自己紹介帳
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会員数:801人 男性:214人 女性:587人
ICQ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:304人 独身:319人 既婚子供無:41人 既婚子供1人:99人 既婚子供2人:148人 既婚子供3人以上:45人
登録NO:920 かわ1968さん 登録日:2017.7.15 福岡県 49 会社員
主な症状 カフェオレ班 神経繊維種 左腓骨異常 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
半月前に49歳にして初めてレックリングハウゼンと気付きました。
左腓骨が生まれた時から足首近くで切れており、左脛骨や関節に変形がみられます。運動は苦手ですが通常の歩行には問題ありません。
カフェオレ班・四肢付け根に雀斑班も小さい頃から有りました。
学生時代に気管支周りに複数のポリープが見つかり切除してます。
神経繊維種は成人後徐々に増えている気がします。
コンプレックスの原因は判明しましたが、受け止めには少し時間が必要みたいです。それにしても、コレだけ合致するのに気付かない事もあるのですね。

登録NO:915 jobsさん 登録日:2017.1.14 群馬県 34 会社員
主な症状 多発性腫瘍、Stage5 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
多発性腫瘍による通院の日々を送ってる 科は数知れず...。
神経に腫瘍があるらしく激痛の日々です。

登録NO:914 ダイソンさん 登録日:2016.10.31 ヒミツ 39 施設管理
主な症状 発症
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
現在一歳の娘にカフェオレ斑が多数みられ、虹彩結節もみられるとのことで、経過観察中です。過去ログ全て読んできました。大変勉強になります。これからも情報交換等していきたいと思っています。宜しくお願い致します。

登録NO:913 しょうちゃんさん 登録日:2016.7.12 群馬県 50 会社員 My Homepage
主な症状 神経線維腫症T型(stage5) 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供2人
父・自分・子供と親子三代でカフェオレ班は遺伝してます。
手術が必要な腫瘍は今の所自分だけ発生してます。
悪性末梢神経腫瘍の摘出手術からステージ5の認定を受けてます。
軽度の側弯症・虹彩小結節も発生してます。
脳にも過誤腫が有ります。
神経腫瘍は腰椎(脊椎)部と足とまだ爆弾は抱えています。
皮膚のプ二プ二も沢山あり、頭部にも有りカッパの様な頭髪に成ってしまってます。
携帯のメールは迷惑メール防止の関係でPCのメールアドレスを登録して置きます。

登録NO:907 加藤さん 登録日:2016.1.2 千葉県 29 正社員
主な症状 神経繊維腫、カフェオレはん 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
現在、27歳です。
同じ症状の方の話を聞きたく、このサイトを見つけました。
私は、乳幼児からカフェオレ班があり、高校生くらいから腫瘍がで来はじめました。
大学生の時に、つくば医大にてレックと診断され、腫瘍摘出手術を受けています。
症状は軽いみたいですが、多少背骨が曲がっているみたいです。
現在、交際中の彼女と結婚を考えていますが、病気の事、遺伝の事を話していません。
結婚されている方が、いらっしゃったらお話を聞きたいです。よろしくお願いします。

登録NO:896 すーさん 登録日:2014.10.22 ヒミツ 37 会社員
主な症状 カフェオレ班 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
1歳8カ月の娘がレックの可能性で経過観察中です、わからないことがたくさんあるので、いろいろ教えていただけたらと、登録しました。よろしくおねがいします。

登録NO:893 けいいちさん 登録日:2014.9.10 茨城県 29 フリーター
主な症状 からだ全体にプク 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
突然変異型です。
周りには当然同じ病気のひとはおらず、なかなか理解してくれるひとはいません。ここで様々な交流ができればうれしいです。よろしくお願いします。

登録NO:884 あちゃさん 登録日:2013.11.24 ヒミツ 19
主な症状 カフェオはん 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 内緒
息子が、レックリングハウゼン病です。
身体にたくさん、しみがあります。15才なので増えてきて、顔にはニキビ?だといいのですが、ぽつぽつがあります。
心配なので、5年振りに、埼玉医大の倉持先生に見てもらおうと思います。患者会に入ろうか、悩んでいます。

登録NO:882 山さんさん 登録日:2013.11.15 兵庫県 39 介護福祉士
主な症状 線維腫、カフェオレ斑 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 独身
母親からの遺伝。小学2年の時に初めて知ったのを記憶しています。現在は頸椎、鎖骨部に大きな腫瘍あり、手足の痺れ、感覚が鈍く仕事も苦痛になってきています。
皆さん、宜しくお願い致します。

登録NO:876 あまちゃさん 登録日:2013.7.25 ヒミツ 49 会社員
主な症状 カフェオレ斑 神経線維腫 頭蓋骨欠損等 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供無
幼いころから自分だけ斑点が数多く見られ気持ち悪がれ、中学に進む頃には赤い膨らみ(神経線維腫)が多く発症し、さらには顔がゆがんだように見られ、骨の成長も低い状態で止まり恰好のいじめ対象になっていました。遺伝で病気であることを知り、悲しくもなりましたがなんとか向き合い今はそういった事を理解してくれる人たちもいるので頑張れています。

個人紹介帳 by joe