO:914 ダイソンさん 登録日:2016.10.31 ヒミツ 45歳 施設管理 主な症状 発症 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 内緒 現在一歳の娘にカフェオレ斑が多数みられ、虹彩結節もみられるとのことで、経過観察中です。過去ログ全て読んできました。大変勉強になります。これからも情報交換等していきたいと思っています。宜しくお願い致します。

登録NO:913 しょうちゃんさん 登録日:2016.7.12 群馬県 57歳 会社員 My Homepage 主な症状 神経線維腫症�T型(stage5) 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供２人 父・自分・子供と親子三代でカフェオレ班は遺伝してます。 手術が必要な腫瘍は今の所自分だけ発生してます。 悪性末梢神経腫瘍の摘出手術からステージ５の認定を受けてます。 軽度の側弯症・虹彩小結節も発生してます。 脳にも過誤腫が有ります。 神経腫瘍は腰椎（脊椎）部と足とまだ爆弾は抱えています。 皮膚のプ二プ二も沢山あり、頭部にも有りカッパの様な頭髪に成ってしまってます。 携帯のメールは迷惑メール防止の関係でＰＣのメールアドレスを登録して置きます。

登録NO:907 加藤さん 登録日:2016.1.2 千葉県 35歳 正社員 主な症状 神経繊維腫、カフェオレはん 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 独身 現在、27歳です。 同じ症状の方の話を聞きたく、このサイトを見つけました。 私は、乳幼児からカフェオレ班があり、高校生くらいから腫瘍がで来はじめました。 大学生の時に、つくば医大にてレックと診断され、腫瘍摘出手術を受けています。 症状は軽いみたいですが、多少背骨が曲がっているみたいです。 現在、交際中の彼女と結婚を考えていますが、病気の事、遺伝の事を話していません。 結婚されている方が、いらっしゃったらお話を聞きたいです。よろしくお願いします。

登録NO:896 すーさん 登録日:2014.10.22 ヒミツ 44歳 会社員 主な症状 カフェオレ班 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供３人以上 1歳8カ月の娘がﾚｯｸの可能性で経過観察中です、わからないことがたくさんあるので、いろいろ教えていただけたらと、登録しました。よろしくおねがいします。

登録NO:893 けいいちさん 登録日:2014.9.10 茨城県 36歳 フリーター 主な症状 からだ全体にプク 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 独身 突然変異型です。 周りには当然同じ病気のひとはおらず、なかなか理解してくれるひとはいません。ここで様々な交流ができればうれしいです。よろしくお願いします。

登録NO:884 あちゃさん 登録日:2013.11.24 ヒミツ 25歳 主な症状 カフェオはん 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 内緒 息子が、レックリングハウゼン病です。 身体にたくさん、しみがあります。15才なので増えてきて、顔にはニキビ？だといいのですが、ぽつぽつがあります。 心配なので、5年振りに、埼玉医大の倉持先生に見てもらおうと思います。患者会に入ろうか、悩んでいます。

個人紹介帳 by joe

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