自己紹介帳
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会員数:809人 男性:215人 女性:594人
ICQ:27人 ポストペット:61人 携帯メール:308人 独身:320人 既婚子供無:41人 既婚子供1人:101人 既婚子供2人:150人 既婚子供3人以上:46人
登録NO:929 ドスマロンさん 登録日:2020.7.29 千葉県 47 会社員
主な症状 妻と子供たち 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
自分ではないのですが、妻と子供たちが心配で毎日ネット検索しています。 何か新しい情報があればと思いここに来ました。

登録NO:896 すーさん 登録日:2014.10.22 ヒミツ 44 会社員
主な症状 カフェオレ班 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
1歳8カ月の娘がレックの可能性で経過観察中です、わからないことがたくさんあるので、いろいろ教えていただけたらと、登録しました。よろしくおねがいします。

登録NO:894 こうたんママさん 登録日:2014.9.29 ヒミツ 45
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
初めまして。1歳の息子にカフェオレ斑・虹彩結節があり、レックの診断を受けました。周りになかなか話ができる人がおらず、皆さんの話を聞いたり情報を知ったりできたらと登録させていただきました。
よろしくお願いいたします。

登録NO:890 パタゴニアさん 登録日:2014.3.6 ヒミツ
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
三姉妹の母親です。長女に生まれつきカフェオレ斑があります。家族や友人にも少し話したり話したりできましたが、ここまで悩んでいることを誰にも言えずこちらのサイトにたどりつきました。色々お話できたらと思います。また勉強させて下さい。よろしくお願いいたします。

登録NO:878 さすけさん 登録日:2013.7.30 沖縄県 44 会社員
主な症状 カフェオレ班、浮腫 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
母からの遺伝で、姉かいるのですが、私だけが遺伝してしまい…子供の頃から、あざが大嫌いでした。20代で結婚して旦那さまも、身体のことは、気にならないよ。大丈夫。さすけはさすけだから、っと言ってくれまして。子供も3人います。申し訳ないことに、みんなカフェオレ班があり、遺伝してしまいました。子供達は年に一回病院で、定期検診をしてもらっていまして、今の所異常はありません。だけど、私はこの病気で検診とかしたことが、ありません。
皆さんのを読むと、行かなきゃ!!っと思ってるのですが…怖いです正直。でもでも、私の思ってることと、皆さんの思ってることが、一緒で物凄く落ち着きました。長々とすみません。いろんな話ができれば嬉しいです。宜しくお願いします。

登録NO:866 3姉妹の美幸ママさん 登録日:2012.9.17 神奈川県 42
主な症状 カフェオレ班、腫瘍 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
年齢を重ねるたびに腫瘍が増えつづけてますま娘達にもカフェオレ班があり、レックリングハウゼンと言われました。

登録NO:858 紫陽花さん 登録日:2012.7.2 長崎県 サービス業
主な症状 カフェオレ、線維腫、側湾症 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
はじめまして、わたしと二男(22歳)、長女(12歳)がレックです。
最近、娘の聴力が悪くなり感音難聴と、言われとってもショックを受けています。よろしくお願いします。

登録NO:819 かぐやさん 登録日:2011.2.6 ヒミツ 58
主な症状 発症
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
娘がレックです。11歳です。
これから思春期を迎え、不安が日々増してきます。
また、将来のため、学力をつけてやらねばと必死です。学力的には、
おそらく平均並みか、少し上あたりだと思います。
成人され、レックと付き合いながら自分らしく経済的に自立して生きておられる方の体験談、ご意見を、参考のためにお聞きしたいです。

登録NO:799 メップルさん 登録日:2010.5.8 富山県 48
主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
1才の第3子(男の子)がカフェオレ斑多数で、最近腕にイボみたいものを発見
もしかして、これが線維腫?!
あまり考えないようにしてきましたが、やっぱり現実なんだよなーと
落ち込んでいます
この先いろいろ心配です 
よろしくお願いします

登録NO:745 もか2さん 登録日:2009.2.21 ヒミツ 46
主な症状 カフェオレ班 発症 遺伝
ICQ ポストペット 携帯メール 家族構成 既婚子供3人以上
こんばんわ。おしゃべりサロンの使い方が分からなくて、またこちらに書き込みました。親子でレックと言われ数日・・・暗闇からぬけだせません。先日、他の病院に行ったところ、私はレックではないんじゃないかと言われました。あまり知識が無いような医師でしたので、もやもやです。私には複数の茶母斑(大小)よく見ると、お腹にだけそばかすのようなものがあります。他に症状はありません。視力が片方悪いくらい。子供には7個くらいカフェオレ班があります。出生時はなし。親子で茶アザ多数なので、やはりレック濃厚ですよね?

個人紹介帳 by joe